di Jennifer Susan Hartwig

articolo pubblicato sulla rivista ParkinsoNews n.3, Giugno 2005

Con una figuretta minuta, abbigliamento giovane e sportivo ed un viso sereno, Luisa è l'immagine della giovane mamma felice alla guida della carrozzi­na di Giorgio (questo nome è di fantasia), un bel bambino biondo e paffuto. Eppure Luisa ha il Parkinson. Si presenta all'intervista assieme alla sorella mi­nore, che è una zia molto sollecita.

Dopo questo triste periodo dedicato all’ assistenza dei suoi familiari avrà voluto vivere una vita propria. Che cosa ha fatto prima che comparisse la malattia di Parkinson?

Vedo che siete una famiglia molto unita. Mi racconti qualcosa della sua famiglia di origine.E’ vero, sono nata da una famiglia molto unita. Sono nata a Napoli da madre napoletana e padre lodigiano, ma la famiglia si è trasferita quasi subi­to nei pressi di Lodi dove sono cresciuta e vivo tut­tora. Abito vicino a mia sorella, che è sposata ed ha due figli; siamo molto legate. Gli stretti legami familiari hanno reso molto diffici­le la perdita prematura dei miei genitori. Mia madre si è ammalata di cancro quando avevo 20 anni e poco dopo si è ammalato anche mio pa­dre, che è rimasto paralizzato dopo un ictus. Mi sono dedicata a loro fino alla loro scomparsa. Prima ho perso mia madre, poi mio padre poco dopo i trent’anni.
 

Avevo preso un diploma come perito turistico, ma poi ho deciso di lavorare come assistente dentale. Purtroppo a 32 anni sono caduta in casa ed ho subi­to un grave trauma alla colonna vertebrale. Ho dovu­to affrontare un delicato intervento chirurgico. Un paio di anni dopo, ho accompagnato i miei nipotini ad una lezione di equitazione ed un cavallo mi ha dato un cal­cio che mi ha fatto fare un volo di 5 metri. Risultato: frattura del bacino e lesioni multiple.
 

Due incidenti gravi e poi la malattia di Parkinson. E pensare che molte persone si ritengono molto sfortunate per molto meno … Come si è manifestata la ma­lattia e come si è giunti alla diagnosi?

Pochi mesi dopo il secondo incidente ho constata­to per la prima volta di non poter muovere la ma­no sinistra normalmente. Inizialmente i medici hanno attribuito i sintomi ai traumi subiti, successivamente ad uno stato depressivo. Ho intrapreso una cura farmacologica per la depressione, ma non miglioravo. Un giorno, nel 2002, sono andata da una neurologa presso l’ospedale di Lodi per va­lutare l’opportunità di un cambiamento della tera­pia antidepressiva. La dottoressa mi ha osserva­to e mi ha chiesto se ero sempre stata così im­pacciata nei movimenti. Ha studiato il mio caso e poi è giunta ad una conclusione importante: non serviva una terapia antidepressiva, ma una terapia contro il Parkinson.

Interviene la sorella

E’ stata una diagnosi devastante. La neurologa l'ha detto prima a me e non sapevo come comportarmi.

Riprende Luisa

In realtà la diagnosi ha dato una svolta alla mia vi¬ta. Un dopamino agonista mi ha restituito una mobilità normale ed ho potuto finalmente vivere una vita normale. Lavorare a tempo pieno, avere una vita sociale come tutti gli altri. E’ stato in questo periodo che ho incontrato il padre del mio bambino.

­La diagnosi di Parkinson le ha ridato una vita normale.Tuttavia, non deve essere stato facile dire al suo compagno che era malata.

E’ vero, un primo ragazzo con cui stavo mi ha la­sciato appena saputo della mia malattia. Ma ora non è così, il mio nuovo compagno ha accettato subito la mia malattia. Durante la gravidanza, ci ha anche scherzato sopra, chiamando i movimenti in­volontari delle dita dei piedi il mio “ballo del qua qua!”. E’ molto presente e mi aiuta molto.

Dunque, ha iniziato la gravidanza dopo la diagnosi di Parkinson. Quando l’ha saputo e cosa ha pensato quando il test è risulta­to positivo ?

Era nel mese di Dicembre 2003. Mi sono posta tante domande. La più importante era: sarà un figlio sano e normale?

Cosa ha deciso di fare ?

Prima mi sono rivolta alla Clinica Ginecologica Mangiagalli a Milano e mi hanno offerto l’aborto te­rapeutico. Tuttavia, io volevo il bambino, a condi­zione che fosse sano e normale. Per questo moti­vo ho programmato una villocentesi al terzo mese. Poi ho cercato un esperto parkinsonologo che mi potesse dire quali erano gli effetti della malattia sulla gravidanza e sul bambino. Dopo la diagnosi di Parkinson mi ero iscritta all’AIP, Associazione Italiana Parkinsoniani.Sapevo che c’era un centro con molta esperienza sulla malattia a Milano e mi sono rivolta lì, dove il Prof. Pezzoli mi ha rassicu­rato, spiegandomi che ce la potevo fare, anche se a costo di alcuni sacrifici. Pezzoli ed i suoi collabo­ratori mi hanno seguito passo passo, anche telefoni­camente.

E come è stata la gravidanza ?

L’inizio è stato il periodo peggiore, perché ho do­vuto sospendere la terapia per i primi 3 mesi, af­finché i farmaci non facessero male al bambino. Ero rigida come un baccalà ! Ho avuto bisogno di una assistenza domiciliare, perché non ero più in gra­do di accudire a me stessa e questo è stato molto duro. Anche dopo ho avuto problemi, perché potevo prendere solo la levodopa, che non mi dava lo stesso beneficio della terapia anche con dopami­no-agonista e che causava alcuni movimenti invo­lontari, tipo… il ballo del qua qua !

Ballo del qua qua durante la gravidanza. Che atteggiamento originale e positivo di fronte ai movimenti involontari ! Ed il parto come è andato ?

Vi era il rischio che fossi troppo rigida durante il parto naturale e si è deciso di eseguire un taglio cesareo. L’intervento è stato programmato 3 settimane pri­ma della data teorica del parto. Un intervento con anestesia non è mai una passeggiata per un pa­ziente parkinsoniano e dopo mi sono sentita male, ma poi mi sono ripresa e mi hanno dimesso dopo 4 giorni.

Ha potuto allattare ?

Purtroppo no. Mentre era nell’utero il bambino era protetto dalla placenta, che impediva alla levodo­pa di arrivare sino a lui, ma ora la riceverebbe nel latte, perché la levodopa passa nel latte materno.

Accudire un bambino è un impegno. Come se la cava ?

Bene, anche perché mio figlio ha già capito che la mamma ha qualche problemino e collabora. Al mattino sono un po’ rigida e lui ha capito che deve stare buono, finchè io non mi riprendo. Ma la Fondazione Grigioni aiuta me ed il mio bambino tangibilmente.

Ho lasciato le domande più importanti alla fine: cosa consiglia ad una parkinsoniana come lei che è rimasta incinta ? Se potesse tornare indietro, lo rifarebbe ?

Sì, lo rifarei. Il mio consiglio è di tentare, se sente di farcela. Oggi ci sono i mezzi per sapere se il bambino sarà sano. Se gli esami sono buoni, vi sono dei sacrifici da fare, ma ne vale la pena. Prima vivevo alla giornata. Ora la mia vita ha uno scopo ed affronto la malattia e la vita con molta più decisione e… sto meglio di prima !
Con tanti amici che mi vogliono bene, il mio com­pagno e il mio bambino naturalmente.