Qualità di vita nel Parkinson: non conta solo la gravità dei sintomi motori, ma anche come li viviamo

Un nuovo studio pubblicato su Parkinsonism & Related Disorders mette in luce su un aspetto spesso trascurato nella cura del Parkinson: il modo in cui le persone interpretano e affrontano psicologicamente i propri sintomi motori può influenzare la qualità di vita quanto, se non più, della gravità clinica delle complicanze motorie.

La ricerca ha coinvolto 58 persone con Parkinson idiopatico (età mediana 68 anni, stadio Hoehn & Yahr 2-3), sottoposte a scale validate per misurare le complicanze motorie, la qualità di vita legata alla salute, le percezioni di malattia e le risposte cognitivo-comportamentali ai sintomi; un sottogruppo ha inoltre indossato per una settimana un dispositivo di monitoraggio del movimento per rilevare oggettivamente le fluttuazioni motorie quotidiane.

I fattori demografici e clinici di base, come età, durata di malattia, dosaggio della levodopa, presenza di ansia o depressione e funzioni cognitive, spiegavano già gran parte delle differenze nella qualità di vita tra i partecipanti, mentre la sola gravità delle complicanze motorie aggiungeva un contributo relativamente modesto.

Il dato più interessante emerge considerando due elementi psicologici specifici: la percezione delle conseguenze della malattia, cioè quanto una persona ritiene che il Parkinson stia compromettendo la propria vita, e la tendenza  a interpretare i sintomi nel modo più negativo possibile. Questi due fattori sono risultati associati in modo indipendente e statisticamente significativo alla qualità di vita, indipendentemente dalla gravità clinica della malattia.

Ciò significa che due persone con un grado di severità motoria molto simile possono vivere la malattia in modo profondamente diverso, in base a come interpretano i propri sintomi e a come reagiscono ad essi sul piano cognitivo ed emotivo.

Gli autori sottolineano che un approccio di cura realmente completo dovrebbe includere, oltre alla valutazione motoria standard, anche un’attenzione alla percezione di malattia e agli stili di pensiero della persona, individuando precocemente eventuali tendenze a interpretare i sintomi in maniera negativa per orientare interventi di supporto psicologico o percorsi cognitivo-comportamentali mirati, da affiancare alla gestione farmacologica dei sintomi motori.

Lo studio ha un campione relativamente piccolo e un disegno trasversale, che non permette di stabilire rapporti di causa-effetto, ma offre comunque un contributo importante, ricordando che la qualità di vita nel Parkinson dipende da un intreccio complesso di fattori fisici e psicologici, e che ascoltare come la persona vive e interpreta la propria condizione è parte integrante di una cura efficace.