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Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART. 13 DEL REGOLAMENTO EUROPEO 2016/679


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
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www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
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IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125– Milano.
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LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

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Oltre la pandemia, la bicicletta!

Sono stati due anni difficili, la pandemia non ha certo aiutato le persone fragili e soprattutto quelle che per stare bene devono fare attività fisica giornaliera. Se poi l’attività è legata alla bicicletta, il problema diventa ancora più serio.
In questi due anni di “reclusione” ho continuato a sognare. Vi racconto la mia esperienza.
Sono Simone Masotti, architetto quarantaquattrenne malato di Parkinson dal 2005, conosciuto su queste pagine per il suo viaggio nelle isole del Quarnaro (o Quarnero) in Croazia. masotti in bici Realizzare un sogno è una cosa fantastica. Fare un viaggio in bici fra le isole del Quarnaro e trovarsi in perfetta sintonia con i tuoi compagni di viaggio, magari con la necessità di doverlo interrompere per farsi cambiare lo stimolatore celebrale (che per qualche strano motivo si è bloccato proprio durante quel viaggio) e poi ritornare nello stesso punto dove lo si era interrotto per portarlo a termine, diventa davvero qualcosa che ti rimane dentro, che ti segna. Una volta che hai provato a viaggiare con la bicicletta diventa una dipendenza. Sono nati subito altri progetti, ma ahimè è arrivato il Covid19 che pian piano, oltre a far saltare qualsiasi piano, ci ha rinchiuso in casa. Quando la passione per la bicicletta ti viene limitata tanto da rinchiuderti in 90 mq per mesi, abituato ad andare in bici 3-4 volte a settimana per passione ma anche per riuscire a stare a stare bene, diventa tutto più difficile.
Per le persone malate di Parkinson è assodato che il movimento, ma in particolar modo la bicicletta, è una terapia. Trovarsi chiusi in casa, fare allenamento sui rulli per una o due ore, un collegamento in video chiamata con i tuoi amici per rompere la noia, oppure mettere un video che ti immerge nell’antica foresta nera, non è come uscire di casa, chiudere il cancello e dire “ora dove si va?”. Mentre pensi dove andare senti il vento freddo o caldo sulla faccia che ti fa sentire vivo. Dopo aver fatto un’ora di rulli ti annoi, allora inizi a fare le scale una decina di volte e poi a girare con la bicicletta, ma 50 mq di giardino, come nel mio caso, non sono sufficienti. Mi rimangono i 200 metri all’esterno di casa e allora inizio a fare le vasche, così le ha chiamate mio figlio: “Papà quante vasche hai fatto oggi!”
masotti in bici In questa situazione rimane molto tempo per pensare ed ecco che nascono nuovi progetti. Visto che muoversi in bicicletta fa bene ai malati di Parkinson, ho iniziato a pensare di organizzare delle uscite assieme a persone con la mia stessa malattia, cose semplici; magari queste persone non prendono in mano la bici solo perché sono sole o hanno paura. Questo vale anche per caregiver e l’intera popolazione. Un gruppo eterogeneo permette infatti di incrementare le occasioni di socializzazione e di supporto reciproco. L’idea che mi è venuta è quella di ritrovarsi una decina di volte nel corso dell’anno, su circuiti dislocati in diversi luoghi della regione e scelti oculatamente in base ad alcuni criteri. Nasce così il progetto “Moviti e Pedale”. Il caso poi vuole che la società sportiva del mio paese cambi furgone e che in estate lo stesso furgone rimanga inutilizzato; ecco allora ci siamo chiesti: perché non prendere un carrello che trasporti le bici e andare a fare qualche uscita fuori dal proprio comune? Così nasce l’idea BikePozzo.

Come potete leggere in queste righe, non mi sono annoiato e se volete tutta la verità ho fatto anche qualche fuga per i “trois” del Malina aprendo qualche sentiero per riuscire a passare io e la mia bici fra i rovi. La voglia però di ritornare in sella per un altro viaggio è grande e proprio dal 23 maggio al 29 siamo partiti da casa ripercorrendo i sentieri che ho aperto in questi mesi.

Luigi Alivieri, noto fumettista, ha voluto regalarmi l’idea per realizzare la bellissima maglietta che ci accompagnato nel nostro viaggio. Luigi ha creato due disegni toccando il problema del Parkinson in maniera velata e leggera. Luigi è un appassionato di fumetti, disegno e bici, a cui si è aggiunta successivamente quella per i viaggi. Il risultato è stato inevitabile: cicloviaggiatore_comics (lo trovate su Instagram). I suoi fumetti prendono spesso spunto dalle sue "avventure" solitarie in sella sulle strade europee prima di subire il fascino della Russia e delle ex repubbliche sovietiche. In queste due vignette che celebrano il nostro nuovo viaggio ci dice: in sella la vita è più colorata!

masotti in bici Questa volta non ci siamo fermati all’interno del confine comunale ma mi hanno portato sino al mare a vedere Venezia, Pellestrina, Chioggia, la foce del Po, a risalire lungo la ciclovia del Vento.
Con me c’era Sergio Borroni, noto cicloturista milanese, che ha girato più di 80 paesi e che mi ha accompagnato nel viaggio nelle isole del Quarnaro, Gianni amico di Sergio, e un mio carissimo amico, Paolo Nadin.
Siamo passati per Rovigo, Padova, Riviera del Brenta, Treviso, Colli Euganei, Diga del Vajont, per poi rientrare a casa.
In 7 giorni abbiamo percorso di 684 km con 2785 m di dislivello, ma questi dati non sono la cosa importante, sono le emozioni che ho vissuto che rimarranno impresse nella mia memoria per sempre. “Dal mare ai monti”, così ho voluto chiamare questo viaggio.
Le emozioni che ho provato non si riescono a descrivere, bisogna solo provarle. Per me è stato come un film, una cartolina continua, dal giorno della partenza dove un gruppo numero di amici ciclisti ci ha accompagnato per il primo tratto della prima tappa, al giorno dopo dove abbiamo passato 4 ore sotto la pioggia battente. In quei momenti che ti senti vivo, gli occhiali si appannano, non puoi fermarti perché senti subito freddo ma senti anche che il tuo corpo che reagisce e questo ti fa sentire vivo. Passando poi per l’isola di Pellestrina dove sembra che il tempo si sia fermato e le persone sedute fuori casa che ti guardano passare come fossi un marziano, per non parlare del silenzio surreale che si sente quando si arriva sulla diga del Vajont, quasi che la terra in quel posto avesse inghiottito tutto anche i suoni. L’ultimo giorno a 40 km da casa fai una curva e vedi una bandiera blu con il segno del Friuli e vedi e senti un gruppo di amici di che ti urlano “vai Simone” e ti accompagneranno sino a casa; beh queste sono solo alcune delle emozioni che mi porterò nel cuore per tutta la mia vita.
masotti in bici Lo scopo del viaggio è di trasmettere il bello dell’andare in bicicletta e portare un attimo di felicità e spensieratezza a tutte quelle persone che non in grado o non hanno la possibilità di farlo, ma se hai la possibilità di sognarlo puoi anche farlo.
Quali sono i progetti o obbiettivi per il futuro? Ci piacerebbe partecipare al Ragbrai, nel luglio del 2022, una delle più antiche manifestazioni cicloturistiche in USA che si corre per circa 450 miglia attraverso lo Stato dello Iowa. Abbiamo preso i primi contatti con Davis Phinney, ex ciclista professionista vincitore negli anni ’80 di due tappe al Tour de France che si è ammalato di Parkinson e che ha creato una sua Fondazione. Gli spostamenti aerei sono lunghi e complicati. Non sarà per nulla facile, tuttavia la vita mi ha insegnato di credere nei propri sogni e sono convinto che, in un modo o nell’altro, in America ci andrò a pedalare.

Guarda il video su YouTube.

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Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson