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INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART. 13 DEL REGOLAMENTO EUROPEO 2016/679
PREMESSE
In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa ai sensi dell'art. 13 del Regolamento Europeo 2016/679, a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:
www.parkinson.it
corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
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IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO
A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125– Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.
LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI
I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 28 del Regolamento Europeo 2016/679, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.
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TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO
Dati di navigazione
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I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno con il Titolare un rapporto di Responsabili esterni del trattamento dati.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.
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MODALITA’ DEL TRATTAMENTO
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In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Regolamento Europeo 2016/679.
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RESPONSABILE DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI (RDP) AI SENSI DELL’ART. 37 DEL REGOLAMENTO UE 2016/679
Si comunica che il Titolare al Trattamento dei dati ha designato quale Responsabile della Protezione dei Dati (RPD) o Data Protection Officer (DPO) l’Arch. Francesco Leone, recapito: privacy@architettoleone.it
L'infusione duodenale con levodopa-carbidopa, Duodopa, è ormai un trattamento consolidato della malattia di Parkinson con fluttuazioni motorie, non più controllate dalla terapia farmacologica orale. 
Cinpanemab è un anticorpo monoclonale di origine umana che si lega all'alfa-sinucleina, impedendone l'aggregazione.
Nell'ultimo decennio, numerosi studi hanno supportato l'ipotesi che la patogenesi della malattia di Parkinson e la sua progressione siano influenzate dal microbiota intestinale.
Studi pubblicati in passato hanno descritto la personalità delle persone con Parkinson come rigida, introversa e prudente; tuttavia vi sono dati che non confermano tale descrizione.
Recentemente diverse ricerche si sono concentrate sul ruolo della vitamina D nel Parkinson, spesso con risultati controversi.
Conosciamo ormai bene l'ipotensione ortostatica. L’ipotensione ortostatica è una riduzione della pressione arteriosa massima di almeno 20 mmHg o della pressione minima di almeno 10 mmHg entro 3 minuti dall’assunzione della posizione eretta, è presente in più del 40% dei pazienti con malattia di Parkinson e la sua incidenza aumenta con la progressione della malattia.
Sappiamo bene come la caratterizzazione genetica dei nostri pazienti (il pannello genetico eseguito su un prelievo di sangue e lo studio della familiarità) stia assumendo sempre più importanza.
Intervistiamo il Prof. Ioannis U. Isaias, nuovo Direttore del Centro Parkinson e Parkinsonismi dell’'ASST Gaetano Pini-CTO di Milano. Il Prof. Isaias è anche Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università “Julius Maximilian” di Würzburg ed è stato responsabile del laboratorio “Motor Control and Neuroimaging” presso l’Ospedale Universitario di Würzburg, in Germania e “Adjunct Professor” presso la New York University NYU Langone Health. Si è formato presso il Centro Parkinson e Parkinsonismi di Milano, l’Università di Lipsia in Germania ed il Mount Sinai Hospital di New York. La sua attività di ricerca si è incentrata sulle alterazioni patofisiologiche della malattia di Parkinson, con particolare attenzione alla neurofisiologia e alle neuroimmagini molecolari. 
Questo studio pilota, recentemente pubblicato sulla rivista Parkinsonism & Related Disorders, ha esaminato l’effetto del farmaco droxidopa sull’equilibrio e la marcia nei pazienti con malattia di Parkinson e associata ipotensione ortostatica.
L'atrofia multisistemica (Multiple System Atrophy, MSA) è una malattia sporadica e ad esordio nell'età adulta, caratterizzata da segni parkinsoniani o cerebellari e disautonomia, che si manifesta con ipotensione ortostatica o sintomi urinari.
Se lo chiedono molti neurologi che si occupano di stimolazione cerebrale profonda, in inglese Deep Brain Stimulation (DBS), ed è l'argomento di un articolo pubblicato da poco su una rivista scientifica importante, Movement Disorders.
L'ipotensione ortostatica, cioè la riduzione della pressione arteriosa sistolica di almeno 20 mmHg o della pressione diastolica di almeno 10 mmHg entro 3 minuti dall’assunzione della posizione eretta, è presente nel 47% dei pazienti con malattia di Parkinson e l'incidenza aumenta con la progressione della malattia.
Questo studio, i cui risultati sono stati pubblicati da poco su una rivista scientifica europea, è uno studio real-world, cioè uno studio che raccoglie dati derivanti dalla pratica clinica del mondo reale.
La malattia di Parkinson è a tutt’oggi la seconda patologia neurodegenerativa più comune, essendone affetto circa il 3% della popolazione mondiale al di sopra dei 65 anni.
È appena stato pubblicato sulla rivista scientifica Lancet Neurology uno studio multicentrico, crossover, randomizzato, controllato, in doppio cieco, chiamato APOMORPHEE, sulla sicurezza e l'efficacia dell'infusione sottocute notturna di apomorfina per il trattamento dell'insonnia nei pazienti con Parkinson.
Le mutazioni geniche che possono essere presenti all’interno del nostro DNA si dividono in mutazioni responsabili di malattia e mutazioni che aumentano il rischio d’esordio della malattia stessa, con una capacità di causare la malattia differente a seconda del tipo di mutazione.
Pensiamo sia utile per i nostri pazienti riproporre un interessante articolo pubblicato alcuni anni fa da APDA, l'associazione Americana per la malattia di Parkinson, scritto da un neurologo parkinsonologo americano, Joseph H. Friedman, molto ben adattabile anche alla realtà italiana.