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La Banca Dati Clinica della Fondazione Grigioni: questa sconosciuta

Prof. Pezzoli - Giornata del Parkinson con AIP a Milano, 2019

 

Domanda dal pubblico: posso accedere alla mia cartella clinica nella Banca Dati Clinica della Fondazione? Che cosa c’è dentro le cartelle cliniche della Fondazione che le distingue dalle solite cartelle ospedaliere?

Dopo avere appurato che si trattava di una paziente del Centro Parkinson presso l’Azienda ospedaliera CTO-Pini e che quindi vi era una sua cartella clinica nella Banca Dati Clinica della Fondazione, il Prof. Pezzoli ha chiesto alla persona che ha posto la domanda se lo autorizzava ad accedere subito alla sua cartella clinica personale ed a mostrarla in pubblico.

Ha mostrato che la cartella clinica nella Banca Dati Clinica della Fondazione è in formato elettronico e comprende non solo copia di tutti i referti cartacei in maniera facilmente consultabile, integrati con una serie di informazioni personali e relative alla storia medica del paziente, ma anche tutte le neuroimmagini acquisite, nonché anche una serie di video registrati che documentano in maniera unica nel suo genere l’andamento della sintomatologia e la sua risposta alle varie terapie somministrate.

La consultazione è stata ripetuta anche per altri pazienti quando hanno posto domande su come affrontare le loro problematiche cliniche. E’ stato evidente come l’accesso permette al neurologo di acquisire subito le informazioni chiave per inquadrare correttamente il paziente e fornire una risposta valida in tempi brevi.

La banca dati clinica della Fondazione è online e può essere consultata in qualunque momento e ovunque, purchè la persona che via accede abbia le credenziali corrette, in quanto è protetta da opportune password. Il paziente ha il diritto di chiedere l’accesso solo alla sua cartella clinica personale, mentre i ricercatori che desiderano accedere alle funzioni di ricerca collegate per trovare casi utili alla propria ricerca possono farlo dopo essere stati autorizzati in linea con la normativa sulla privacy. A questo proposito è stato sottolineato come la banca dati clinica raccolga sistematicamente più di 250 tipi di informazione di tipo diagnostico, clinico e terapeutico che la rendono una risorsa unica nel suo genere per i ricercatori.

La Banca Dati Clinica richiede un investimento annuale non indifferente. Solo la sua conservazione nel rispetto della legislazione vigente richiede un investimento di 50.000 euro all’anno.

LINK alla pagina dedicata alla banca Dati Clinica

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