Chi si prende cura del caregiver ?

La presenza di un parente con decadimento cognitivo ha un forte impatto sulle dinamiche familiari, specialmente sulla persona che se ne prende cura.

La parola caregiver significa colui che si prende cura. Solitamente il caregiver è un familiare (coniuge o figlio) che si occupa di assistere una persona non più autosufficiente. In questo caso parliamo di caregiver informale. L’assistere un familiare malato comporta diverse responsabilità ed impegni nel caregiver che a lungo andare possono causare stress, fatica fisica, sofferenza psicologica, difficoltà economiche, e limitazioni della vita sociale. L’insieme di queste difficoltà può generare quello che viene definito caregiver burden (letteralmente: “carico” o “fardello” del caregiver).

Non sempre il burden, il carico, è proporzionale alla gravità della malattia del paziente, ma dipende anche da quanto il caregiver si sente sostenuto o isolato nella propria situazione. Nemcikova e colleghi (2023) volevano indagare quali fattori fossero associati a minori livelli di burden in caregiver di pazienti con demenza. Nello specifico hanno indagato: supporto sociale percepito, aspetti positivi del caregiving ed utilizzo di tecniche comunicative con il paziente (tipo reminiscenza e validazione, due tecniche utilizzate per stimolare e sostenere in maniera delicata pazienti con demenza).

Studiando 115 coppie caregiver-paziente si è riscontrato che nel campione studiato gli assistenti erano prevalentemente donne, spesso coniugi o figlie della persona assistita con un’età media di 54 anni e una media di assistenza di 4,8 anni. Gli autori hanno riscontrato che i caregiver che si sentivano maggiormente sostenuti (quindi che sentivano di avere qualcuno a cui fare riferimento) mostravano minori livelli di burden. Inoltre, hanno riscontrato che i caregiver che riuscivano a riconoscere maggiori aspetti positivi dell’assistenza (come il sentirsi utili per il proprio familiare) mostravano un burden inferiore.

Ciò non significa che assistere una persona con decadimento cognitivo sia facile, ma che alcune persone riescono a trovare anche aspetti di significato, utilità e crescita personale nel proprio ruolo.

Secondo gli autori, sarebbe utile sviluppare programmi che aiutino i caregiver a sentirsi sostenuti, a rafforzare la propria rete sociale e a riconoscere anche gli aspetti positivi del proprio ruolo, senza negarne la difficoltà.

Se lei è un caregiver e si è riconosciuto in questa descrizione, sappia che la Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson ha istituito il Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi, un servizio completamente gratuito che offre percorsi individuali e di gruppo con psicologi specializzati, orientamento ai servizi del territorio e supporto pratico ed emotivo per caregiver e familiari. Per informazioni,  ci contatti al numero 02 32 0625 775 (lunedì e martedì dalle 13 alle 15, giovedì dalle 9 alle 11) o via e-mail a [email protected].