Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Cellule staminali subito per il trattamento dei parkinsonismi atipici: le ragioni del si

Dr AntoniniRisponde il Prof. Angelo Antonini, neurologo presso il Centro Parkinson ICP a Milano

Prof. Antonini, in occasione della sessione sulle cellule staminali a Montecatini è emerso che ha consigliato ad alcuni pazienti di sottoporsi ad una terapia a base di cellule staminali. Perchè l'ha fatto?

Le cose non stanno proprio così. Purtroppo ho alcuni pazienti affetti da forme di parkinsonismo atipico grave che non hanno risposto alla terapia farmacologica disponibile e che non sono adatti per la chirurgia. In seguito ad un rapido peggioramento hanno cercato alternative alla terapia convenzionale ed hanno trovato offerte di terapie a base di cellule staminali da parte di centri all'estero. Quando mi hanno informato che avevano preso la decisione di sottoporsi a queste terapie e mi hanno chiesto un consiglio su quale centro fosse il migliore, allora ho consigliato il gruppo di Torino, in quanto lo conosco da anni e so come lavorano i colleghi. Il consiglio riguardava solo il centro, non la terapia, sulla quale ho molte perplessità.


Teme che non funzioni o che abbia effetti indesiderati?

La terapia consiste nel prelievo di cellule staminali da midollo osseo del paziente e la loro ri-somministrazione nel fluido cerebrospinale. È difficile credere che le cellule vadano a ripopolare esattamente le aree cerebrali dove mancano cellule nervose e soprattutto che ricostituiscano circuiti nervosi validi. Pertanto, le mie perplessità riguardano l'efficacia, nel senso che non credo che la terapia possa rappresentare una cura definitiva. Tuttavia, credo che queste cellule possano liberare fattori di crescita che arrivino alle poche cellule nervose rimaste e che queste possano trarne un beneficio. Pertanto, non escludo che la terapia possa essere in qualche misura efficace. Ovviamente ho riserve anche per quanto riguarda la sicurezza, ma finora non vi è stata alcuna segnalazione di eventi indesiderati.


Professore, Lei non è solo un clinico, è anche un ricercatore, autore di più di 200 pubblicazioni scientifiche sulle principali riviste biomediche internazionali. Perché non effettua uno studio clinico per valutare l'efficacia e la sicurezza di questo tipo di terapia in modo scientifico?

Purtroppo non vi è una autorizzazione alla sperimentazione clinica e quindi non posso. Speriamo che la situazione cambi e si possa fare in futuro. Tutto quello che posso fare attualmente è osservare che cosa succede


Ha chiesto una autorizzazione alla sperimentazione alle autorità competenti?

Purtroppo non ho potuto. In Italia questo uso delle cellule staminali è proibito, tranne nell'ambito di centri specializzati nei trapianti. Inoltre, vi sono difficoltà oggettive anche nella impostazione della ricerca, che dovrebbe comprendere due gruppi, uno trattato con le cellule staminali e l'altro trattato per finta (gruppo di controllo placebo), che in realtà non riceve nulla. Non mi sento di consigliare questo tipo di terapia ai pazienti affetti da malattia di Parkinson, per i quali sono disponibili terapie alternative ed i pazienti con parkinsonismo atipico grave, come quelli che ho indirizzato al gruppo di Torino, sono pochi, troppo pochi per disporre di due gruppi di pazienti abbastanza numerosi per effettuare un confronto. Inoltre, data la rapida progressione della malattia, non penso che i pazienti accetterebbero la possibilità di non ricevere le cellule staminali. Se riuscissimo a trovare un numero abbastanza elevato di pazienti, potremmo forse proporre un gruppo di controllo con un altro tipo di cellule.


A Montecatini ha parlato una Sua paziente, dicendo che stava meglio. Qual è la Sua esperienza globale fino ad oggi?

Finora tre pazienti si sono sottoposti alla terapia. Due pazienti affetti da Atrofia Multisistemica hanno fatto la terapia da qualche mese, per cui è già stata effettuata qualche valutazione, mentre il terzo, affetto da parkinsonismo vascolare, ha fatto la terapia solo 2 settimane fa, per cui è troppo presto per un giudizio. I primi due stanno entrambi meglio per quanto riguarda il controllo degli sfinteri e la deglutizione. Prima soffrivano di disfagia grave (difficoltà ad ingerire i cibi), ora riescono a mangiare con minore difficoltà. Inoltre, uno dei pazienti parla meglio e questo ho potuto constatarlo di persona.


Ho sentito dire che i pazienti devono pagare. È vero?

Effettivamente purtroppo è così.


Per riassumere, Professore, perché è favorevole all'iniziativa?

Sono favorevole al trattamento a base di cellule staminali, limitatamente ai pazienti con parkinsonismo atipico grave, per due motivi:

  • attualmente è l'unica alternativa terapeutica di cui potrebbero beneficiare;
  • non vi sono segnalazioni che faccia male