Nulla è come sembra

Mi chiamo Cristian, ho 52 anni e vorrei raccontarvi la mia esperienza di vita con il Parkinson.

Avevo circa 14 anni quando si sono manifestati i primi sintomi: tremore e lentezza nei movimenti. All’inizio non si riusciva a capire quale fosse la causa. Nel 1992, dopo un ricovero di due mesi, arrivò la diagnosi: sindrome extrapiramidale dell’adolescente, Parkinson giovanile. All’epoca i medici mi dissero che, con le terapie disponibili, avrei potuto curarmi ancora per circa quattro o cinque anni.

Che bastonata per un ragazzino di 17 anni! Che futuro mi aspettava?

Comunque, che tu abbia 17 o 18 anni, che tu sia malato oppure no, la vita va avanti e così ho fatto: sono andato avanti con tenacia, giorno dopo giorno, prendendo le medicine per non “spegnermi” e lavorando per non essere un peso per la mia famiglia, ma per poter essere, a mia volta, di aiuto.
Fortunatamente, nella vita succedono anche cose belle. Nel giugno del 2000 ho conosciuto la persona più importante della mia vita: mia moglie, il mio piccolo angelo sorridente. Ha scelto di starmi accanto pur conoscendo la mia malattia. Dopo 24 anni di convivenza, il 6 dicembre 2025, proprio nel giorno del suo compleanno, ci siamo sposati.

Ma ritorniamo alla mia storia. Tra il 2007 e il 2008 le cose iniziarono a peggiorare: la terapia non era più efficace come prima e comparvero episodi di freezing, improvvisamente i piedi sembravano incollati al pavimento e non riuscivo più a muoverli. A questo si aggiunsero anche diverse cadute in avanti; ero veramente a terra, come le piastrelle. Cercando di uscire da questa situazione, fortunatamente sono stato aiutato da una neurologa e insieme abbiamo iniziato un cammino che è continuato negli anni: modifiche alla terapia, nuovi farmaci, ero revisionato in modo perfetto… e quindi…la montagna!
Essendo appassionato di storia militare, nel 2009 sono andato sulle Dolomiti vicino a Cortina d’Ampezzo, al Passo Falzarego e ho visitato i trinceramenti della Grande Guerra. Appena fuori dalla funivia del Lagazuoi parte una via ferrata con tratti esposti e vista mozzafiato che ho percorso assieme al mio amico Renato, guida alpina. Siamo arrivati all’entrata delle gallerie italiane: c’era una botola e all’interno, scavata nella roccia, una scalinata che portava in basso, al buio; ho avuto un attimo di esitazione: e adesso cosa faccio? Renato rideva di gusto, poi, serio, mi ha chiesto: “Cristian, come stai? Te la senti di entrare? Con i farmaci tutto a posto?” Mi ha guardato con i suoi occhi azzurri e mi ha detto: “Stai dietro a me e fai come faccio io, non avere paura perché nulla è come sembra”.
Abbiamo acceso la luce sul casco e siamo entrati nella galleria, passo dopo passo, in silenzio, solo io e Renato e il rumore dei nostri passi eppure…era come se altre persone, dal passato, camminassero con noi. La sera, in rifugio, ho raccontato a Renato le mie sensazioni e lui, abbracciandomi, mi ha detto in ladino “Te el devetè un de nos, sei diventato uno di noi”.

Gli anni sono passati. Nel 2018 un intervento neurochirurgico per un’ernia cervicale mi ha dato un’altra bastonata, oggi la sensibilità della mano non è perfetta e ho dovuto fare un’altra piccola rinuncia, il modellismo, una delle mie passioni.

Nonostante gli anni di malattia e le molte difficoltà affrontate, ho vissuto esperienze stupende che mai avrei pensato di vivere; ho conosciuto persone sincere che, nonostante la mia malattia mi hanno accettato e accolto tra loro, mi hanno fatto capire che nulla è come sembra…

Quando la malattia si fa sentire più del solito ci convivo senza arrendermi e senza avere paura di quello che il futuro mi riserva.

Con il mio racconto non voglio passare per un eroe e nemmeno essere un esempio, alla fine ognuno di noi affronta i problemi come meglio crede. Sono consapevole che con il passare degli anni la malattia si farà più aggressiva ma non ho paura di affrontarla, nulla è come sembra e, fortunatamente ho ancora la tenacia di quel ragazzino di 17 anni.

Con affetto, grazie per il vostro tempo,

Cristian