Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Risposta del Presidente Pezzoli al commento di un paziente esterofilo

pezzoliDA LEGGERE

 

COMMENTO: Oggi mi è stata recapitata una lettera con mittente fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson ho letto Molto volentieri Di cosa si occupa questa fondazione ma devo dire che essendo io un diretto interessato per quanto riguarda la malattia, trovo alcune imprecisioni sulle informazioni date cioè quello di dire che per la ricerca bisogna ricorrere al sostentamento del Popolo, Sono molto dispiaciuto nel sentire ancora che la ricerca su questo tipo di malattia sia ancora nell'incerto, sono anni che sento sempre dire c'è bisogno di finanziare la ricerca, questo non lo metto in dubbio ma siccome sono un assiduo frequentatore di internet, gli ultimi dati che ho il possesso chiunque può andare su internet e verificare sono quelli che mi pervengono dalla senatrice Elena Cattaneo quale professoressa dell'università di Milano del centro ricerca con le staminali, dove si dice a chiare lettere che il 2018, è l'anno in cui è possibile intervenire con le staminali sulla malattia del Parkinson, Ma come ben sappiamo il tutto viene bloccato dalla famosa legge 40 del febbraio 2004 Sapete bene di cosa si tratta, ora mi chiedo se la ricerca è arrivata a questi punti, Com'è vero che non bisogna sospenderla perché non si interviene nei confronti di uno Stato assente su questo ramo Senza nulla togliere alla ricerca ovviamente, sentire parlare la senatrice Cattaneo di cellule staminali e allo stesso tempo dire che abbiamo uno stato assente sfido qualsiasi paziente parkinsoniano adire come si sente dopo queste verità.
Nella vostra lettera leggo, se non viene finanziata la ricerca chi troverà una cura per il Parkinson e le sindromi correlate?
Io dico che l'azione di questa fondazione deve essere direzionata in altro luogo cioè quella di smuovere uno stato assente, quando sentirò che la vostra fondazione si sta dirigendo verso uno stato che non conosce, e non capisce chi soffre di questo tipo di malattie, a quel punto posso anche finanziare la vostra fondazioni.
Per informarvi ma penso che non serva in quanto Sapete bene come funziona all'estero, cioè la cura con le staminali nelle varie cliniche di cui ho molteplici notizie avendole contattate di persona mi riferiscono che questo tipo di malattia e altre degenerative vengono curate senza problemi o perlomeno, ora mi chiedo se all'estero la ricerca continua ma allo stesso tempo effettuano trattamenti con le staminali, perché in Italia siamo ancora a chiedere denari a chi già ha sulle spalle una croce?
Io penso che sia arrivato il momento di agire in maniera forte perché il popolo oltre hai problemi di detta patologia non può continuare sempre a sentirsi dire "Dona per la ricerca"Mi dovete scusare ma penso che a giorni siamo nel 2020 e con i miei 60 anni non posso più continuare a sentire le stesse richieste oggi internet sta svelando tutto e si trova tutta l'informazione possibile immaginabile Così come ho fatto io non possono fare anche gli altri, Vi informo, Ma lo sapete che in Italia ci sono circa 110 centri per trapianto di staminali di cui una trentina sono autorizzati dall'AIFA, ma non posso esercitare perché bloccati dalla legge 40.
Come detto all'inizio sono diretto interessato di questo tipo di patologia e devo dire che anche i neurologi hanno la tendenza a dare cure poco dispendiose invece che altre più efficaci ma più costose questo ho toccato con mano, e avendo preso contatti diretti con ematologi di dei centri di trapianto staminali mi viene riferito che senza l'autorizzazione non possono effettuare trapianti.
Quindi a mio avviso penso che chi a ha questa patologia debba rivolgersi all'estero anche se come sapete certi interventi se pur non invasivi hanno dei costi elevati quindi non condivido sostenimento della fondazione quando all'estero sono già arrivati al capolinea proseguendo con il trapianto staminali, mentre in Italia Sì continua a chiedere soldi per la ricerca queste sono le realtà che sto toccando con mano, mi viene ancora da dire cosa ci facciamo noi in Europa oppure se conviene andare veramente in Europa Opto per la seconda senza dubbi Un caro saluto e mi scuso se sono stato troppo invasivo.

lettera firmata

RISPOSTA: Caro signore le rispondo io,  perchè le sue considerazioni valgono certamente un commento anche per altri pazienti che in parte condividono le sue opinioni. Facciamo un excursus completo: all'estero non c'è niente di niente che in Italia non si trovi. L'Italia è la settima nazione al mondo per ricerca scientifica, la seconda al mondo per ricerca sul sistema nervoso centrale (dopo la Germania) e la prima al mondo sul Parkinson e le sindromi correlate. Il dato è inconfutabile e parametrato sull' impact factor di ogni pubblicazione. Se poi rapportiamo il dato al numero di ricercatori coinvolti, non c'è partita, l'Italia non può entrare in gara per manifesta superiorità: stacca il secondo di varie lunghezze. Questo per la ricerca. Per la clinica le confermo che Il Centro che io dirigo a Milano è il più grande del mondo ed include ad oggi 31000 pazienti affetti da queste malattie ha 12 medici in staff + specializzandi, 7 psicologhe, 5 biologhe. Non c'è niente di simile sul pianeta. La capacità di un medico è proporzionale quasi sempre alla sua esperienza. I nostri medici fanno visite, ovviamente gratuite per il paziente, che durano dai 30 ai 60 minuti, abbiamo una reperibilità telefonica quotidiana di tre ore, per i pazienti che sono a casa, gratuita ovviamente, e un'altra reperibilità di sabato e di domenica di 12 e 12 ore sponsorizzata dalla Fondazione Grigioni, gratuita per il paziente. Possiamo ed effettivamente utilizziamo tutte le tecniche disponibili al mondo. Non esiste, al mondo, niente che neppure si avvicini a questa organizzazione. Infine parliamo di nuove terapie, negli Stati Uniti sono per definizione abbastanza indietro, la stimolazione cerebrale profonda è arrivata là dieci anni dopo l'Europa, l'apomorfina è disponibile solo da poco, i pazienti facevano viaggi in Canada per procurarsela fino a pochi anni fa; molti farmaci europei non sono venduti (il Madopar non c'è negli stati Uniti), al contrario noi abbiamo anche tutti i farmaci americani. Per ciò che riguarda le staminali non ci sono ancora risultati positivi in nessuna parte del mondo. Io ho visitato di persona centri in Cina, Argentina, Perù, Messico, Stati Uniti, Svezia. Non ho mai visto miglioramenti degni di nota nei pazienti trattati. Alcuni centri poi applicavano tecniche equivalenti a Stamina (mai approvati dalla comunità scientifica). Ma parlando di sanità seria le confermo che quasi ovunque non è gratuita, se disgraziatamente in Germania un paziente deve essere operato di un tumore, poi pagherà un mutuo per alcuni anni (riferito da molti pazienti); solo chi è fortemente indigente non paga. Negli Stati Uniti un'assicurazione sulla salute 'completa' per una persona con il Parkinson a 60 anni costa da 50 a 150 mila dollari all'anno a seconda della gravità della malattia. Il DATscan in Italia ha un costo di 800 Euro. E' gratuito se il paziente ha già l'esenzione per patologia, altrimenti pagherà 76 Euro di ticket (in Lombardia). Negli Stati Uniti costa 6000 dollari. Alcuni pazienti americani vengono a farlo in Italia e passano anche una settimana di vacanza a Venezia con ciò che risparmiano (storia vera). Infine avrei seriamente piacere di avere informazioni da chi conosce SOLO per esperienza diretta altri centri Parkinson nel mondo. Io credo di conoscerli quasi tutti ma qualcosa mi può sfuggire e se è possibile migliorare la nostra organizzazione ne sarei felice. Grazie a tutti. Gianni Pezzoli