Non diventare la malattia: come le persone con Parkinson difendono la propria identità

Il Parkinson è una malattia complessa che ha un impatto su diversi aspetti della vita del paziente e della sua famiglia. Può coinvolgere sia aspetti legati al movimento, che alla sfera emotiva o cognitiva. Essendo una malattia cronica richiede che la persona, al momento della diagnosi, ridefinisca la propria vita integrando la diagnosi nella propria visione di sé. Il Parkinson può comportare una perdita di indipendenza e il senso che il proprio corpo sia diventato imprevedibile. Questi cambiamenti possono portare la persona ad isolarsi ed evitare gli incontri sociali. In termini generali, le persone con Parkinson tendono spesso a voler conservare il senso di controllo e continuare a vivere una vita il più possibile normale.

In questo studio di Haahr e colleghi (2021) emerge che la motivazione centrale dei pazienti è quella di mantenere il più possibile la normalità e preservare l’identità precedente alla malattia.

Secondo lo studio, i pazienti tendono ad utilizzare diverse strategie di coping per raggiungere questo scopo. La prima è mantenere l’indipendenza: pianificare le attività, seguire con attenzione la terapia, utilizzare ausili (intesi sia come strumenti pratici che come strategie organizzative) quando necessario e mantenersi attivi sono strategie che aiutano a mantenere il senso di identità e continuità personale. La seconda è focalizzarsi sul presente: significa vivere giorno per giorno evitando di preoccuparsi troppo per il futuro e concentrarsi su ciò che si è ancora in grado di fare, invece di focalizzarsi su ciò che si è perso. Questo aiuta a ridurre l’ansia e ad avere un atteggiamento più positivo. L’ultima strategia è quella di evitare situazioni difficili o imprevedibili, anche dal punto di vista sociale, modificando se necessario le proprie abitudini. Il lato negativo di questo approccio, tuttavia, è che può portare al ritiro sociale.

Lo studio sottolinea inoltre il ruolo centrale dei familiari, che spesso diventano caregiver informali e rappresentano un supporto fondamentale nella vita quotidiana.

Le strategie di coping possono cambiare nel tempo, adattandosi costantemente alla situazione della persona.

Secondo gli autori, queste strategie hanno lo scopo di aiutare il paziente a sentirsi sempre sé stesso, malgrado la cronicità della malattia. Questo equilibrio, tuttavia, può essere delicato: se portate all’estremo possono diventare controproducenti, ad esempio favorendo isolamento o difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti.

Se ti interessa il tema delle strategie di coping puoi leggere anche Parkinson e Strategie di Coping: come affrontare la malattia.

Questo equilibrio tra cambiamento e continuità è centrale dal punto di vista psicologico: anche nella malattia è fondamentale riconoscersi sempre come sé stessi.