Il Parkinson cambia solo il corpo… o anche il modo in cui vediamo noi stessi?

L’insorgenza di una malattia cronica, come il Parkinson, è qualcosa che cambia la vita. Talvolta i pazienti raccontano di non sentirsi più sé stessi, cioè la malattia può intaccare il senso di identità personale: il modo in cui noi ci vediamo e definiamo. Questa comprende caratteristiche fisiche, di personalità, modalità di relazionarci agli altri, ruoli sociali e appartenenze.

Nehra e colleghi (2023) hanno eseguito una revisione sistematica della letteratura su 12 studi qualitativi sull’argomento ed hanno osservato che emergono due grandi temi principali.

Il primo è che la diagnosi di malattia di Parkinson può costringere la persona a ridefinire il proprio senso di identità. Questo processo nasce principalmente da tre fattori. I primi sono i sintomi fisici che possono portare la persona a ridefinire il proprio rapporto con attività che venivano considerate “normali” o identitarie come camminare autonomamente, parlare con facilità, svolgere determinati lavori, guidare, eccetera. Queste attività non sono solo cose “che si fanno”, ma che rappresentano aspetti importanti dell’autonomia e dell’identità della persona.

Il secondo fattore è quello dello stigma, che porta la persona a sentirsi osservata, giudicata ed etichettata in maniera negativa (leggi anche Quando il problema è lo Sguardo degli Altri ). Lo stigma contribuisce a modificare l’immagine di sé e può ridurre autostima, fiducia e contribuire al peggioramento del benessere psicologico.

L’ultimo fattore è quello della perdita del proprio ruolo. Molte persone associano la propria identità a ruoli come il lavoro che si svolge, il fatto di essere in una coppia o di essere genitore, lo svolgere un determinato tipo di attività e via dicendo. Se la malattia impedisce o modifica il modo in cui si possono svolgere queste attività “identitarie”, la persona può sperimentare un profondo senso di perdita, mettendo in crisi il proprio senso di identità personale. La cosa positiva è che alcune persone trovano comunque il modo di mantenere i propri ruoli, anche se in maniera diversa, e questo aiuta a preservare il senso di stabilità.

Il secondo grande tema è quello della famiglia. Con il progredire della malattia, la persona malata necessita di maggiore assistenza e questo porta ad una ridefinizione degli equilibri familiari. Gli autori osservano che molte persone vogliono continuare ad essere considerate come partner, genitore e membro attivo all’interno delle dinamiche famigliari e non solo come “pazienti”.

I caregiver stessi, mossi dalle migliori intenzioni, a volte diventano troppo protettivi e questo può ridurre l’autonomia della persona prima del tempo, mentre il rendere il più possibile il paziente attivo (nel limite del possibile) può aiutarlo a mantenere il suo senso di identità.

Per questo è importante che nella presa in carico del paziente si considerino non soltanto gli aspetti strettamente legati alla malattia, ma anche i risvolti psicologici che essa comporta, non da ultimo nella ridefinizione del proprio senso di identità personale.

È importante ricordare che questo studio si basa su studi qualitativi, quindi gli autori utilizzano il racconto dei pazienti per trarre le loro conclusioni, senza usare dati statistici. Non tutti i pazienti, poi, hanno le stesse esperienze di malattia, gli autori riportano i temi più frequentemente riferiti dai pazienti studiati.

Comprendere questi meccanismi non serve solo a spiegare la malattia, ma a ricordare che la cura autentica è quella che non perde mai di vista la persona dietro la diagnosi.