Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Duodopa, vitamina B1, cannabis e altre domande dal pubblico

convegno cervia 2014 238° Convegno Nazionale AIP

 

Risposte dagli esperti in sala:

Prof. G. Pezzoli: Direttore del Centro Parkinson ASST Pini-CTO, Presidente AIP e Fondazione Grigioni
Dr. L. Zecca: Direttore CNR Istituto di Tecnologie Biomedicali a Segrate (MI) fino al 2015
Dr. R. Cilia: medico neurologo, Centro Parkinson ASST Pini-CTO
Prof. I. Isaias: ordinario di Neurologia presso l’Università di Wuerzburg (Germania).
Dr.ssa E. Cassani: medico nutrizionista, Centro Parkinson ASST Pini-CTO
Dr.ssa M. Barichella: medico nutrizionista e responsabile del Servizio di Dietologia, Centro Parkinson ASST Pini-CTO

 

Che cosa è la Duodopa esattamente? È una terapia importante?

Prof. Pezzoli: La Duodopa appartiene alle terapie complesse da usare nelle fasi avanzate della malattia di Parkinson. Si tratta di un gel che contiene lo stesso principio attivo del Sinemet. Viene pompato attraverso un tubicino posizionato nel primo tratto dell’intestino (duodeno). Il vantaggio è che in questo modo il principio attivo, ovvero la levodopa, viene assorbita subito ed il malato va incontro a meno fluttuazioni. Deve essere gestita da esperti, in quanto può avere effetti collaterali importanti (polineuropatia). Inoltre, il tubicino, che viene posizionato nel duodeno chirurgicamente, può interferire con l’assorbimento di alcuni vitamine (folati) e spesso bisogna ricorrere ad integratori polivitaminici.

Non dormo bene. Vale la pena di dirlo al neurologo?

Prof. Pezzoli:   Sì, un sonno ristoratore è importante per la gestione della malattia di Parkinson. È bene inserire nel diario giornaliero anche quello che succede durante la notte, specificare se il malato si sveglia più volte oppure se si sveglia molto presto.

Ancora più importante è segnalare eventuali notti agitate. In alcuni casi il malato vive intensamente i sogni e si muove molto nel letto, a volte può addirittura sferrare calci e pugni. Questo avviene quando il malato presenta un disturbo del sonno REM, che è il periodo in cui si sogna e gli occhi si muovono. Questo disturbo che si può controllare assumendo alcune gocce di una benzodiazepina, come Rivotril, prima di coricarsi.

Infine, bisogna tenere presente che il paziente parkinsoniano si affatica prima delle persone sane e che deve alternare i periodi di attività a periodi di riposo. Un riposo pomeridiano è pertanto consigliato.

Ho avuto la meningite a 6 anni. Potrebbe avere qualcosa a che fare con il fatto che ora ho la malattia di Parkinson?

Prof. Pezzoli: Il termine meningite, che vuole dire infiammazione delle membrane che rivestono il cervello, è generico. Bisogna sapere se era di origine batterica o virale, se il fluido all’interno del sistema nervoso centrale era chiaro oppure era diventato purulento e, soprattutto, se l’infiammazione si era estesa al tessuto cerebrale causando una encefalite. Quest’ultima determina la perdita di neuroni e può innescare un processo neurodegenerativo.

Effettivamente abbiamo visto casi di adulti che hanno avuto episodi di infezioni virali, quali la varicella, molto violenti, con encefalite, e che poi hanno sviluppato la malattia di Parkinson. Ecco perché bisogna vaccinarsi, il rischio associato alle vaccinazioni è molto inferiore a quella di contrarre l’infezione in età adulta.

Cosa ne pensate della dieta alcalinizzante?

Dr. Zecca: le nostre cellule sono suddivise in tanti compartimenti, ognuno dei quali ha un proprio pH (livello di acidità) necessario per il suo corretto funzionamento. Pertanto, non è possibile generalizzare e parlare di pH medio. Non ha senso.

La cannabis è utile nella malattia di Parkinson?

Prof. Pezzoli: La cannabis ha un effetto euforizzante, migliora il tono dell’umore, diminuisce il dolore e aumenta un po’ l’appetito, ma ha anche effetti collaterali. Negli ultimi anni è stata introdotta tra i farmaci autorizzati per trattare alcuni tipi di dolore e rigidità muscolare. Non esistono attualmente indicazioni per utilizzarla nella malattia di Parkinson.

L’alcool è ammesso?

Dr.ssa Cassani: Il vino è ammesso, ma con moderazione. Bisogna tenere presente che il paziente assume farmaci che hanno effetti a livello cerebrale, a cui si aggiungono quelli dell’alcol.

Prof. Pezzoli: il tremore essenziale, che può contribuire al tremore parkinsoniano, risponde bene all’alcool, anche se per un periodo breve. Chi soffre di tremore innanzitutto deve interrompere il consumo di eventuali eccitanti, come il caffè, e poi può bere vino con moderazione. Pertanto, l’alcool non è controindicato in assoluto.

Gli inquinanti ambientali hanno un ruolo nello sviluppo della malattia di Parkinson?

Prof. Pezzoli: il nostro gruppo ha seguito molto da vicino le ricerche in questo campo. Assieme ad un medico del lavoro abbiamo dimostrato che gli idrocarburi solventi, in particolare l’esano, presente nella trielina e nella benzina, sono tossici e coinvolti nello sviluppo della malattia. Altri gruppi hanno dimostrato il coinvolgimento dei pesticidi, come il rotenone, e il paraquat. Possono essere responsabili di forme di parkinsonismo anche alcuni farmaci, per esempio metoclopramide, che viene prescritto per la nausea ed il vomito, nonché diversi antipsicotici. In genere, ma non sempre, la sintomatologia regredisce dopo la sospensione del farmaco.

Ci date un aggiornamento sulla vitamina B1?

Prof. Pezzoli: La vitamina B1, detta anche tiamina, può essere un salvavita in determinate circostanze caratterizzate da una grave deficienza della vitamina. Esempi sono il beri-beri, (una polinevrite ovvero infiammazione dei nervi) che si vedeva in prigionieri a cui veniva dato solo riso bollito da mangiare e l’etilismo, che può portare ad una encefalopatia con manifestazioni psicotiche tipiche (delirium tremens).

Per quanto riguarda lo studio del Dr. Costantini, era uno studio in aperto, ovvero non aveva un gruppo di controllo che prendeva un placebo (preparato dall’aspetto simile, ma senza il principio attivo), per cui gli effetti positivi osservati potevano essere dovuti all’effetto placebo. Inoltre, dovrebbero essere considerati alcuni elementi importanti, per esempio, se la terapia dopaminergica assunta funzionava oppure no (stato ON oppure OFF). Alcuni nostri pazienti hanno provato a prendere la vitamina B1, ma dopo qualche mese hanno smesso di prenderla, perché non aveva l’effetto sperato.

Dr. Cilia: Ho esperienza di alcuni pazienti che ne hanno tratto una sensazione di benessere generale, ma questo rientra tra i tipici effetti del placebo.

Mi risulta che il Prof. Abruzzese stia conducendo uno studio con la vitamina B1 nel Parkinson a Genova. Avete informazioni su questo studio?

Prof. Pezzoli: A noi non risulta che lo studio sia iniziato. Qualora invece sia in corso, ne giudicheremo i risultati quando li pubblicano. Fino ad allora sospendiamo il giudizio.

Ci sono cibi da escludere?

Dr.ssa Barichella: No, non bisogna escludere nulla. Tuttavia, bisogna consumare tutto in quantità moderate. Tutti gli eccessi hanno effetti negativi, come, per esempio, il consumo smodato di latticini. In generale, però, non ci sono correlazioni tra consumo di alimenti e Parkinson.

L’ipnosi è efficace?

Prof. Pezzoli: Una neurologa esperta in ipnosi che lavora al Centro Parkinson ha iniziato uno studio in merito, ma finora ha incluso solo 7 pazienti e sono troppo pochi per potere dimostrarne l’efficacia.

A che cosa è dovuto il tremore nella malattia di Parkinson?

Dr. Isaias: Il tremore è dovuto ad uno squilibrio delle vie nervose noradrenergiche ovvero a carico dei neuroni che hanno come neurotrasmettitore la noradrenalina. Il tremore può essere osservato anche in soggetti sani in condizioni di stress, che inducono un notevole aumento dei livelli di questo neurotrasmettitore. La noradrenalina è simile, ma non uguale alla dopamina, il neurotrasmettitore la cui carenza è responsabile per gli altri sintomi tipici della malattia di Parkinson, come la lentezza dei movimenti e la rigidità.

Attualmente abbiamo ricerche in corso, sponsorizzate dalla Fondazione Grigioni, che hanno come obiettivo di chiarire il coinvolgimento delle vie noradrenergiche nella malattia di Parkinson. A questo scopo abbiamo messo a punto un tracciante che individua i trasportatori della noradrenalina, simile a quello per individuare i trasportatori della dopamina (DAT) che viene già usato di routine in clinica per la diagnosi della malattia. Abbiamo iniziato uno studio clinico che prevede la generazione di immagini dei circuiti noradrenergici tramite tecniche di Medicina Nucleare. Finora sono stati reclutati nello studio 6 pazienti.

È possibile che un dopamino agonista determini un’alterazione fissa della postura?

Prof. Pezzoli: No, i dopamino agonisti non causano questo tipo di problema. Alcune alterazioni particolari della postura sono dovute alla malattia stessa. Tra esse si annoverano la camptocormia (il tronco in flessione in avanti) e la sindrome di Pisa, in cui il malato “pende” da un lato. In questi casi l’unico mezzo terapeutico e la fisioterapia, che non sempre riesce a risolvere il problema.

Il mondo scientifico è d’accordo sulla vostra posizione di introdurre la levodopa a basse dosi da subito?

Prof. Pezzoli: Abbiamo effettuato uno studio che dimostra che le cosiddette complicazioni a lungo termine con la levodopa in realtà sono dovute alla progressione della malattia e non all’uso del farmaco a lungo termine e l’abbiamo pubblicato su una rivista scientifica di grande valore, espresso da un “Impact Factor” molto alto. Fino a quando qualcuno non pubblica uno altro studio che dimostra il contrario, questo è quello che si dovrebbe fare.

Credete nella agopuntura?

Prof. Pezzoli:  personalmente, non ci credo molto. Può servire contro alcune forme di dolore. Inoltre, bisogna ammettere che la medicina occidentale non ha mezzi contro i disturbi del sistema nervoso autonomo (quello automatico che regola le funzioni vitali), per cui ben venga qualunque altra terapia che potenzialmente offre questa possibilità.

Cosa posso fare per la difficoltà che ho ad inghiottire?

Dr.ssa Barichella: innanzitutto bisogna capire che cosa fa fatica ad inghiottire. Se ha difficoltà solo con i liquidi, allora basta ricorrere ad addensanti da aggiungere all’acqua. Se invece ha difficoltà a inghiottire i solidi, allora bisogna modificare la consistenza dei cibi, che devono essere di consistenza morbida ed omogenea. Inoltre, si può fare una particolare fisioterapia per migliorare questo disturbo. Se il disturbo persiste, allora bisogna fare alcune indagini strumentali che riveleranno se il cibo va nello stomaco oppure vi è il rischio che vada nei polmoni. In questo caso bisogna pensare a soluzioni diverse, come l’alimentazione artificiale, tramite un piccolo tubicino (PEG).

Quando bisogna prendere i farmaci? Prima o dopo il pasto?

Prof. Pezzoli: Circa 20 minuti (massimo 30 minuti) prima del pasto, che deve essere povero di proteine (carne, pesce, uova), soprattutto a mezzogiorno. È importante che la compressa vada nello stomaco prima del cibo. Così, quando si comincia a mangiare e lo stomaco comincia a contrarsi, immetterà la compressa nel primo tratto dell’intestino, dove il principio attivo, ovvero la levodopa, verrà assorbita prima e meglio.