Il 26 novembre abbiamo celebrato a Palermo la Giornata Nazionale Parkinson 2022 con l’Associazione italiana Parkinsoniani e la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson. L’abbiamo celebrata con i pazienti nel primo Convegno Nazionale dopo il lockdown, il 42simo della storia dell’Associazione. Ha aperto i lavori il nostro ospite, il dottor Antonio Messina, che è il responsabile della sezione di Palermo, ma il conduttore della giornata è stato, come in passato, il professor Gianni Pezzoli, Presidente di AIP, che in questi due anni di lavoro insieme ho imparato ad apprezzare moltissimo come clinico e ricercatore, oltre che a stimare tantissimo come persona.

Il Professore ha introdotto l’incontro mostrando ai pazienti la nostra cartella clinica elettronica che è il fiore all’occhiello della Fondazione Grigioni: questa cartella è importantissima perché contiene tutte le informazione del paziente, comprese le riprese video di tutte le visite, e ci consente di poter consultare la documentazione in ogni momento della giornata e ovunque ci troviamo.

Al Convegno sono intervenuti i neurologi della Fondazione e del Centro Parkinson del Gaetano Pini CTO di Milano, Anna Zecchinelli, Ioannis Isaias, Giorgio Sacilotto, Francesca Del Sorbo, Salvatore Bonvegna, la dietologa Michela Barichella, la dottoressa Ilaria Riela, consulente per la Ricerca, la nostra psicologa Alessandra Ranghetti, la coordinatrice infermieristica Alba Bonetti, e le nutrizioniste Serena Caronni e Mariacarmela Macchione. Hanno partecipato anche i ricercatori che collaborano con la Fondazione, il professor Luigi Zecca, dell' Istituto di Tecnologie Biomediche del CNR, la professoressa Rosanna Asselta, ordinario di Genetica di Humanitas University, la professoressa Graziella Cappelletti, associato di Anatomia Umana all'Università degli Studi di Milano, la dottoressa Samanta Mazzetti e la dottoressa Manuela Pilleri. Gli speciali ospiti palermitani sono stati Franco La Paglia, volontario dell'Associazione di Palermo da moltissimi anni, la dottoressa Rizzo, che è un punto di riferimento per il pazienti siciliani, e Filippa Piazzese dell’Associazione Fisioterapisti, oltre a un numeroso pubblico che ha riempito la sala per le cinque ore di convegno.

La dottoressa Anna Zecchinelli ci ha presentato un aggiornamento molto incoraggiante sui nuovi farmaci in studio per il Parkinson o che saranno in commercio nei prossimi anni, in particolare. la levodopa sottocute, che è somministrata attraverso una piccola pompa da infusione nel tessuto sottocutaneo. Il professor Isaias, direttore del Centro Parkinson, ci ha mostrato i nuovi stimolatori cerebrali in studio, che permetteranno una gestione dei sintomi motori più efficace, in particolare dei disturbi della voce e del freezing del cammino. Si tratta degli stimolatori cosiddetti adattativi, che si “adattano” ai sintomi del

paziente durante la giornata erogando una stimolazione a seconda delle necessità. Sono stimolatori molto promettente perché permettono anche un monitoraggio del paziente a domicilio, per migliorare sempre di più la qualità di vita, e dovrebbero essere disponibile tra qualche anno.

Il professor Pezzoli ha voluto presentare in anteprima ai pazienti, prima che ai neurologi della comunità scientifica, i risultati di uno studio su Parkinson e diabete in fase di pubblicazione. Si tratta di uno studio sui nostri pazienti che utilizzavano farmaci per il diabete, in particolare metformina: i risultati, sorprendenti, mostrano che i pazienti diabetici sviluppano il Parkinson più tardi rispetto agli altri parkinsoniani, facendo pensare che la metformina possa avere un effetto “ritardante”. Su questo risultato importantissimo, Fondazione Grigioni e Centro Parkinson si stanno concentrando per mettere in piedi un grande studio che confermi questo risultato, che potrebbe modificare l’approccio terapeutico al Parkinson.

I pazienti hanno fatto moltissime domande e una sola giornata non è sufficiente per rispondere a tutte. Conoscono a fondo i loro doveri ma anche i diritti e una giovane paziente è intervenuta ponendo l’attenzione proprio sui diritti dei parkinsoniani, il diritto alle terapie farmacologiche e alle terapie avanzate (come la stimolazione cerebrale e le pompe a infusione) e il diritto alle terapie riabilitative, che non sempre in Italia sarebbero rispettati. Il Professore ci ha però ricordato che bisogna considerare il nostro Sistema Sanitario come una grande risorsa italiana che, a differenza di altri Paesi europei e non europei, garantisce più possibilità diagnostiche e terapeutiche ai pazienti. L’Associazione Italiana Parkinsoniani si è adoperata per aiutare i pazienti nel mondo dei diritti pubblicando una Guida Blu che è di grande aiuto.

Nella seconda parte della giornata, Manuela Pilleri, che lavora da tanti anni con i pazienti veneti, ha affrontato un argomento delicato come la sessualità nel Parkinson. Insieme al professor Pezzoli, abbiamo pensato di parlare di sessualità per non rendere questo tema un tabù, come succede spesso nel contesto ospedaliero. La sessualità è un aspetto rilevante per il benessere dell’individuo, si modifica nelle diverse epoche della vita, ma non “scompare” nell’età avanzata. Questo tema è affrontato raramente nel corso delle visite specialistiche, a causa di una reticenza non solo da parte dei malati ma anche da parte dei medici, e la dottoressa Pilleri ci ha mostrato con delicatezza e rigore scientifico sia gli aspetti diagnostici che quelli terapeutici.

L’ultima parte del pomeriggio è stata dedicata all’aggiornamento sugli importanti Progetti di Ricerca della Fondazione Grigioni, in particolare lo studio sui “gemelli diversi”. La professoressa Asselta ci ha spiegato l’enorme sforzo profuso dal Centro Parkinson e da Fondazione Grigioni per raccogliere 42 coppie di gemelli identici discordanti per la malattia di Parkinson. E’ ora iniziata la sfida dell’analisi di questa mole di dati che potrà darci un’indicazione sulle cause che sono responsabili dell’esordio della malattia. Ho ascoltato con attenzione la professoressa Cappelletti, che ha mostrato le sue ricerche sulla alfa sinucleina come marcatore per la diagnosi precoce di malattia, e il professor Zecca che ci ha parlato dello studio sulle immagini di risonanza magnetica che potrà servire in un futuro non lontano per diagnosticare la malattia di Parkinson in una fase precoce.

L’ultima relazione è stata la più emozionante per tutti noi ma soprattutto per il professor Pezzoli: Francesca Del Sorbo ci ha raccontato del Progetto Africa, un progetto fortemente voluto dalla Fondazione Grigioni a partire dal 2008, al quale i neurologi e i nutrizionisti hanno dedicato molte energie, e che ha permesso di essere presenti in Ghana e in Zambia durante lunghi periodi di lavoro e di seguire da vicino i pazienti africani. La disponibilità di levodopa in Africa è molto limitata dunque il progetto sull’utilizzo di Mucuna pruriens (una pianta leguminosa i cui semi contengono levodopa ad alta concentrazione) nei parkinsoniani africani è importantissimo perché permette loro di potersi curare. Un risultato davvero importante per Fondazione.

Ma la parte più sorprendente per me è stata il viaggio con i pazienti e i loro familiari e il gruppo di lavoro di AIP: la instancabile Ileana, che rende possibile l’impossibile, Gianluca, Massimiliano, Lina, Annamaria, Paolo, Piero, Gabriella, Roberto, Angela, Ambrogio, Augusto, Marcella, Lucia, Samuela, Patrizia, un viaggio di condivisione che ha reso il mio difficile lavoro molto più bello.

Daniela Calandrella, Fondazione Grigioni