LA SINERGIA AIP – FP – CENTRO PARKINSON
L’unione, si sa, fa la forza. Ecco perché l’AIP, la Fondazione Pezzoli ed il Centro Parkinson ASST G.Pini-CTO lavorano a stretto contatto.
All’inizio c’era solo l’AIP, fondata nel 1990 con la missione di informare sulla malattia. Ben presto l’Associazione si accorse che le informazioni sulla malattia stavano crescendo a velocità esponenziale e che vi era bisogno di neurologi “parkinsonologi” che si dedicassero ai pazienti parkinsoniani a tempo pieno, applicando le informazioni nuove provenienti dalla ricerca nella pratica clinica di tutti i giorni. Solo così i pazienti avrebbero beneficiato dei risultati delle ricerche sulla malattia in tempi brevi. Ecco perché si è battuta per la fondazione di un centro specializzato dedicato esclusivamente alla malattia di Parkinson ed ai parkinsonismi.
Gli sforzi dell’AIP sono stati coronati dal successo nel 1997, anno in cui ha aperto i battenti il Centro Parkinson presso gli ex Istituti Clinici di Perfezionamento, oggi ASST G. Pini-CTO, a Milano. Il Centro collabora attivamente con l’AIP, fornendo un valido supporto per la diffusione delle informazioni sulla malattia. I medici specialisti che lavorano presso il Centro non solo partecipano ad incontri con i pazienti organizzati dall’AIP su varie tematiche di approfondimento sulla malattia, ma tengono anche corsi per operatori sanitari che desiderano ampliare ed aggiornare le loro conoscenze sulla malattia riconosciuti dal Ministero della Salute (Corsi di Educazione Continua in Medicina ECM) e fanno da “tutori” a medici specializzandi in neurologia presso varie Università per quanto concerne la loro preparazione nel campo della malattia di Parkinson e dei parkinsonismi. È importante far parte di una equipe di ricerca che è ben introdotta nella comunità scientifica internazionale: gli scambi di informazioni in occasione di convegni costituiscono un canale di accesso agli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e, essendo ricercatori, è possibile verificarne la veridicità in prima persona.
Nel 1996 uno dei soci fondatori dell’AIP, il Prof. G. Pezzoli, ha creato la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, ora Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson, il primo ente morale che aveva esclusivamente lo scopo di individuare fonti di finanziamento e di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per combattere la malattia di Parkinson e sopperire almeno in parte alla carenza dell’impegno pubblico nel campo della ricerca in Italia.
Due missioni diverse, una stessa priorità: i pazienti
Sia l’AIP che la Fondazione Pezzoli mettono il paziente al centro del proprio operato, ciascuna con strumenti diversi.
L’AIP lavora a diretto contatto con le persone che convivono con la malattia: organizza incontri di approfondimento, offre supporto e informazione, e fa da ponte tra il mondo della ricerca e la quotidianità di pazienti e familiari. È la voce di chi vive il Parkinson ogni giorno.
La Fondazione Pezzoli, dal canto suo, si prende cura dei pazienti investendo nel loro futuro: raccoglie fondi, promuove e finanzia la ricerca con l’obiettivo di migliorare le terapie e, un giorno, trovare una cura. Ma il suo impegno verso i pazienti non si ferma al laboratorio: la Fondazione contribuisce attivamente all’informazione attraverso il periodico ParkinsoNews, il sito www.parkinson.it e l’erogazione di borse di studio per formare nuovi neurologi specializzati, perché più medici preparati significa cure migliori per chi è malato. Dal 2025 la Fondazione Pezzoli organizza la Settimana del Parkinson, un’iniziativa interamente dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, con eventi di informazione e sensibilizzazione. Inoltre, offre un servizio di “Filo Diretto” telefonico, pensato per raggiungere e supportare pazienti e caregivers a distanza, affrontando tematiche fondamentali per la qualità della vita come la fisioterapia, la nutrizione e il Telefono SOS Parkinson, un punto di ascolto per chi ha bisogno di orientamento e sostegno immediato. AIP e Fondazione Pezzoli, ogni anno, organizzano eventi, come convegni e congressi dedicati ai pazienti, caregivers e professionisti del settore.
Le tre Banche Dati per la ricerca
Tuttavia, la missione primaria della Fondazione Pezzoli è la ricerca vera e propria. Non appena il Centro Parkinson ha aperto i battenti, la Fondazione ha deciso di creare lì i presupposti che servono per fare ricerca a livello internazionale, in quanto era l’unico centro italiano interamente dedicato alla malattia di Parkinson ed ai parkinsonismi.
Ha subito trasferito lì la Banca Dati Clinica che già sosteneva. In questa banca dati vengono inseriti regolarmente i dati clinici, strumentali, di laboratorio e sulla terapia (circa 250 parametri in tutto) relativi a pazienti parkinsoniani seguiti nel tempo da neurologi specializzati nella gestione di disturbi del movimento.
Nel 2002 ha contribuito attivamente all’apertura della Banca del DNA, sempre presso il Centro Parkinson, che continua a sostenere assieme a Telethon.
Infine, nel 2007 la Fondazione ha promosso l’apertura della Banca dei Tessuti Nervosi BTN, assieme agli Istituti Clinici di Perfezionamento (ora ASST G. Pini-CTO) ed all’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda.
Queste tre Banche hanno un valore molto maggiore per la ricerca quando vengono utilizzate assieme come una triade, che quando vengono utilizzate singolarmente: gli esperti di genetica hanno bisogno di avere non solo il DNA, ma anche i dati clinici di un paziente perchè solo così possono studiare quanto un gene si “esprime” ovvero si manifesta clinicamente con segni e sintomi; inoltre, anche i dati BTN sono importanti in quanto solo i dati dell’autopsia confermano la diagnosi di un paziente al 100%. Lo stesso vale per i patologi, che hanno bisogno di sapere come certe alterazioni del tessuto nervoso che essi vedono al microscopio si manifestavano in vita e di valutare una eventuale correlazione tra alterazioni del tessuto e mutazioni genetiche oppure ad esposizione a determinate sostanze tossiche ambientali in vita. L’utilità della triade vale anche per i clinici, perché anch’essi sono interessati a vedere se determinati aspetti della storia di un paziente (per es. esposizione ad un determinato fattore ambientale) è correlato non solo a certe manifestazioni della malattia, ma anche a determinate alterazioni dei tessuti ed a valutare il contributo di determinate caratteristiche genetiche.
Queste banche sono accessibili non solo a tutti i medici del Centro Parkinson ASST G. Pini-CTO che desiderano fare ricerca, ma anche a ricercatori di tutto il mondo che presentano progetti validi di ricerca, come specificato nella sezione Progetti su questo sito.
L’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) è un ente morale che ha lo scopo di promuovere una informazione sistematica su tutti gli aspetti della malattia di Parkinson, rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.
