Definire la Qualità della Vita: la prospettiva delle persone che vivono con la malattia di Parkinson

La qualità della vita (Quality of Life – QoL) rappresenta uno degli indicatori più importanti nella gestione della malattia di Parkinson. Secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità la QoL è “la percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e valoriale in cui vive, in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni”. Nel Parkinson, la qualità della vita svolge un ruolo centrale sia nella pratica clinica sia nella ricerca; infatti, viene utilizzata per valutare l’efficacia dei trattamenti e per orientare i piani di cura. Tuttavia, nonostante la sua importanza, si sa ancora relativamente poco su come le persone che convivono con la malattia interpretino concretamente questo concetto. Tradizionalmente, il significato di QoL è stato dedotto indirettamente analizzando i fattori che la influenzano (come sintomi motori, disabilità o supporto sociale), piuttosto che chiedendo direttamente ai pazienti cosa intendano per “qualità della vita”.

Abbiamo letto per voi questo studio che nasce proprio con l’obiettivo di colmare tale lacuna, esplorando in modo diretto e qualitativo come le persone con Parkinson definiscono e concettualizzano la propria QoL. L’obiettivo principale della ricerca era quello di descrivere il significato attribuito alla qualità della vita dalle persone che vivono con la malattia di Parkinson. Lo studio ha coinvolto 42 persone con diagnosi clinica di malattia di Parkinson ed è stato svolto tramite delle interviste da remoto dove a ciascun partecipante è stata posta una domanda aperta e volutamente semplice: “Cosa significa per te il termine qualità della vita? Se dovessi spiegarlo a qualcuno che non lo conosce, come lo definiresti?”. Le risposte sono state registrate e successivamente analizzate tramite metodi qualitativi. Un gruppo multidisciplinare ha esaminato i contenuti delle interviste, identificando temi ricorrenti e concetti chiave, fino a costruire un quadro interpretativo condiviso. Tramite l’analisi qualitativa delle risposte sono stati identificati tre temi ricorrenti nella definizione della qualità di vita per i pazienti con Parkinson:

1. Le modalità attraverso cui si generano sentimenti positivi.

2. I sentimenti positivi che contribuiscono a una buona qualità della vita.

3. La qualità della vita intesa come uno stato mentale complessivo.

Questi tre elementi sono stati integrati dagli autori in un modello concettuale: attività, esperienze e strategie di coping favoriscono emozioni positive, e queste emozioni costituiscono il significato della qualità della vita. È interessante notare che la parola più frequentemente utilizzata dai partecipanti nelle loro definizioni è stata “capacità” o “abilità”, a conferma di quanto il concetto di poter fare sia centrale nella loro visione. Questo dato dimostra come, per la grande maggioranza degli intervistati, la qualità della vita non sia un concetto astratto, ma qualcosa che nasce da esperienze quotidiane. Aspetti direttamente citati dai pazienti sono la salute, in riferimento soprattutto al mantenimento delle capacità funzionali (come la memoria) e di una certa autonomia. Alcuni partecipanti hanno inoltre sottolineato che la salute non è l’unico determinante della qualità della vita: strategie psicologiche, adattamenti e supporti esterni possono compensare molte difficoltà. Un tema centrale emerso in moltissime definizioni è stato il poter continuare a svolgere attività che si amano; coltivare hobby; mantenere uno stile di vita ritenuto soddisfacente. Un’altra componente essenziale riguarda la dimensione sociale. Molti partecipanti hanno collegato la QoL alla possibilità di trascorrere tempo con la famiglia, mantenere amicizie, partecipare ad eventi sociali e sentirsi parte di una comunità. L’indipendenza è emersa come un valore particolarmente importante, soprattutto nei partecipanti con malattia in fase iniziale. Essere in grado di gestire la propria vita senza dipendere eccessivamente dagli altri è stato descritto come un elemento chiave per percepire una buona qualità della vita. Alcune persone hanno sottolineato che una buona QoL dipende anche dalla capacità di accettare i propri limiti adattandosi ai cambiamenti, cercando di ridefinire le proprie aspettative.

Sono stati inoltre citati: la sicurezza economica; un ambiente di vita sicuro; il supporto di familiari e operatori sanitari e l’accesso a cure adeguate. Oltre ai fattori concreti, molti partecipanti hanno definito la qualità della vita in termini emotivi dove le parole più utilizzate sono state: felicità, gioia, senso di significato, appagamento e riduzione dello stress. Infine, una parte dei partecipanti ha descritto la qualità della vita non come una somma di fattori esterni, ma come un vero e proprio stato mentale globale: “La qualità della vita è come ti senti dentro”. Questo conferma il carattere profondamente soggettivo e personale del concetto.

In conclusione, le persone che vivono con il Parkinson reputano che la qualità della vita non sia definita esclusivamente dalla malattia o dal livello di disabilità, ma soprattutto da uno stato mentale caratterizzato da emozioni positive, sostenuto dalla possibilità di svolgere attività significative e mantenere relazioni importanti.

Da questa esigenza nasce il progetto del Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi: aiutare i pazienti, ma anche i caregiver, a prendersi cura di quegli aspetti psicologici che influiscono sulla vita del paziente e sulla qualità di vita percepita.