Chi compila Informazioni Diagnosi Fase avanzata Terapia

Questionario per i pazienti affetti da Malattia di Parkinson

Le chiediamo di dedicarci circa 7–8 minuti per compilare questo questionario, predisposto al fine di comprendere al meglio i bisogni e le esigenze del paziente.
Il questionario è completamente anonimo e non prevede la raccolta di dati sensibili.

Chi sta compilando il questionario?

Sezione 1 — Informazioni generali sul paziente

2. Con quale genere si identifica meglio?

1.3 Quale tipo di occupazione svolge?

1.4 Da quanti anni ha ricevuto la diagnosi di malattia di Parkinson?

1.5 Quanto tempo è passato dall’insorgenza dei sintomi alla diagnosi?

1.6 Quali terapie sta assumendo attualmente? (risposta multipla)

1.7 Quante compresse di farmaci per la malattia di Parkinson assume al giorno?

1.8 Con la sua terapia attuale, ritiene che i sintomi siano ben controllati?

1.9 Quali sono i sintomi più invalidanti che impattano sulla sua qualità di vita?

Sezione 2 — Diagnosi e fase iniziale di malattia

2.1 Presenta durante il giorno uno stato di OFF (ridotta capacità di svolgere le attività quotidiane)?

2.2 Quante ore al giorno passa in uno stato di OFF?

2.3 Durante il giorno presenta discinesie invalidanti (movimenti involontari)?

2.4 Quante ore al giorno percepisce discinesie invalidanti?

2.5 Su una scala da 1 a 10, come ritiene la sua qualità di vita in questo momento? (1 = scarsissima, 10 = ottima)

ScarsissimaOttima

2.6 Quanti specialisti ha consultato prima di ricevere la diagnosi?

Sezione 3 — Fase avanzata di malattia

Compili questa sezione solo se ha una malattia di Parkinson in fase avanzata.

3.1 Le sono mai state presentate le terapie avanzate come possibilità terapeutica?

3.2 Quali opzioni terapeutiche le sono state presentate? (risposta multipla)

3.3 Quando il suo neurologo le ha presentato la possibilità di essere trattato con terapie avanzate?

3.4 Quali sono state le sue necessità quando ha capito che la terapia orale non era più adeguata? (risposta multipla)

3.5 Quali sono state le sue emozioni quando ha capito che la terapia orale non era più adeguata? (risposta multipla)

3.6 Quanto tempo è passato dalla proposta della terapia avanzata all’inizio effettivo del trattamento?

3.7 Quale è stato il ruolo del caregiver nella scelta della terapia avanzata? (risposta multipla)

3.8 Nel caso in cui avesse rifiutato una terapia avanzata, quali sono le motivazioni? (risposta multipla)

Sezione 4 — Il trattamento con una terapia avanzata

4.1 Quali sono le fonti che utilizza per informarsi sulla patologia e sulle opzioni terapeutiche? (scelta multipla)

4.2 Nel periodo precedente all’avvio della terapia avanzata, si è ritenuto preparato e consapevole?

4.3 Quale tipo di supporto è stato utilizzato dal neurologo per proporre le opzioni terapeutiche avanzate?

4.4 Ritiene di aver ricevuto una adeguata formazione sulla gestione della terapia?

4.5 A seguito dell’inizio della terapia, quanto si sente supportato dalle seguenti figure? (1 = pessimo, 10 = ottimo)

Neurologo del centro ospedaliero

PessimoOttimo

Infermiere del centro ospedaliero

PessimoOttimo

Infermiere del servizio di supporto dell'azienda farmaceutica

PessimoOttimo

4.6 Quali sono le principali difficoltà nella gestione del device associato alla terapia? (scelta multipla)

4.7 Quali sono i bisogni e le necessità riscontrati più spesso durante la fase avanzata? (scelta multipla)

4.8 Su una scala da 1 a 10, quanto pensa che la sua percezione della qualità di vita abbia influito sulla scelta di iniziare la terapia avanzata? (1 = pochissimo, 10 = tantissimo)

PochissimoTantissimo

4.9 Quali delle seguenti figure professionali ritiene siano fondamentali nel suo percorso terapeutico? (scelta multipla)

Grazie per la sua partecipazione!

Le sue risposte sono state registrate correttamente.

Il suo contributo è prezioso e ci aiuterà a comprendere meglio i bisogni e le esigenze dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, contribuendo a migliorare il percorso di cura e il supporto disponibile.

La Fondazione Pezzoli ETS la ringrazia per il tempo dedicato e per la sua disponibilità.