fbpx
Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Viaggiare in bicicletta con il Parkinson attraverso le isole del Quarnero (Croazia)

La malattia non finisce con la diagnosi!

simoneMi chiamo Simone, ho 44 anni e faccio l’architetto. Ciò che state per leggere è una breve storia che ho voluto raccontare perché ho capito che la mia felicità cresce proporzionalmente al mio accettare la cosa, ed è inversamente proporzionale alle mie aspettative. È questa la chiave di tutto. Se riesco ad accettare il fatto che la mia malattia c’è e se riesco a non pensare a cosa aspettarmi, ma a quello che posso fare, ecco che riesco a conquistarmi la liberta di fare molte cose. Vi racconto una di queste storie.

Ho sempre avuto una passione per la bici, tanto da sfinire mio papà ad aggiustarmi le biciclette. Così, è da quando ho 3 anni che vado in bici e il mio sogno era sempre stato quello di fare un viaggio in bicicletta: sì, io e la mia bici, sarebbe stata lei la mia compagna di viaggio!
Purtroppo 13 anni fa mi sono ammalato di Parkinson. La maggior parte delle persone pensano PARKINSON=TREMORE, ma quella è solo punta dell’iceberg; in me la malattia si è manifestata con una rigidità nei movimenti, difficoltà di deambulazione, cambiamento del tono della voce e della parola.
Dopo la brutta notizia non ho mai abbandonato la bici anzi da quando ho saputo del problema ho aumentato l’attività fisica.
Grazie ai medicinali, all'alimentazione e allo sport sono sempre riuscito ad essere autosufficiente sino a 4 anni fa, quando i farmaci non facevano più effetto, e così mi sono sottoposto alla DBS (Deep Brain Stimulation), stimolazione celebrare profonda.
Il primo periodo non è stato semplice ma poi piano piano sono riuscito a rimettere il sedere sul sellino.
Il sogno del viaggio mi assillava sempre di più, così inizio cosi a guardare video in rete e vedo nelle mie ricerche i video di Sergio Borroni, noto cicloturista che ha girato più di 80 paesi in bici, li guardo e li riguardo e mi fanno sorridere. Una sera decido di scrivergli. La sua prima risposta fu: se continui a darmi del lei ti cancello subito dai miei contatti. Accordati sui pronomi da utilizzare iniziamo una conversazione fin tanto che Sergio mi fa la fatica domanda: tu sei in cerca di informazioni su viaggi o compagni di avventura?
Mi caricai di coraggio e gli dissi: la seconda!


traghettoNel proseguo delle nostre chat, Sergio mi racconta che un suo amico tre anni fa si è ammalato di Alzheimer e che anche per lui sarebbe stato un sogno fare un viaggio. Scatta subito la proposta: perché non organizziamo un viaggio tutti assieme?

Deciso ciò, per tranquillizzare i nostri famigliari a casa scegliamo come meta la Croazia, dove ci sono molte strade bianche e facilità di rientro in caso di problemi.
Questo accadde nel mese di febbraio. I mesi seguenti passarono velocemente fra retifiche di percorso, organizzazione di come muoversi, bagagli ecc.


biciFinalmente a giugno arriva il giorno fatidico! Si parte in macchina direzione isola di Krk e si arriva a sera inoltrata. Scarichiamo le biciclette e ci riposiamo, carichi per il mattino seguente.
Il primo giorno attraversiamo tutta l’isola di krk da Omisalij a Baska, 70 km con 1000 mt di dislivello e le gambe sono subito messe alla prova.
Il secondo giorno dobbiamo risalire per 300 mt la discesa che ci aveva condotto a Baska, per andare a prendere il traghetto a Valbiska che ci porterà sull’isola di Rab.

imbarco

Attraversata anche l’isola di Rab, troviamo una barchetta che trasporta solamente 5 bici, noi 4 e un altro ragazzo croato, e qui succede un fatto davvero incredibile! Vedendo le magliette che portavamo ci chiede della nostra storia e gli raccontiamo il viaggio che stavamo facendo. Anche lui stava facendo un giro simile al nostro. Stupito dalla tenacia che stavamo dimostrando ha staccato dalla sua sella una luce dall’imbarazzante forma di testicoli di toro e l’ha regalata a me dicendo in un discreto italiano: “Tieni, questa è per te, perché hai le palle più grosse di tutti noi”!

 

Sfortuna vuole che durante il viaggio si blocchi lo stimolatore che porto addosso, di conseguenza veloce rientro alla base ma con l’intenzione di ritornare appena sistemato il problema. Sostituito lo stimolatore a inizio settembre e dopo un po' di rodaggio abbiamo ripreso il viaggio da dove l’avevamo lasciato, non privo di avventura. Siamo partiti da Rijeka per Novaljia, isola di Pag, in una giornata piovosa. Per fortuna  dovevamo targhettare quella mattina stessa. Arrivati a Novaljia siamo andati a finire la partita di calcetto che avevamo sospeso proprio quando lo stimolatore si è fermato. Finita la partita, si riparte alla volta di Zara dove erano previsti 80 km con 780 mt di dislivello, ma la fatica si fa sentire e purtroppo arriviamo a Zara solamente il giorno seguente. Arrivati a Zara veniamo informati che non ci sono traghetti per l’isola di Cherso per i prossimi tre giorni. Dobbiamo cambiare programma e pensare ad un piano B: riusciamo a trovare un traghetto che ci riporta sull’Isola di Krk e decidiamo di risalire l’isola lungo la costa ovest. Arriviamo a Valbiska (Krk) a notte fonda e riusciamo a trovate ricovero in un appartamento abbarbicato su una collina. 

paesaggio

I due giorni seguenti trascorrono senza problematiche, ormai siamo vicini alla meta ma non abbiamo fatto i conti con la Bora triestina, che proprio l’ultimo giorno si fa sentire. Arriviamo sul ponte che collega l’isola di Krk alla terra ferma e veniamo investiti da raffiche di vento a 90 km/h. Dobbiamo percorrere il ponte lungo 1.4km a piedi reggendoci saldamente al parapetto, con la bici che ballonzolava a destra e sinistra e il fiato che veniva tolto dalle raffiche di vento.

 

Arriviamo alla nostra macchina, il viaggio è finito!

Alla fine abbiamo percorso 400 km e 7000 mt di dislivello, un viaggio fatto più con il cuore che con le gambe, assieme a grandi amici.

Qualcuno si chiederà: ci sono progetti per il futuro? Certo che ci sono! Vorrei partecipare alla RAGBRAI, la corsa in bicicletta più antica d’America, ma gli spostamenti aerei sono lunghi e complicati. Non sarà per nulla facile. Tuttavia la vita mi ha insegnato di credere nei propri sogni e sono convinto che, in un modo o nell’altro, in America ci andrò a pedalare.

Come diceva Albert Einstein: “Bisogna avanzare per rimanere in equilibrio”. La malattia blocca il corpo ma il movimento, essendo la sua antitesi, è la più grande risorsa che una persona ha per sconfiggerla.

Vi saluto e concludo lasciandovi una breve video intervista.

Simone Masotti


https://www.youtube.com/watch?v=k1QCpPmUa_E&t=363s

 

percorso

Pin It
Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson