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perché il malato di parkinson non dovrebbe rivolgersi al Pronto Soccorso

Considerazioni dettate dall'esperienza di un neurologo americano

Riteniamo utile riportare un interessante articolo apparso in un supplemento educativo edito recentemente da APDA, l?associazione Americana per la malattia di Parkinson, molto ben adattabile anche alla realtà italiana. Il testo è tradotto integralmente, traduzione di Silvana Tesei. PERCHE? IL MALATO DI PARKINSON NON DOVREBBE RIVOLGERSI AL PRONTO SOCCORSO Joseph H. Friedman, M. D., Director Brown University Parkinson?s disease and Movement Disorders Unit ?Providence In qualche occasione sono stato interpellato da un collega del Pronto Soccorso per un paziente presentatosi per blocco motorio improvviso (freezing), o aumento di tremore o qualche altro aspetto del suo Parkinson. Di solito dico al collega di farmi chiamare il giorno successivo dal paziente e di dimetterlo prima che possa accadergli qualcosa di spiacevole. Molte volte ho sentito la stessa storia ?Mi sono rivolto al Pronto Soccorso la settimana scorsa perché il mio Parkinson era così peggiorato che non potevo resistere! E cosa mi hanno fatto? Mi hanno tenuto sei ore seduto ad aspettare, mi hanno fatto una radiografia del torace, una TAC cerebrale, un cardiogramma, esami del sangue e delle urine e mi hanno rimandato a casa. E non sapevano niente di Parkinson. Non avevano mai sentito parlare di discinesie, di periodi ?off? e anche di alcuni dei miei farmaci.? Non è colpa del Pronto Soccorso. Consideriamo il ruolo del malato, della famiglia e anche quello del medico che segue il Parkinson. Recarsi al Pronto Soccorso è utile per valutare un qualsiasi problema medico, eccetto il Parkinson. Non rivolgetevi al Pronto Soccorso se la vostra malattia di Parkinson peggiora! Dovete andarci se pensate che il peggioramento sia dovuto ad una infezione, se siete caduti e avete paura di esservi rotti un osso o di avere subito una ischemia cerebrale, ma se avete dei problemi riguardo al Parkinson su cui state lavorando con il vostro neurologo o per risolvere un improvviso peggioramento quando il vostro neurologo non è disponibile, allora vi garantisco che siete fortunati se lasciate il Pronto Soccorso avendo perso solo qualche ora e un po? di sangue. I medici del Pronto Soccorso non sono molto aggiornati sul Parkinson. I migliori ve lo dicono e vi consigliano di chiamare il giorno successivo il vostro neurologo. Talvolta i pazienti vengono ricoverati negli ospedali locali dove i loro consueti specialisti possono non essere disponibili, così capita che qualcuno che li vede una sola volta per 20-25 minuti può modificare una terapia frutto di anni di modifiche. Ora io non voglio dire che non ci si deve rivolgere mai a un Pronto Soccorso, ma che non ci si deve andare per un peggioramento della malattia di Parkinson senza prima aver parlato con lo specialista che vi segue. Permettetemi di essere più chiaro con qualche esempio. Di base i malati di Parkinson sono relativamente stabili per settimane. Con questo intendo i pazienti che rispondono in modo stabile ai farmaci mostrando al massimo qualche discinesia o episodi di lieve incremento di tremore o impaccio del cammino. I pazienti con fluttuazioni da moderate a severe restano fluttuanti nonostante gli aggiustamenti terapeutici. Se siete fortunati una modifica terapeutica otterrà un?ora in più di movimento, se siete sfortunati potete perdere un?ora. Alcuni giorni sono buoni, altri sono cattivi. I parametri di queste variazioni sono generalmente ben conosciuti, ma si modificano lentamente nel tempo. Una persona che ha solo due ore al giorno in totale di movimento buono si lascia facilmente prendere dal panico se capita un giorno in cui non ha nemmeno quelle due ore di ?on? e riferirà quella giornata come terribile, atroce. Ma considerato nel contesto della malattia si tratta solo di un lieve peggioramento, 14 ore di ?off? che passano a 16 ore di ?off?. Naturalmente, diverso è per il paziente e i parenti che vedono le due ore di movimento azzerarsi e quindi una completa perdita di autonomia. Mentre questo è certamente fonte di dolore e ansia, non è una condizione pericolosa e tutte le TAC o gli esami del sangue non consentono al medico di Pronto Soccorso di escogitare qualche trucco che il vostro neurologo non abbia considerato e probabilmente già sperimentato. Non c?è alcun dubbio che vivere con il Parkinson è frustrante per il paziente, i conviventi e chiunque sia coinvolto. Non importa quante volte un paziente è passato da uno stato di ?off? ad uno di ?on?, difficilmente si farà convincere che il periodo di blocco è destinato a risolversi. C?è sempre la paura che questo ?off? non finirà mai e la paura, naturalmente, rende l?off? più duraturo e più severo. Inoltre per molti pazienti gli ?on? e gli ?off? sono veramente imprevedibili il che rende la frustrazione anche peggiore. Per il paziente che ha solo pochi momenti buoni durante la giornata, ogni ?on? è prezioso e la perdita anche di un?ora di mobilità viene vissuta come una catastrofe. A volte la frustrazione raggiunge livelli tali che né il paziente né chi gli sta vicino riesce più a tollerarla. Frequentemente chi assiste il paziente si lascia prendere dal panico perché il malato ?che è sotto la sua responsabilità? è peggiorato e si sente in dovere di fare qualcosa. A volte è il malato stesso, sopraffatto dalla paura che l?on? non verrà mai più, a cercare un soccorso immediato, come se il Pronto Soccorso potesse fornire un sollievo all??off? così come si può calmare il dolore. Sfortunatamente non è disponibile per il Parkinson l?equivalente degli analgesici narcotici per il dolore; non esiste la bacchetta magica, altrimenti il paziente l?avrebbe già a disposizione. Quando un paziente il cui Parkinson è stabile da tempo, improvvisamente peggiora, si deve sospettare qualche patologia diversa; polmoniti, stress, severa stipsi, infezioni delle vie urinarie e talvolta altri problemi più seri, non neurologici, possono aggravare la malattia di Parkinson. Lo stesso succede per problemi di memoria, del pensiero e la sonnolenza. Un declino improvviso, persistente, nella concentrazione e nella memoria di solito indica un problema medico occulto quale un?infezione o una disfunzione tiroidea, o un problema correlato alla terapia. Troppo spesso i medici del Pronto Soccorso diagnosticano un ictus anche quando non c?è niente a sostenere questa diagnosi. Sentono le parole ?è peggiorato improvvisamente? e la prima cosa che correlano a un disturbo neurologico ad esordio acuto è l?ictus, così che il paziente viene sottoposto a una TAC e a un?inutile ricovero ospedaliero. E l?ospedale è l?ultimo posto in cui vorreste trovarvi avendo una malattia di Parkinson, non rispettano la vostra abituale assunzione dei farmaci, vi interrompono il sonno e interferiscono con il vostro programma quotidiano di attività fisica. Ricordatevi attraverso quante modifiche dello schema terapeutico siete passati: aggiungere un farmaco, toglierne uno, giocare con le mezz?ore tra una assunzione e l?altra, salire e scendere con la quantità di levodopa, provare la terapia fisica. Non è ragionevole aspettarsi che un medico di Pronto Soccorso, anche nel miglior ospedale del mondo, conosca voi o il vostro Parkinson meglio del vostro neurologo abituale. Nessun Pronto Soccorso ha in organico un neurologo e certamente non c?è un esperto di Parkinson a meno che il medico abbia un familiare con Parkinson avanzato. Insomma il Pronto Soccorso non è un buon posto per ottenere una seconda opinione sulla malattia di Parkinson. Problemi con il Parkinson? Chiamate il vostro neurologo. Problemi di memoria, concentrazione, disturbi del pensiero, allucinazioni o comportamenti strani? Chiamate il vostro neurologo Inutili perdite di tempo, sangue e soldi oltre a un potenziale rischio possono essere evitati con una telefonata al medico che vi conosce. Tenete presente che il vostro medico o un sostituto è sempre disponibile, ma non all?istante. Se vi capita una emergenza, lasciate detto alla segretaria che è urgente e ragionevolmente potrete aspettarvi una risposta in tempi brevi. Tuttavia recarsi al Pronto Soccorso perché il medico non vi richiama entro un?ora non è saggio. L?articolo riporta a chiusura questa frase sottolineata e a grossi caratteri: Se il vostro medico non riesce ad aiutarvi di più di un medico di pronto soccorso, allora avete bisogno di un altro medico per la vostra malattia di Parkinson. Come vedete i malati di Parkinson hanno gli stessi problemi in tutto il mondo. AIP per venire incontro alle necessità di mettersi in contatto urgentemente con un medico esperto della malattia ha attivato il servizio SOS Parkinson proprio nelle ore in cui è più difficoltoso chiamare direttamente i neurologo curante. BOX con gli orari SOS più una ripetizione di quando chiamare e quando non chiamare già pubblicato.