Ritrovare il filo della vita: la storia di Luciana e la sua rivincita sul Parkinson

Per chi convive con il Parkinson, la vittoria non è un singolo evento eclatante, ma la somma di tanti piccoli momenti riconquistati. La mia storia, a 69 anni, vuole essere una testimonianza di come l’innovazione terapeutica possa restituire non solo il movimento, ma anche le passioni che ci definiscono.

La mia convivenza con la malattia è iniziata nel 2009, quando avevo 52 anni. Per oltre quindici anni ho affrontato la progressione tipica del Parkinson: dai primi impacci motori fino a fasi più complesse, caratterizzate da blocchi improvvisi e difficoltà nel camminare, che rendevano le giornate imprevedibili e faticose. Nonostante i numerosi aggiustamenti delle terapie orali, la qualità della mia vita ne risentiva profondamente, con ripercussioni anche sul riposo notturno e sulla serenità quotidiana.

La vera svolta è arrivata con la decisione di passare a una terapia infusionale sottocutanea. Non è stata una scelta semplice. Questa terapia richiede impegno costante, comporta l’utilizzo di una pompa ventiquattro ore su ventiquattro e una gestione quotidiana accurata del dispositivo, che include l’igiene della cute e la preparazione del farmaco. È una routine complessa, che richiede pazienza e attenzione, ma per me “il gioco è davvero valso la candela”. I benefici non si sono fatti attendere. La terapia ha stabilizzato i livelli del farmaco, riducendo in modo significativo le fluttuazioni motorie che prima scandivano le mie giornate. Ho ricominciato a dormire bene, un aspetto spesso sottovalutato ma fondamentale per affrontare la giornata con maggiore energia. Questo miglioramento ha avuto un impatto positivo non solo su di me, ma anche sulla mia famiglia: i miei figli oggi mi vedono più attiva e partecipe, pur nelle normali difficoltà che la gestione della malattia comporta. Ma il simbolo più bello di questa rinascita è tra le mie mani. Ho sempre avuto una grande passione per il cucito. Prima della terapia, la rigidità e i movimenti involontari rendevano difficile maneggiare ago, filo e tessuti. Grazie alla maggiore stabilità motoria garantita dall’infusione continua, ho ritrovato la manualità necessaria per tornare a lavorare le stoffe. Che si tratti di immaginare una gonna o di scegliere un tessuto, quel filo che sembrava spezzato dalla malattia è stato finalmente riannodato. La possibilità di coltivare nuovamente questa passione rappresenta il vero successo della terapia: la libertà di essere ancora me stessa.

Luciana