Fasi avanzate di malattia di Parkinson: si può morire di Parkinson?

La domanda se la malattia di Parkinson ci porterà alla morte è ricorrente nei nostri ambulatori, fonte di ansia per i pazienti e delicata da trattare per il medico; la risposta che in genere otteniamo è “si muore con il Parkinson ma non si muore di Parkinson”, e la risposta è corretta, anche se sappiamo, da una revisione degli studi condotti a livello mondiale, che il rischio di mortalità nella malattia di Parkinson è aumentato di circa 1,5 rispetto alla popolazione generale.

Ma cosa significa questo, e come ci riguarda? Cerchiamo di capire meglio. Nello studio si evidenzia che tra le cause più comuni di morte nella popolazione parkinsoniana spicca la polmonite, seguito dagli accidenti cerebrovascolari e dalle patologie cardiache, mentre i tumori non sono aumentati rispetto alla popolazione non Parkinson, in analogia a quanto osserviamo nei nostri ambulatori.

Ci sono delle caratteristiche nei pazienti parkinsoniani che sono correlate al rischio di morte, ed in particolare gli stadi avanzati di malattia e la sua lunga durata, il declino cognitivo, la presenza di allucinazioni e la presenza di altre malattie importanti.

Se gli stadi avanzati di malattia possono contribuire ad aumentare il rischio di mortalità, abbiamo però degli strumenti in grado di contrastarlo, come ad esempio prevenire le cadute, che possono comportare fratture ed allettamento attraverso un’ottimizzazione della terapia, impostare un programma di fisioterapia, che ha sempre un ruolo fondamentale in tutte le fasi di malattia, contrastare la malnutrizione e identificare possibili difficoltà alla deglutizione, trattare adeguatamente le patologie concomitanti.

Ma come affrontare le fasi avanzate di malattia ed il fine vita nelle persone affette da malattia di Parkinson, che spesso durano anche per parecchio tempo? La famiglia in genere si trova da sola, il paziente non è più in grado di accedere agli ambulatori specialistici, il carico per chi presta le cure, il caregiver, è legato sia alla sofferenza psicologica che alla fatica dell’assistenza, onerosa anche da un punto di vista economico.

E’ quindi necessario che si costituisca una rete che supporti paziente e famiglia in cui saranno presenti il medico di medicina generale, lo specialista neurologo, l’eventuale RSA (la residenza sanitaria assistenziale) ove il paziente fosse ricoverato, l’infermiere e tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza. Ruolo importante ha inoltre la rete delle cure palliative, presente su tutto il territorio nazionale, ossia gli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali che non hanno lo scopo di incidere sull’andamento della malattia ma di garantire alla persona malata la miglior qualità di vita possibile. Si accede consultando direttamente la propria ATS. Ricordiamoci inoltre della possibilità di disporre un “testamento biologico” (Disposizioni Anticipate di Trattamento-DAT) per esprimere le proprie volontà rispetto a trattamenti sanitari futuri, per cui esiste specifica normativa e infine, come atto estremo di generosità ed altruismo, valutiamo la donazione del cervello alla Banca dei Tessuti Nervosi, gesto che può contribuire in modo significativo alla conoscenza della malattia scientifica ed allo sviluppo di nuove terapie.