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Leggete questo articolo, potrebbe essere "salvavita"

pezzoli2017Anche quest'anno, in periodi di grande caldo riceviamo per e-mail o sul numero SOS-Parkinson 336735544 (attivo nei festivi e prefestivi) richieste per situazioni critiche, spesso non riconosciute come tali dai familiari e neppure da medici del pronto soccorso.

 

La premessa è che il paziente parkinsoniano ha difficoltà ad eliminare in calore ambientale perché, fra l'altro, la sudorazione è ridotta. Tuttavia sotto stimolazione farmacologica i recettori che regolano la temperatura funzionano bene. Quando si effettuano cambiamenti terapeutici o peggio sospensioni improvvise dei farmaci dopaminergici la temperatura corporea può alzarsi, il paziente diventa torpido e rigido, i globuli bianchi e le CPK (un'enziama muscolare) si alzano nel sangue. Il paziente con più di 39°C viene spesso portato in pronto soccorso, ma frequentemente, pur visitato con attenzione non presenta segni infettivi. È indispensabile ricominciare la terapia antiparkinson subito, perché in poche ore la condizione del paziente può precipitare.

Attenzione quindi alla febbre alta specie quando non ci sono ragioni che la giustifichino!

Ecco un esempio di ciò che può accadere. Da una lettera giunta in questi giorni

Buongiorno!

Da quando è stato diagnosticato il Parkinson a mia mamma mi sono iscritta e ricevo periodicamente la vostra newsletter.
Oggi, mi sono decisa a scrivervi perché ho bisogno di alcune informazioni riguardo ad una situazione davvero importante.
Proprio ieri è venuta a mancare mia zia di 73 anni, sorella della mamma, anche lei malata di Parkinson ma comparso circa 8-10 anni fa e,  con segni motori molto più marcati. E’ venuta a mancare in maniera così inspiegabile e inaccettabile.
Mia zia era in terapia farmacologica con selegillina, madopar, duloxetine, ropirinolo, atenololo, ramipril e farmaci per l’osteoporosi. Non posso essere più precisa riguardo alla posologia e dosaggi.
Alcuni giorni prima di stare male aveva iniziato ad aggiungere alla terapia abituale una nuova terapia con opicapone e da quando ha iniziato con questa nuova terapia, il quadro è precipitato. I 2-3 giorni in cui ha preso questa nuova compressa si è assistito ad un cambiamento importante e visibile della deambulazione ma nello stesso tempo ad una iperattività motoria degli arti inferiori che non riusciva assolutamente a controllare. A questo quadro si aggiungeva una alterazione anche del comportamento con momenti di confusione, mai riscontrati prima, disturbi gastrici e sete continua. E’ stata portata in pronto soccorso per febbre alta e confusione. Temperatura oltre 41°C, non scendeva con nessun antipiretico, coperta di ghiaccio, il quadro è precipitato in pronto soccorso con peggioramento del sensorio e necessità di intubazione e ventilazione meccanica. Ricovero in terapia intensiva. Inizialmente si era pensato a una meningo-encefalite ma la rachicentesi è risultata negativa, e via via tutte le ipotesi di probabile infezione sono cadute. Nei primi giorni del ricovero si è verificato una insufficienza multiorgano in shock settico con problemi anche cardiaci. E’ stata tracheotomizzata e posizionato PEG. Fin da subito è stata presente una tetraplegia flaccida con quadro di polinevrite.
Riusciva solamente a chiudere e aprire gli occhi e a noi è sempre rimasto il dubbio se riusciva a capire. In questo stato è stata ben 52 giorni.
Spero di avervi illustrato il più possibile il quadro di mia zia e di permettervi di dare una risposta competente al mio questo. Il mio dubbio è stato fin dall’inizio legato a questo nuovo farmaco. Può essere che sia stato proprio questo a scatenare tutto questo, magari interferendo con qualcuno che già assumeva? Vi sarei così grata se riuscite a trovare una risposta a queste miei interrogativi, soprattutto perché temo per mia mamma. Non penso sia stato un peggioramento così rapido della sua malattia... lei stava bene e riusciva a controllarla.
Vi ringrazio fin d’ora se ritenete di importante rispondere a questa mia mail
Cordiali saluti
lettera firmata

Cara signora, il quadro che lei descrive non è di facilissima interpretazione, senza avere a disposizione tutti gli esami di laboratorio. All'apparenza sembra una "sindrome maligna da neurolettici" che si sviluppa, in malati predisposti, anche per una blanda manipolazione del recettore dopaminergico, modifiche o sospensioni terapeutiche. Il paziente risulta confuso, agitato e rigido con un'aumento delle CPK, dovuta ad una rabdomiolisi (rottura delle fibre muscolari) altrimenti inspiegabile; aumento moderato dei globuli bianchi, ma soprattutto febbre incontrollabile, oltre i 39-40°C. Se non si utilizza un sondino naso-duodenale per continuare a stimolare il recettore dopaminergico ipotalamico con levodopa o dopaminoagonisti (utile anche apomorfina sottocute), il quadro si aggrava rapidamente. Il paziente nell'arco di qualche giorno va incontro a una coagulazione intravascolare disseminata (DIC). Se il malato è ospedalizzato e quindi controllato spesso non si arriva al decesso e può comparire una polineuropatia da "multiple organ failure" che assomiglia ad una Guillain-Barrè (tetraplegia flaccida areflessica) e che eventuamente avrà un decorso analogo. In questi casi però se il paziente non è giovane raramente sopravvive. Tutta questa evoluzione è praticamente sconosciuta al medico generale e talvolta purtroppo mal gestita anche in pronto soccorso. I farmaci per il Parkinson sono subito sospesi, perché considerati poco importanti, e il paziente non ha più scampo.Tutte le modificazioni terapeutiche possono provocare questa sindrome (è scritto anche nelle schede tecniche dei farmaci) ma è sempre difficile stabilire il vero momento causale (temperature esterne elevate? sospensioni di farmaci anche per poche ore). Lei non specifica se alla signora deceduta qualche giorno fa sia stata eseguita autopsia che avrebbe potuto portare ad una conferma eventuale di segni di DIC.  
A parte tutte queste considerazioni sarebbe molto importante per un giudizio più solido disporre almeno di tutti gli esami clinici della signora deceduta. 
Un abbraccio Gianni Pezzoli    

   

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Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson
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