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Addio al Cardinal Martini

Intervista al neurologo curante Prof. Gianni Pezzoli

D: Professore, sappiamo che lei è stato il neurologo personale del Cardinal Martini negli ultimi dieci anni. È stata per lei un'esperienza speciale?
R: Il Cardinal Martini era una persona speciale, per credenti e non credenti e penso che il suo fascino maggiore sia dipeso proprio dalla sua scelta di rivolgersi così frequentemente al popolo dei non credenti. Io l'ho seguito per dieci anni, a Milano, a Roma e a Gerusalemme, l'ho incontrato decine e decine di volte, ne sono diventato amico. È logico che mi sia difficile separare il racconto clinico dalle emozioni umane che ho provato in questo periodo.

D: Si son dette tante cose sull'evoluzione delle ultime settimane del Cardinale, che sia stata usata una sedazione, quasi un'eutanasia, una “dolce morte”. Lei può aggiungere qualcosa a ciò che è stato detto? I pazienti sono ansiosi di saperlo, abbiamo da loro ricevuto centinaia di domande.
R: Non si possono raccontare tutti i dettagli delle ultime settimane del Cardinale senza violarne la privacy. Diciamo che preferirei parlare di una persona nelle condizioni del Cardinal Martini, anche perché tutto sommato l'evoluzione della malattia di Parkinson del Cardinale è stata molto normale, ha avuto ben poco di inusuale.

D: E quindi cosa ci può dire di quello che è accaduto?
R: A ottantacinque anni, con 16-17 anni di malattia alle spalle, ci si trova in genere di fronte ad un paziente molto fragile. È raro che ci sia soltanto la malattia di Parkinson, è più frequente che ci siano anche cardiopatie con aritmie cardiache, problematiche pressorie e molto altro. In generale, la terapia è complessa, con assunzioni frequenti. La gestione di un paziente di questo tipo richiede un'organizzazione molto competente e dedicata. Il cardinale ha avuto la fortuna di essere assistito nell'organizzazione generale da Don Damiano Modena, in quella infermieristica da Marco De Lucchi, Marisa Allevi e Michele Paiotta; e per quella medica dal Prof.Rocca, dal Dott.Tosetto. Nella fase finale è intervenuta anche la dottoressa Ianna.

D: Quindi un'organizzazione completa, una specie di ospedale?
R: Sì, è stata un'organizzazione di grande efficienza. Purtroppo anche le organizzazioni migliori non possono impedire che la malattia avanzi. Com'è noto, l'evento scatenante è avvenuto verso la metà di agosto, quand'è comparsa una disfagia (incapacità a deglutire) quasi completa.

D: Questo capita a molti pazienti con malattia di Parkinson?
R: La disfagia è un sintomo sfavorevole, che si presenta in una fase avanzata della malattia. Nel Cardinale, un fenomeno analogo si era verificato un paio di anni fa e ne aveva ridotto moltissimo il volume della voce. Questi episodi possono essere correlati a microembolizzazioni, spesso legate ad aritmie cardiache o altro.

D: La disfagia può provocare anche gli episodi di dispnea (difficoltà a respirare) che si verificano nei pazienti con malattia di Parkinson?
R: Questi episodi sono in realtà generalmente correlati non alla disfagia, ma agli effetti collaterali a lungo termine della terapia farmacologica. Nei malati di Parkinson può presentarsi una sensazione di affanno senza che vi sia una reale difficoltà nella respirazione; il paziente stesso può capire la natura del sintomo osservando le proprie unghie: se le unghie sono rosee, significa che la respirazione avviene in maniera efficace, e quindi l'affanno è solo una sensazione, altrimenti le unghie diventerebbero bluastre.

D: Per trattare la disfagia del Cardinale, avete proposto il posizionamento di un sondino naso-gastrico?
R: In generale, questa è la soluzione di prima scelta e anche la più semplice, anche se il sondino non può restare in sede per tantissimo tempo e quindi è giusto, da subito, pensare ad un futuro in cui sarà necessario l'utilizzo di una PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) per soddisfare i fabbisogni nutrizionali. Poi, dovremmo pensare all'aspirazione delle secrezioni, perché purtroppo la disfagia provoca uno scolo continuo di saliva a livello bronchiale.

D: E tutto questo è stato proposto al Cardinale?
R: Tutto ciò è stato spiegato, ma tanto più la terapia si è presentata complessa, tanto più il Cardinale si è dimostrato non disposto a seguirla. Ci siamo così trovati di fronte ad un paziente che assumeva per bocca sempre meno alimenti e con modalità particolari (addensati e gelificati). Faceva anche una grandissima fatica ad assumere tutte le compresse che aveva in terapia, la quale ad un certo punto è stata drasticamente semplificata. Da subito, la disfagia ha provocato tosse, soprattutto durante la notte, talvolta incoercibile. Quindi, abbiamo dovuto ricorrere ad una sedazione, prima notturna e poi anche diurna. Il cardinale è sempre stato lucido, fino all'ultimo giorno, quando in seguito ad una ridotta assunzione della terapia per il Parkinson (per incapacità a deglutirla) ed un fenomeno disfagico sempre più invalidante, ha subito una sedazione più consistente da parte della dott.ssa Ianna, che si occupa di terapie palliative.

D:Quindi si può parlare di eutanasia?
R: Si può parlare di una morte naturale in cui al paziente è stata ridotta la sofferenza, che inevitabilmente si presenta in queste condizioni patologiche.

D: Qualcuno ha detto che al cardinale è stata concessa una “buona morte”, mentre ad Eluana Englaro no.
R: Quella del Cardinale era una situazione in fase rapidamente evolutiva, destinata a concludersi in pochi giorni. Quella di Eluana era invece una condizione stabile. In ogni caso, non voglio entrare nel merito di polemiche che mi sembrano ora abbastanza fuori luogo.

D: Siete stati quindi molto bravi a mantenere in discreto stato le condizioni del Cardinale in questi ultimi anni e  fino alla fine.
R: Le persone che gli sono state intorno lo hanno seguito certamente con competenza e con amore, l'evoluzione della malattia è stata tutto sommato lieve, basti pensare che il Cardinale ha potuto lavorare  fino alla fine di giugno, seppure con molta fatica. Non è sempre così.
Ho di lui solo ricordi sereni. Lo vedo ancora quando all'arrivo mi accoglieva felice e quando poi mi salutava, alla fine della visita, ancora più felice e sembrava che dicesse, ai suoi, intorno “bene ora mettiamoci a lavorare”.
Mi mancherà molto.