Quando il problema è lo sguardo degli altri

Il Parkinson è una patologia complessa e “visibile”. Alcuni sintomi, come tremore, discinesie o distonie, possono essere evidenti anche per gli altri. Per alcuni pazienti questi sintomi possono rendere più difficili le relazioni sociali, soprattutto quando si accompagnano a vissuti di stigma e vergogna. Vediamo con precisione che cosa si intende con questi due termini.

Per stigma facciamo riferimento ad una percezione legata ad un giudizio esterno. È il modo in cui la società guarda la persona in maniera negativa e giudicante. Si ricollega quindi a stereotipi, pregiudizi, discriminazione ed esclusione sociale. Una serie di etichette negative che la società attacca ad alcune categorie di persone che manifestano delle diversità, spesso sulla base di convinzioni erronee e pregiudizievoli.

La vergogna, invece nasce dall’interno. È una sensazione profonda di inadeguatezza personale e perdita di dignità.

Vergogna e stigma si possono alimentare a vicenda. Per esempio, una persona può percepire giudizio o discriminazione e arrivare a sentirsi inadeguata o a vergognarsi dei propri sintomi. Secondo uno studio citato nella revisione di Crooks e colleghi (2025), oltre il 50% delle persone con Parkinson nasconde la diagnosi e cerca di mascherare i propri sintomi, oppure evita di mostrarsi in pubblico a causa dello stigma percepito.

Ma da dove proviene questa sensazione? Molti partecipanti riferiscono che nell’immaginario comune il Parkinson viene spesso associato al tremore e molte persone non conoscono i sintomi non motori o la complessità della malattia. Inoltre, il Parkinson viene spesso associato solo agli anziani, quindi quando un paziente giovane esplicita la propria diagnosi talvolta non viene creduto e questo porta a nascondere la malattia, evitare di parlarne o sentirsi “fuori posto”. Essendoci una scarsa conoscenza della malattia, poi, alcune persone riferiscono di essere state scambiate per ubriache o strane da chi non conosce il Parkinson, provando imbarazzo e sofferenza psicologica.

Ma come mai alcuni pazienti arrivano a questa esperienza? Molti riferiscono di sentirsi osservati, giudicati,  e diversi.

Uno degli aspetti problematici di questi vissuti è il ritiro sociale: i pazienti, per non esporsi allo stigma ed alla vergogna iniziano ad uscire di meno, evitare luoghi pubblici, limitare le attività sociali e ad isolarsi. Il tutto, in molti casi, si accompagna a sentimenti di inadeguatezza, bassa autostima, perdita di fiducia in sé stessi, e peggioramento del benessere psicologico.

Al contrario, livelli più elevati di autocompassione (dove compassione viene intesa come gentilezza nei propri confronti e non come pietà) si associano a meno depressione, meno ansia, meno stress, e minore impatto dello stigma percepito. È importante sottolineare che l’autocompassione non “cura” la vergogna o il senso di stigma, ma si associa a minore emotività negativa. In letteratura emergono risorse che possono aiutare le persone a fronteggiare questi vissuti. Esempi sono: il sostegno sociale, i gruppi di supporto, la resilienza, l’advocacy e la capacità di accettarsi.

Se ti riconosci in questi vissuti, rivolgiti al tuo medico: saprà consigliarti terapeuti di fiducia per affrontare in maniera costruttiva la tematica.

Anche Fondazione Pezzoli  tramite Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi, si occupa di psicoeducazione individuale e di gruppo per aiutare i malati ed i loro famigliari a fare fronte alle difficoltà legate al Parkinson.

Non esiti a contattarci: siamo disponibili al 02 320625775, lunedì e martedì, dalle ore 13 alle ore 15 e giovedì dalle 9 alle 11, e all’indirizzo [email protected].