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Le risposte alle vostre domande: sessione interattiva con il pubblico

Atti del Convegno al CTO,  29 novembre 2014

Le risposte alle vostre domande:

sessione interattiva al pomeriggio

Atti della giornata del Parkinson al CTO, 29 novembre 2013

 

Medici partecipanti:  M. Barichella, M. Canesi, E. Cassani, I. Isaias, A. Zecchinelli

G. Pezzoli (Presidente AIP e Fondazione Grigioni, e Direttore Centro Parkinson ICP a Milano)

 

Domande sulla fisioterapia e riabilitazione

I pazienti esprimono il loro rammarico per i tagli alla fisioterapia in generale. 

Riconoscono che AIP ha cercato di compensare facendo una convenzione con un centro vicino, ma la piscina del CTO è migliore.  È possibile raggiungere un accordo per tornare a fare fisioterapia alla piscina del CTO dando un contributo economico alle spese?

Il Prof. Pezzoli fa presente che non è possibile. La Regione ha deciso di utilizzare la piscina in maniera diversa, riassegnandola a malati più gravi ovvero a coloro che hanno subito gravi traumi del ginocchio con frattura. AIP ha raggiunto convenzioni con tre centri validi – Trescore, Cernusco e Gravedona per ricoveri riabilitativi di 4 settimane, dove si imparano gli esercizi fondamentali. Non ci si rende conto di quanto siamo fortunati ad avere questa possibilità, nonché molto altro (farmaci gratuiti, ecc. ) che all'estero non esiste. A questo ha contribuito l'Associazione che si batte per difendere gli interessi dei malati, ed ha un suo peso politico. Oggi le risorse sono insufficienti, bisogna risparmiare e la Regione tenta di rendere il pubblico consapevole della situazione, inserendo nella lettera di dimissione una riga nella quale specifica quanto sono costate le prestazioni; questo per educare le persone, facendo capire che la sanità costa. Pertanto dobbiamo farci un esame di coscienza e capire quello che è veramente importante. Dopo il periodo di 4 settimane in cui gli esercizi sono stati appresi, si possono fare a casa.

La Dr.ssa Barichella fa presente che ci sono anche DVD e manuali di supporto per fare gli esercizi a casa. 

La Dr.ssa Canesi afferma che l'esperienza insegna che è fattibile, bisogna organizzarsi.

Il Prof. Isaias spiega che è più difficile convincere le autorità dell'utilità della fisioterapia, perché i risultati non sono immediati come quelli che si ottengono con la terapia farmacologica. Inoltre, attualmente la documentazione scientifica a supporto della fisioterapia è inferiore, ecco perché la Fondazione sponsorizza studi in questo campo.  Assicura che lui ed altri ricercatori sono impegnati su questo fronte. Nel frattempo i pazienti devono rendersi conto che AIP è riuscita comunque ad ottenere delle opportunità importanti (i ricoveri di 4 settimane, le convenzioni) e devono pazientare mentre i centri nuovi acquisiscono sufficiente esperienza per raggiungere i livelli qualitativi di un centro specializzato come il CTO e la rete si estende ulteriormente. Inoltre, devono capire che gli esercizi non devono essere fatti solo durante le sedute di fisioterapia, ma tutti i giorni a casa. La seduta di fisioterapia serve come controllo, per verificare che gli esercizi vengano effettuati correttamente.

La bicicletta può sostituire la fisioterapia? 

Dr.ssa Zecchinelli: È meglio di nulla, ma non sostituisce la fisioterapia, perché sollecita solo alcuni muscoli

La marcia Nordica è utile?

Dr.ssa Barichella: Camminare è sempre utile, ma bisogna verificare che si muovano correttamente le braccia, perché questo tende a mancare nel parkinsoniano. È sempre utile consultare un fisioterapista, perché non tutti possono fare la stessa ginnastica, soprattutto se in passato non si è mai fatto nulla. Così come il neurologo prescrive una terapia farmacologica personalizzata, anche il fisioterapista consiglierà una serie di esercizi individualizzata.

Camminare sul tapis roulant e camminare in strada è lo stesso?

Dr.ssa Zecchinelli: In realtà sono due cose diverse. Il tapis roulant impone un ritmo ed una posizione corretta e quindi favorisce di più la riabilitazione; è meglio. Detto questo, anche camminare in strada fa bene.

La riabilitazione serve per gli episodi di acinesia ovvero quando non riesco a iniziare un movimento?  Per esempio di notte a letto.

Dr.ssa Zecchinelli: La riabilitazione serve a migliorare tutte le situazioni in cui un parkinsoniano ha difficoltà ad iniziare il movimento, come alzarsi da una sedia. Serve anche per quanto riguarda girarsi nel letto, perché ci sono tecniche da apprendere, deve imparare come si fa.

 

Domande sull'alimentazione e lo stato nutrizionale

Vorrei dei consigli riguardo all'alimentazione nel Parkinson

Dr.ssa Barichella: Innanzitutto è importante valutare lo stato nutrizionale, che varia con la progressione della malattia di Parkinson. Qualora si assuma levodopa, bisogna seguire una dieta vegetariana nella prima parte della giornata ed assumere le proteine di origine animale (carne, affettati, pesce, formaggi, uova) alla sera, in modo che non interferiscano con l'assorbimento della levodopa durante il giorno. Questo vuole dire una colazione con un po’ di latte e fette biscottate, a mezzogiorno pasta, verdura e frutta, a cena un secondo piatto con la verdura. È importante bere un litro e mezzo di acqua al giorno e mangiare almeno due porzioni di verdura al giorno, nonché fare esercizio fisico regolare per evitare la stipsi. Se si hanno problemi a deglutire i liquidi, conviene venire al centro per una visita dietologica. Tante volte basta un semplice accorgimento, come l'aggiunta di un addensante, per superare il problema.

 

Allora alla sera devo mangiare carne, pesce, formaggio e uova? Non ci riesco.

Dr.ssa Barichella: No, solo un secondo a base di proteine animali ovvero la carne oppure il pesce oppure il formaggio oppure uova.

Mi dia dei consigli semplici per non aumentare di peso.

Dr.ssa Barichella:  effettivamente nelle prime fase della malattia si tende ad aumentare di peso

·         stia attenta con i condimenti (un cucchiaio di olio equivale a ben 90 calorie)

·         non mangi il pane quando mangia un piatto di pasta o riso

·         mangi preferibilmente pasta e riso integrali che saziano di più

Quando posso mangiare i legumi?

Dr.ssa Barichella: Sono proteine di origine vegetale, che possono interferire anch'esse con l'assorbimento della levodopa e vanno pertanto mangiati alla sera. I fagioli sono una ottima fonte di proteine con il vantaggio di non introdurre colesterolo. Quindi un buon piatto da mangiare alla sera è pasta e fagioli, un piatto unico.

Se un paziente dimagrisce la dose delle medicine è troppo alta?

Dr.ssa Barichella: No, non sono le medicine. In genere questo avviene a causa dei movimenti involontari, che fanno muovere il paziente di più del normale e quindi inducono un consumo calorico eccessivo. In questi casi bisogna seguire una dieta ipercalorica ovvero che contiene tante calorie. Se non basta, allora si ricorre ad integratori ipercalorici e ipoproteici (contenenti tante calorie e poche proteine). Si consiglia di pesarsi una volta alla settimana a digiuno, per monitorare il peso.

Posso mangiare gli affettati?

Prof. Pezzoli:  Innanzitutto una precisazione: l'affettato è carne. 

Dr.ssa Cassani:  Preferibilmente alla sera, per chi assume levodopa. La scelta del tipo di affettato è importante, perché la bresaola ed il prosciutto crudo vanno meglio del salame e della pancetta, che sono grassi.

Io soffro di stipsi e non fanno altro che prescrivermi bustine di Movicol.

Dr.ssa Cassani:  Le prescrivono il Movicol perché rende le feci più morbide e perché, al contrario di altri lassativi, può essere usato anche per tempi lunghi. Se però la sua stipsi è ostinata e non riesce ad evacuare, può fare uso di un piccolo clistere inserito nel retto.

 

Altre domande

Perché ogni tanto le gambe non vanno? Come mai succede anche quando cambio la dose di levodopa?

Dr.ssa Zecchinelli:  è possibile che Lei soffra di fluttuazioni motorie oppure che sia un problema di freezing (piedi incollati al pavimento) oppure che la diagnosi di malattia di Parkinson non c'entri e sia dovuto ad un’altra patologia, per esempio a problemi circolatori. Pertanto, Le consiglio di consultare un buon neurologo che riveda la sua diagnosi e la sua terapia.

Come mai durante la visita riesco a camminare abbastanza spedita lungo il corridoio e così anche in casa, ma poi mi trovo in difficoltà per strada, perché sono soggetta a sbandamenti?

Dr.ssa Zecchinelli:  probabilmente è dovuto a un po’ di timore, perché non ci è più abituata. In genere il parkinsoniano ha problemi nei passaggi stretti, non nei luoghi aperti.  È possibile che ci siano anche altri problemi, per esempio alla vista o di ordine scheletrico.

Come mai tendo a cadere all’indietro quando faccio le scale in salita, mentre non ho problemi in discesa?

Prof. Pezzoli:  la risposta non è semplice, bisogna visitarla per capire questo fenomeno complesso. Per esempio, bisogna vedere se il test di spinta (che permette di stabilire come sono i riflessi che permettono di mantenere l'equilibrio) è positivo.

Vorrei sapere se i risultati delle vostre ricerche rivoluzionarie sulla levodopa sono certi. Io ho il Parkinson da tanti anni. Ho visto che la levodopa fa venire le discinesie e per evitarle tendo a frazionare le dosi. È sbagliato?

Prof. Pezzoli:  intanto bisogna chiarire che lo studio riguardava pazienti che non avevano più di 10 anni di malattia, per cui i risultati non si riferiscono al suo caso. Lo studio ha semplicemente dimostrato che le complicazioni motorie associate alla levodopa sono dovute alla progressione della malattia in sé, non all’uso della levodopa a lungo termine.  Non ha dimostrato che la levodopa non causa le discinesie, che anzi possono comparire nelle fasi avanzate della malattia, soprattutto con dosi elevate. Inoltre, quello che noi abbiamo affermato non è il Vangelo, potrà essere smentito, come tutte le ricerche, ma potrà esserlo solo da altre ricerche con altri dati. Tutto quello che ha preceduto quello studio andava in una direzione diversa. Noi siamo stati gli unici che hanno potuto vedere quello che succede in pazienti con tanti anni di malattia, mai trattati con levodopa.

Come funziona il Centro Parkinson?

Prof Pezzoli:  Il Centro Parkinson è attrezzato per effettuare tutti i test diagnostici che servono per effettuare la diagnosi e per impostare la terapia, nonché per affrontare aspetti di tipo psicologico e nutrizionale. Altre terapie sono appaltate all'esterno: la riabilitazione e la chirurgia. In particolare, il centro di riferimento per la stimolazione cerebrale profonda (DBS) è la Neurochirurgia presso il Policlinico, dove sono molto competenti.  

Dr.ssa Zecchinelli: Il 50% dei pazienti afferenti al Centro viene da fuori regione e noi siamo in contatto anche con altri centri dove i pazienti vengono seguiti a livello locale.   

Le attività ludiche possono essere utili?

Dr.ssa Zecchinelli:  sono importanti in quanto permettono alla persona di esprimersi e questo è importante per il paziente parkinsoniano, che  tende a chiudersi. Quindi la danza, dipingere e altre attività lo liberano dalla gabbia in cui si sente rinchiuso. Inoltre, anche l'aspetto sociale ovvero “farlo insieme” è importante perché i parkinsoniani tendono a ritirarsi, a non avere contatti.

La levodopa può fare venire l'edema alle gambe?

Dr.ssa Zecchinelli:  La levodopa no, ma i dopamino agonisti, ropinirolo, pramipexolo e rotigotina (il cerotto) sì. Naturalmente non è detto che sia per forza la terapia antiparkinsoniana a causare eventuali edemi alle gambe. Potrebbero essere dovuti ad un'altra patologia, per esempio ad un problema circolatorio. È bene farsi visitare.

La terapia anti-parkinson può stimolare e aumentare il desiderio sessuale a dismisura? 

Prof. Pezzoli:  Effettivamente tutti i farmaci anti-parkinson sono un po’ come la cocaina.  Quest'ultima non funziona direttamente, ma aumentando la dopamina cerebrale e questo è quello che fanno anche i medicinali per il Parkinson. La differenza sta nella rapidità dell'effetto. Pertanto, la risposta è sì, possono aumentare il desiderio sessuale, anche di tanto in alcuni casi, ma in genere solo quello. Se si aggiungono medicinali come il Viagra e Cialis, che aumentano anche la capacità di erezione e ritardano l'eiaculazione, è chiaro che l'attività sessuale può aumentare notevolmente. Tuttavia, bisogna fare attenzione, perché quando si ha più di 50 anni, questo può aumentare il rischio di infarto. Pertanto bisogna moderare l'attività, non bisogna abusare.

Il mal di schiena, il mal di spalle può essere dovuto al Parkinson?

Dr.ssa Zecchinelli:  Effettivamente può essere facilmente correlato alla malattia di Parkinson. La malattia causa rigidità ed alterazione del movimento, per cui può essere responsabile di dolore riferito ad una spalla oppure alla schiena.

Prof. Pezzoli:  Anche qui bisogna accettare i problemi correlati all'età ed accettare che ci possa essere qualche dolore dovuto all'impaccarsi della colonna vertebrale ed alla degenerazione delle cartilagini, dei dischi intervertebrali. Ce l'hanno il 50% delle persone di una certa età. La fisioterapia è utile anche per questo 

Come posso combattere l’OFF post-prandiale che rende inutile l’assunzione della levodopa? L'assumo un'ora prima del pasto

Prof. Pezzoli: Un'ora è troppo presto. Bisogna assumerlo 20 minuti prima, perché così arriva nello stomaco, quando questo ha iniziato la peristalsi in attesa del pasto e passa rapidamente nel duodeno (il primo tratto dell'intestino)

Dr.ssa Cassani: Il pranzo deve contenere poche proteine in modo che queste non interferiscano con l'assorbimento della levodopa. Bisogna stare attenti anche all'aggiunta di formaggio sulla pasta. Magari conviene frazionare i pasti in modo che il singolo pasto non sia troppo abbondante. 

Prof. Pezzoli: È possibile che il tempo di svuotamento gastrico sia troppo lungo e che sia necessario somministrare farmaci che lo accelerano (procinetici come il Peridon). Poi il neurologo esperto nel gestire questi problemi sceglierà la formulazione di levodopa più appropriata per esempio, una formulazione che si scioglie facilmente in acqua e quindi abbia più facilità a passare nel duodeno.

Perché il piede di mio marito si alza da solo?

Prof. Pezzoli: Questo è dovuto ad una contrattura della muscolatura del piede, detta distonia, che è dovuta alla terapia. Le distonie sono pressochè inevitabili con la terapia a base di levodopa. Ovviamente bisogna valutare bene la terapia e valutare se è possibile modificarla in modo da attenuare il fenomeno.

Dopo le discinesie un paziente suda tantissimo ed è anche dimagrito tanto. Perché?

Dr.ssa Cassani: Suda a causa dell'attività fisica intensa indotta dalle discinesie (movimenti involontari). L'eccessivo movimento è anche responsabile del dimagrimento, perché aumenta il dispendio energetico. Bisogna intervenire con una dieta appropriata e, se necessario, con integratori ipercalorici (che contengono tante calorie)

Prof. Pezzoli: La sudorazione eccessiva può anche essere dovuta ad una disregolazione del sistema nervoso autonomo (quello che regola automaticamente le funzioni vitali). Si può intervenire con un medicinale che regola quest'ultimo, come un beta-bloccante.