Parlare della propria malattia può aiutare?

La malattia di Parkinson è nota principalmente per la sintomatologia motoria, in particolare tremore a riposo, bradicinesia e rigidità muscolare. A questi sintomi si possono associare disturbi non motori, come ansia e depressione, oltre a ritiro sociale e difficoltà nelle relazioni familiari legate alla condizione.

Alcuni pazienti sperimentano un forte stigma sociale associato alla malattia, che può generare vissuti di vergogna. Questo stigma può indurre alcune persone non solo a non rivelare la diagnosi agli estranei, ma anche a nasconderla ai propri familiari.

Naamneh-Abuelhija e colleghi, in questo studio condotto su 150 persone con Parkinson, hanno rilevato che circa un paziente su cinque nascondeva la diagnosi ai familiari. I partecipanti che tendevano a celarla ricevevano meno supporto sociale, svolgevano meno attività fisica, erano meno coinvolti nella gestione della malattia e riportavano una qualità della vita peggiore, in particolare per quanto riguarda gli aspetti emotivi. Questo effetto risultava mediato soprattutto da livelli più elevati di stigma percepito, piuttosto che dal supporto sociale.

Questi risultati evidenziano il ruolo centrale dello stigma: condividere la diagnosi e le proprie difficoltà con la famiglia può favorire il supporto sociale e contribuire al benessere emotivo.

Parlare della malattia può essere difficile, ma nascondere la diagnosi può avere conseguenze rilevanti sulla vita della persona, tra cui una riduzione del supporto sociale e un peggioramento del benessere emotivo. Anche i neurologi e gli psicologici possono svolgere un ruolo importante, affrontando apertamente il tema della comunicazione della diagnosi, discutendone le possibili implicazioni e offrendo supporto emotivo a chi tende a mantenerla nascosta.