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INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

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http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
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Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
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TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

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Progetti sostenuti dalla Fondazione Grigioni

Un grande sforzo per trovare una cura e sconfiggere la malattia di Parkinson. Ecco in poche parole ciò che la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson ogni anno, costantemente, persegue.
Uno sforzo che richiede notevoli risorse finanziarie ed umane, che possono essere sostenute solo con la generosità di ognuno di noi.

Per visualizzare le numerose ricerche in corso abbiamo disegnato un albero della ricerca, dove ogni ramo rappresenta un filone che stiamo percorrendo e il frutto rappresenta ciò stiamo raccogliendo, a diverse fasi di maturazione: qualche progetto è stato appena avviato, qualche altro in piena fase operativa. Con il vostro sostegno, tutti i frutti verranno portati a maturazione finchè il Parkinson non verrà sconfitto.

 albero ricerca

Legenda:
produttivoProduttivo avanzatoAvanzato  intermedioIntermedio  inizialeIniziale

 

Obiettivi di ricerca

Numerosi sono gli studi clinici sostenuti dalla Fondazione Grigioni per migliorare la conoscenza della malattia e operare verso la sua definitiva sconfitta. Per perseguire questo scopo la Fondazione Grigioni adotta una strategia multidisciplinare che comprende studi sistematici in diversi filoni di ricerca.

Pubblicazione di articoli scientifici

La Fondazione Grigioni promuove la diffusione dei risultati delle ricerche a livello internazionale sulla malattia di Parkinson e sui parkinsonismi, perché la condivisione delle informazioni è la vera forza dei progressi nella ricerca sulle malattie neurodegenerative.

Studio sui gemelli

Si tratta del primo caso in Italia di arruolamento diretto della popolazione. I gemelli uguali (monozigoti) rappresentano un modello biologico straordinario: da un punto di vista genetico, due gemelli monozigoti sono assolutamente identici. Capire e studiare le differenze che hanno provocato la Malattia di Parkinson solo in uno di due gemelli (o, in altri casi, in tutti e due) consentirebbe probabilmente di scoprire la cause della malattia.

Flora intestinale (microbioma)

Alcuni studi hanno evidenziato che tra i sottoposti ad intervento di vagotomia (recisione del nervo vago per ridurre la produzione di acidità nello stomaco) il rischio di contrarre il Parkinson era inferiore. Ciò ha suggerito che il nervo vago sia il canale con cui alcuni batteri intestinali possano risalire sino a raggiungere il cervello e provocare i danni che nel Parkinson sono ben noti. Per verificare questa ipotesi la Fondazione Grigioni sta sponsorizzndo uno studio molto ampio e complesso. Anche lo studio sui gemelli è coinvolto in questo studio, poichè sono direttamente confrontabili gli stili di vita e l'alimentazione.

Studio con cellule staminali

La Fondazione Grigioni ha intrapreso uno studio con cellule staminali nella malattia di Parkinson, finalizzato a verificare quale sia il momento migliore per effettuare il reimpianto dopo averle prelevate da paziente stesso e coltivate in vitro. Si tratta di una nuova tecnica che pone le basi per una terapia riparativa.

Banca del DNA

Attraverso questa iniziativa la Fondazione Grigioni, in collaborazione con Telethon, raccoglie campioni di DNA con l'obiettivo di studiare il patrimonio genetico dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson o da disturbi neurologici correlati. Lo scopo è quello di mettere a disposizione dei ricercatori una casistica più ampia possibile per identificare quei geni che predispongono allo sviluppo di malattie neurologiche e migliorare la ricerca nel campo della genetica. 

Banca Dati Clinica

La Banca Dati Clinica è una banca dati computerizzata che consente la raccolta sistematica di più di 250 tipi di informazioni relative ai pazienti. I ricercatori si avvalgono di questo enorme insieme di dati per effettuare ricerche incrociate e studi sul lungo periodo, gli unici in grado di seguire la lenta progressione della malattia di Parkinson e di altre malattie neurodegenerative.

Banca dei Tessuti Nervosi (BTN)

La Fondazione Grigioni provvede a finanziare anche la Banca dei Tessuti Nervosi (BTN), a cui pazienti possono donare il loro tessuto cerebrale dopo la scomparsa: è un iniziativa di assoluta novità e importanza in Italia, che permette di ottenere una diagnosi "certa" e non "probabile" di malattia di Parkinson, migliorando i successivi studi ed ottenendo crescenti certezze nella diagnosi delle malattie neurodegenerative.

BioBanca

Nella ricerca è fondamentale poter disporre di campioni provenienti da diversi soggetti per attualizzare gli studi. La Fondazione Grigioni finanzia una BioBanca che conserva materiale biologico (sangue, campioni di cellule cutanee, tessuti nervosi) disponibile su richiesta per ricercatori italiani e stranieri.

Progetto "Africa"

La Fondazione Grigioni recentemente si è impegnata in una nuova sfida: trovare le cause del Parkinson in altre popolazioni, per confrontarle con la nostra e trovare similitudini o differenze che possano far comprendere i princìpi della malattia. A questo scopo ha avviato un programma di ricerca epidemiologica - a partire dal Ghana -, mettendo a disposizione le proprie competenze e i propri mezzi, nella certezza che da questa esperienza possano nascere nuove scoperte in grado di migliorare le condizioni di vita di tutti i pazienti affetti dalla malattia di Parkinson.

Microtubuli

I microtubuli sono importanti componenti dello scheletro delle cellule che costituiscono anche un importante mezzo di trasporto interno. Un numero crescente di lavori suggerisce che nella malattia di Parkinson e nell'MSA un gene alterato coinvolto nello sviluppo di tipo ereditario, il gene della parkina che regola la stabilità,  sia responsabile della presenza di microtubuli danneggiati e rafforza l'ipotesi che i microtubuli siano coinvolti nello sviluppo della malattia.

Informazione costante

La Fondazione Grigioni si affida anche al proprio notiziario informativo ParkinsoNews, la newsletter ed al sito www.parkinson.it, su cui è possibile trovare aggiornamenti costanti sulle ultime novità e sugli obiettivi raggiunti. Promuove, inoltre, la diffusione del periodico Novità AIP e le altre pubblicazioni della Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP).

Borse di studio

La Fondazione Grigioni crede nell'importanza di investire sempre nuove energie nella ricerca: per questo fornisce borse di studio ai medici che desiderano specializzarsi in neurologia, focalizzando il loro impegno nel campo dei parkinsonismi.

SOS Parkinson

È un servizio telefonico d'urgenza al quale rispondono medici esperti nella malattia di Parkinson, attivo per le urgenze nei giorni festivi e il sabato, in collaborazione con AIP.

Dona alla ricerca sul Parkinson

studio con le staminali

Aiuta i ricercatori a completare gli studi in corso!

Per un futuro senza Parkinson, grazie a te.

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