Cure palliative integrate nella malattia di Parkinson: come cambiano l’assistenza e il luogo di cura

Prendiamo spunto da un recente articolo pubblicato sul British Medical Journal per tornare a parlare di cure palliative nella malattia di Parkinson e, più in generale, dell’assistenza nelle fasi più avanzate delle malattie neurodegenerative.

L’articolo descrive l’esperienza del Parkinson’s Hub for People with Parkinson’s and Related Disorders (PwPRD) di Bristol, un servizio ambulatoriale integrato di cure palliative dedicato alle persone con malattia di Parkinson e disturbi correlati. I risultati evidenziano come questo modello assistenziale abbia influenzato in modo significativo il luogo in cui le persone hanno trascorso gli ultimi giorni di vita: quando seguite da un team multidisciplinare integrato, la maggior parte ha potuto rimanere al proprio domicilio o in una residenza assistita, anziché essere ricoverata in ospedale, circondata dall’affetto dei familiari e supportata da un’assistenza globale.

Il team era composto da diverse figure professionali che collaboravano strettamente tra loro: neurologo, medico palliativista, infermiere, assistente sociale e assistente spirituale o religioso, medico di famiglia,  ciascuno con un ruolo specifico nella presa in carico della persona.

Il tema del fine vita è inevitabilmente delicato, ma offre l’occasione per una riflessione importante. Se nelle malattie oncologiche il ruolo delle cure palliative è ormai ampiamente riconosciuto, nelle malattie neurodegenerative questa sensibilità è ancora limitata. Di conseguenza, molte persone con Parkinson in fase avanzata e le loro famiglie si trovano spesso ad affrontare da sole un carico assistenziale estremamente gravoso.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative come un approccio globale finalizzato a migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia inguaribile e dei loro familiari, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, affrontando i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali.

È importante sottolineare che le cure palliative non coincidono con il solo accompagnamento alla fine della vita. Al contrario, rappresentano un percorso assistenziale che può iniziare molto prima, con l’obiettivo di pianificare le cure, controllare i sintomi, sostenere la famiglia e consentire, quando possibile, alla persona di continuare a vivere nel proprio ambiente domestico nonostante il progressivo aggravamento della disabilità.

Il fulcro di questo modello è la relazione tra paziente, familiari e professionisti sanitari. L’approccio è centrato sulla persona, non sulla malattia, e si fonda sulla collaborazione tra le diverse figure coinvolte e su una comunicazione continua, elementi indispensabili per rispondere ai bisogni assistenziali, emotivi e relazionali.

Anche altri studi confermano i benefici di questo approccio. In un programma canadese della durata di dodici mesi, le persone con Parkinson seguite da un’équipe multidisciplinare di cure palliative hanno riportato un miglioramento significativo della percezione di sé nella propria globalità (“self as a whole”), oltre a un aumento del benessere complessivo. Parallelamente, i familiari e i caregiver hanno sperimentato una riduzione dello stress, dell’ansia e del senso di impotenza che spesso accompagnano l’assistenza nelle fasi più avanzate della malattia.

Per migliorare realmente la qualità dell’assistenza è fondamentale che pazienti e famiglie ricevano informazioni chiare sui servizi disponibili nel proprio territorio e conoscano il ruolo dei diversi professionisti coinvolti nel percorso di cura. In questo contesto il medico di medicina generale rappresenta una figura centrale, poiché coordina gli interventi, facilita l’accesso ai servizi e accompagna il paziente nelle diverse fasi della malattia.

Un altro aspetto essenziale è la pianificazione condivisa delle cure, che deve basarsi sugli obiettivi, sui valori e sulle preferenze della persona. Rispettare ciò che il paziente considera importante significa garantire un’assistenza realmente personalizzata e coerente con i suoi desideri.

È quindi necessario promuovere, anche a livello istituzionale, una maggiore consapevolezza del ruolo delle cure palliative nelle malattie neurodegenerative, inclusa la malattia di Parkinson. Investire in modelli assistenziali multidisciplinari non significa soltanto offrire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie, ma anche ridurre i ricoveri ospedalieri evitabili e garantire un utilizzo più appropriato delle risorse sanitarie.

Prendersi cura della persona quando la malattia non può più essere guarita non significa rinunciare a curare: significa continuare a farlo mettendo al centro dignità, qualità di vita e rispetto delle scelte individuali.