Pubblicato il: 08/05/20261.000 voci sulla Malattia di Parkinson
Un’ampia indagine italiana sui bisogni, le emozioni e le barriere nel percorso terapeutico dei pazienti parkinsoniani e dei loro caregiver
1.000 rispondenti 675 pazienti 325 caregiver
Nel mese di aprile 2026, la Fondazione Pezzoli ha lanciato un questionario anonimo online rivolto a tutti i pazienti e caregiver iscritti alla propria newsletter, con l’obiettivo di dare voce a chi convive quotidianamente con la malattia di Parkinson. In soli 28 giorni hanno risposto 1.000 persone: un segnale chiaro di quanto sia forte il bisogno di essere ascoltati.
Ecco cosa ci hanno raccontato.
1. Chi ha risposto: il ritratto dei nostri pazienti
Il campione è composto per il 67,5% da pazienti che hanno compilato direttamente il questionario e per il 32,5% dai loro caregiver. Questo dato ci dice già molto: un terzo dei pazienti ha bisogno di qualcuno che li rappresenti, a conferma del carico assistenziale crescente della malattia.
L’età mediana è di 69 anni (range 32–96), con una lieve prevalenza maschile (54,7%). Il 75,7% è pensionato. Ma il dato più significativo riguarda la durata di malattia: quasi il 69% convive con il Parkinson da oltre 5 anni, e oltre un terzo da più di 10 anni.
Per quanto riguarda il percorso diagnostico, il 46% ha ricevuto la diagnosi entro un anno dall’esordio dei sintomi, ma per quasi il 10% sono passati oltre 10 anni: un ritardo che può avere ripercussioni significative sulla gestione della malattia.
Le terapie in corso. La grande maggioranza (90,1%) assume una terapia orale. Il 9,3% è trattato con stimolazione cerebrale profonda (DBS), l’8,9% con infusione sottocutanea e l’1,5% con infusione intradigiunale. Il 39,5% assume tra 4 e 6 compresse al giorno, ma quasi un quarto ne assume 7 o più — un carico farmacologico significativo che incide sulla quotidianità.
2. L’impatto quotidiano: tra stati di OFF, discinesie e qualità di vita
La realtà quotidiana di chi convive con il Parkinson emerge con forza dai dati.
Il 63,7% sperimenta stati di OFF durante la giornata. Il 38,8% presenta discinesie invalidanti. La qualità di vita media auto-riferita è di 5,8 su 10.
La prevalenza dello stato di OFF aumenta drammaticamente con la durata di malattia: interessa meno della metà dei pazienti nel primo anno, ma oltre l’80% dopo 10 anni dalla diagnosi. Tra chi li sperimenta, circa un terzo trascorre 2–4 ore al giorno in questa condizione.
Le discinesie. Il 38,8% dei rispondenti riferisce discinesie invalidanti. Tra chi ne soffre, la maggior parte le sperimenta per 1–2 ore al giorno, ma il 20,6% le avverte per 2–4 ore.
Motori, non motori, o entrambi? Oltre la metà dei rispondenti (51,1%) indica che sia i sintomi motori sia quelli non motori impattano sulla qualità di vita. Il 41,6% segnala soprattutto i sintomi motori e il 7,3% quelli non motori.
Il divario paziente-caregiver
Uno dei dati più significativi: i caregiver valutano la qualità di vita del paziente molto peggio rispetto a quanto fanno i pazienti stessi (4,8 vs 6,3 su 10). Questo divario riflette probabilmente sia il cosiddetto “caregiver burden” — il peso emotivo e pratico dell’assistenza — sia una maggiore consapevolezza dei limiti funzionali del paziente.
La qualità di vita si riduce progressivamente con il passare degli anni: da 6,6 nel primo anno di diagnosi a 5,3 dopo oltre 10 anni. E i pazienti con sintomi non controllati riferiscono una qualità di vita di 4,7, quasi due punti in meno rispetto a chi ha sintomi sotto controllo (6,5).
I sintomi sono sotto controllo? Il 61,6% risponde di sì. Ma questo significa che quasi 4 pazienti su 10 ritengono che la propria terapia non sia adeguata.
3. Il grande gap informativo: oltre la metà dei pazienti non sa
51,4% dei pazienti in fase avanzata dichiara di non essere mai stato informato sulle terapie avanzate disponibili (DBS, infusione sottocutanea, infusione intradigiunale).
Questo è forse il dato più allarmante dell’intera indagine. Oltre la metà dei pazienti che avrebbe potuto beneficiare di una terapia avanzata non ne conosce nemmeno l’esistenza.
Non sorprende quindi che il bisogno più sentito sia proprio quello di ricevere più informazioni (44,9%), seguito dalla richiesta di maggiore supporto dal neurologo (32,6%). Il 23% cerca autonomamente informazioni su internet — con tutti i rischi che questo comporta. Il 19,8% desidera confrontarsi con altri pazienti e il 18,7% consultare altri neurologi. Da notare che l’8,3% ricorre già all’intelligenza artificiale come fonte informativa.
Dove si informano i pazienti? Il neurologo resta la fonte principale (84,4%). Ma la metà dei rispondenti utilizza anche internet e i social media (50,0%). Le associazioni pazienti (21,6%) e le società scientifiche (17,3%) seguono a distanza.
Quando arriva la proposta? Nel 39,4% dei casi, il neurologo presenta le terapie avanzate quando la terapia orale non è più efficace. Nel 24,2% dei casi l’informazione arriva durante una visita di routine.
Le opzioni proposte. Tra chi è stato informato, le terapie più frequentemente presentate sono la DBS (55,4%) e l’infusione sottocutanea (52,8%), seguite dall’infusione intradigiunale (12,2%).
4. Le emozioni e le barriere: perché i pazienti rinunciano
Il momento in cui il paziente realizza che la terapia orale non è più sufficiente è carico di emozioni profonde.
L’ansia e la paura dominano (40,9%), seguite dalla frustrazione (36,5%), dalla delusione (30,0%) e dalla confusione (18,5%). È un momento in cui il paziente ha bisogno di sentirsi accompagnato, non solo dal punto di vista clinico.
Perché i pazienti rifiutano una terapia avanzata? Tra chi ha rifiutato, i motivi principali sono i dubbi sul futuro (45,6%), la paura dell’intervento o della tipologia di somministrazione (35,3%), le difficoltà nella gestione domiciliare (22,8%) e la comunicazione inefficace da parte del medico (11,2%). Seguono l’assenza di supporto adeguato (10,8%), la non accettazione della terapia perché associata alla fase avanzata (9,5%) e la paura del giudizio degli altri nell’uso di dispositivi (5,0%).
Il ruolo del caregiver nella scelta. Il caregiver è favorevole alle terapie avanzate nel 49,3% dei casi. Nel 19,3% non esprime opinioni, nel 17,3% è assente, nell’8,3% esprime preferenze per una specifica terapia, nel 6,5% non è favorevole (e in questi casi la terapia corrente viene mantenuta) e nel 4,8% chiede più tempo.
Come comunica il neurologo? Nel 52,1% dei casi, la proposta avviene attraverso la sola spiegazione verbale. Seguono la presentazione del sistema terapeutico (16,6%) e il materiale cartaceo (9,8%). Il ricorso a video, incontri con altri pazienti o strumenti multimediali resta marginale. Il 42,5% dei rispondenti ritiene di non aver ricevuto una formazione adeguata o sufficiente sulla gestione della terapia.
I tempi del passaggio. Dalla proposta all’inizio effettivo del trattamento: il 22,8% inizia entro 3 mesi, il 26,8% tra 3 e 6 mesi, il 23,6% tra 6 e 12 mesi e il 26,8% dopo oltre 12 mesi.
5. Vivere con una terapia avanzata
Quanto si sentono supportati i pazienti? Il neurologo ospedaliero riceve la valutazione più alta (7,0/10), seguito dall’infermiere ospedaliero (6,6/10) e dall’infermiere dell’azienda farmaceutica (6,2/10). Valutazioni discrete, ma con margini di miglioramento.
Le difficoltà con il dispositivo. La difficoltà principale è l’interferenza con le attività quotidiane (44,4%), seguita dalla gestione notturna (17,5%), dall’igiene della pelle (17,1%), dal desiderio di nascondere il device (13,9%) e dalla comprensione del corretto utilizzo (13,1%).
La qualità di vita come motore della scelta. La percezione della propria qualità di vita ha avuto un’influenza molto forte sulla decisione di iniziare una terapia avanzata (media 7,4/10).
I bisogni nella fase avanzata. Il bisogno più forte è il maggiore confronto con il neurologo (68,5%), seguito dagli incontri tra pazienti (29,6%) e dal maggiore supporto infermieristico.
Le figure professionali ritenute fondamentali. Il fisioterapista (77,4%), il nutrizionista/dietologo (43,1%), lo psicologo (40,7%), il logopedista (30,5%) e gli incontri tra pazienti (25,1%). Un segnale chiaro: i pazienti chiedono una presa in carico globale, non solo farmacologica.
6. Cosa ci insegnano queste 1.000 voci
I risultati di questa indagine ci consegnano un messaggio forte e chiaro. I pazienti con malattia di Parkinson in Italia chiedono di essere più informati, più supportati e più ascoltati.
Un sentito ringraziamento a tutti i pazienti e ai loro familiari che hanno dedicato il proprio tempo alla compilazione di questo questionario, permettendoci di raccogliere dati preziosi per migliorare il percorso di cura.
La Fondazione Pezzoli si impegna a tradurre questi risultati in azioni concrete, per migliorare la qualità dell’assistenza e della vita dei pazienti con malattia di Parkinson e delle loro famiglie. I risultati completi di questa indagine, con le analisi di sottogruppo e i confronti statistici, saranno oggetto di una pubblicazione scientifica su rivista peer-reviewed.
