Parkinson e strategie di Coping: come affrontare la malattia

La malattia di Parkinson è una patologia che interessa prevalentemente le persone oltre i 65 anni. Tuttavia, una piccola percentuale di pazienti  viene diagnosticata tra i 21 e i 50 anni.

Anche la malattia ad esordio giovanile può essere associata a disagio psicologico, con sintomi come ansia e deflessione del tono dell’umore.   La fascia di età interessata coincide infatti con una fase della vita in cui si costruiscono relazioni familiari, si cresce professionalmente e si affrontano importanti responsabilità personali. Di conseguenza, riuscire ad accettare e far fronte alla malattia in questo periodo di vita può risultare particolarmente complesso, ma rappresenta al contempo un elemento cruciale per il benessere della persona e del suo contesto familiare.

Con il termine inglese coping si indicano le strategie cognitive e comportamentali che le persone utilizzano per gestire lo stress. Ogni persona ha le sue strategie di coping che possono essere più o meno funzionali in base alla singola situazione. Per questo motivo, lo stesso evento può essere vissuto in modo molto diverso da persona a persona. La capacità di adattarsi è di fondamentale importanza anche nella gestione e nel processo di accettazione della malattia.

Uno studio condotto da Speelberg e colleghi (2026) ha analizzato le strategie di coping più frequentemente utilizzate dalle persone con Parkinson ad esordio giovanile, confrontandole con quelle adottate da pazienti con esordio più tardivo. Inoltre, gli autori hanno indagato l’associazione tra strategia di coping adottata e distress psicologico (cioè il disagio psicologico legato allo stress).

Dallo studio è emerso che molti partecipanti sembrano usare più strategie di coping in contemporanea e, in alcuni casi, modificarle nel tempo qualora non si rivelino efficaci. I risultati dello studio hanno evidenziato che la strategia di coping più utilizzata in entrambi i gruppi è il problem solving orientato agli obiettivi, ovvero la ricerca attiva di soluzioni concrete ai problemi. Nei pazienti con esordio tardivo tale strategia è risultata associata, seppur in modo meno marcato, a livelli più bassi di depressione e ansia e a una maggiore accettazione della malattia.

Le persone con Parkinson giovanile, inoltre, tendono a cercare supporto sociale più frequentemente rispetto a quelle con esordio più avanzato utilizzandolo come risorsa per far fronte alle difficoltà. Il supporto sociale comprende strategie di coping sia attive che passive. Molti pazienti si sentono sostenuti dalla propria rete sociale, che va dal partner e la famiglia fino ai colleghi, agli operatori sanitari e a figure della comunità. Da un lato, la semplice vicinanza degli altri aiuta a elaborare la tristezza e a ritrovare motivazione. Dall’altro, il supporto diventa una risorsa attiva quando è il paziente a prendere l’iniziativa: parlando della propria condizione, cercando il confronto con i pari o chiedendo aiuto pratico per la casa, gli spostamenti e le necessità quotidiane dei figli. Il ricorso al supporto sociale si associa a livelli più bassi di ansia e a una migliore accettazione della condizione.

Tra le altre strategie utilizzate emerge l’agire attivamente, cioè un approccio che consiste nel compiere sforzi per modificare positivamente la situazione, prendendone il controllo. Esempi di questa strategia sono il discutere con il medico dei trattamenti, lo stabilire dei confini chiari con il proprio datore di lavoro e proporre  proattivamente soluzioni per adattare le proprie mansioni sul lavoro, affrontare le situazioni sociali di disagio e spiegando a familiari e amici come interagire in modo da far sentire la persona a proprio agio e sostenuta . Tra le modalità di gestione attiva emerge come fondamentale la regolazione/adattamento del proprio atteggiamento mentale/ modo di vedere le cose. Una strategia è la “riformulazione in chiave positiva”,ovvero dare una connotazione positiva a qualcosa che inizialmente viene percepito come negativo, ad esempio considerare la diagnosi come un manuale per comprendere meglio i propri limiti e affrontare le sfide quotidiane. Un’altra strategia è concentrarsi sugli aspetti positivi, come il rafforzamento dei legami familiari e la capacità di apprezzare “le piccole cose della vita”.

Accanto a queste modalità adattive, esistono altre strategie di coping che possono risultare meno funzionali e alimentare, nel tempo, il malessere psicologico. Tra queste, il distanziamento rappresenta una delle più comuni: essa include tentativi attivi di ridurre il coinvolgimento, emotivo e pratico, con la malattia.. Il distanziamento risulta associato a più elevati livelli di distress psicologico, anche se questa relazione potrebbe essere bidirezionale: se da un lato l’evitamento aumenta il distress, dall’altro il distress può spingere la persona all’evitamento.

Anche il cosiddetto “coping mentale”, che comprende l’informarsi approfonditamente sulla malattia e pianificare il futuro, può avere un ruolo ambivalente: se da un lato aiuta a prepararsi, dall’altro può favorire la costruzione di scenari eccessivamente negativi o catastrofici.

Lo studio evidenzia inoltre che una quota del distress psicologico (tra l’11% e il 37%) è associata al tipo di strategie di coping adottate. In sintesi, strategie basate sulla condivisione, sull’accettazione e su una gestione attiva della malattia sembrano associate, secondo questo studio, a un minore distress psicologico. Al contrario, il ritiro sociale e la tendenza ad anticipare in modo eccessivo scenari futuri sono risultati associati, in questo studio, a vissuti emotivi più negativi.

È interessante notare che non sono emerse differenze significative nei livelli di distress psicologico tra i pazienti con esordio giovanile e quelli con esordio tardivo.

In questo contesto si inserisce il ruolo della rete di supporto, in particolare quella familiare e dei caregiver, che rappresenta un elemento decisivo nel modulare le strategie di coping e la gestione quotidiana della malattia. Proprio per rispondere a questo bisogno è stato inaugurato nel luglio 2024, all’interno del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO, il Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi promosso dalla Fondazione Pezzoli, nato da una collaborazione istituzionale e sostenuto da finanziamenti pubblici, con l’obiettivo di offrire gratuitamente a pazienti, caregiver e familiari percorsi psicoeducativi personalizzati, supporto pratico e orientamento ai servizi territoriali, rafforzando così le risorse relazionali e assistenziali che sostengono l’efficacia delle strategie di coping lungo il percorso di malattia.

Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi