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Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
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TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

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La sinergia AIP - FG - Centro Parkinson

L'unione, si sa, fa la forza. Ecco perché l'AIP, la Fondazione Grigioni ed il Centro Parkinson ASST G.Pini-CTO lavorano a stretto contatto.

All'inizio c'era solo l'AIP, fondata nel 1990 con la missione di informare sulla malattia. Ben presto l'Associazione si accorse che le informazioni sulla malattia stavano crescendo a velocità esponenziale e che vi era bisogno di neurologi "parkinsonologi" che si dedicassero ai pazienti parkinsoniani a tempo pieno, applicando le informazioni nuove provenienti dalla ricerca nella pratica clinica di tutti i giorni. Solo così i pazienti avrebbero beneficiato dei risultati delle ricerche sulla malattia in tempi brevi. Ecco perché si è battuta per la fondazione di un centro specializzato dedicato esclusivamente alla malattia di Parkinson ed ai parkinsonismi.
Gli sforzi dell'AIP sono stati coronati dal successo nel 1997, anno in cui ha aperto i battenti il Centro Parkinson presso gli ex Istituti Clinici di Perfezionamento, oggi ASST G. Pini-CTO, a Milano. Il Centro collabora attivamente con l'AIP, fornendo un valido supporto per la diffusione delle informazioni sulla malattia. I medici specialisti che lavorano presso il Centro non solo partecipano ad incontri con i pazienti organizzati dall'AIP su varie tematiche di approfondimento sulla malattia, ma tengono anche corsi per operatori sanitari che desiderano ampliare ed aggiornare le loro conoscenze sulla malattia riconosciuti dal Ministero della Salute (Corsi di Educazione Continua in Medicina ECM) e fanno da “tutori” a medici specializzandi in neurologia presso varie Università per quanto concerne la loro preparazione nel campo della malattia di Parkinson e dei parkinsonismi. È importante far parte di una equipe di ricerca che è ben introdotta nella comunità scientifica internazionale: gli scambi di informazioni in occasione di convegni costituiscono un canale di accesso agli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e, essendo ricercatori, è possibile verificarne la veridicità in prima persona.

Nel 1996 uno dei soci fondatori dell'AIP, il Prof. G. Pezzoli, ha creato la Fondazione Grigioni, il primo ente morale che aveva esclusivamente lo scopo di individuare fonti di finanziamento e di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per combattere la malattia di Parkinson e sopperire almeno in parte alla carenza dell'impegno pubblico nel campo della ricerca in Italia.

Oggi la Fondazione Grigioni contribuisce alla missione di informazione dell'AIP, diffondendo i risultati delle ricerche sulla malattia di Parkinson e sui parkinsonismi a livello internazionale sul proprio periodico ParkinsoNews e sul sito www.parkinson.it e fornendo borse di studio a medici che desiderano specializzarsi in neurologia focalizzando la loro ricerca nel campo dei parkinsonismi.

Le tre Banche Dati per la ricerca

Tuttavia, la missione primaria della Fondazione Grigioni è la ricerca vera e propria. Non appena il Centro Parkinson ha aperto i battenti, la Fondazione ha deciso di creare lì i presupposti che servono per fare ricerca a livello internazionale, in quanto era l'unico centro italiano interamente dedicato alla malattia di Parkinson ed ai parkinsonismi.
Ha subito trasferito lì la Banca Dati Clinica che già sosteneva. In questa banca dati vengono inseriti regolarmente i dati clinici, strumentali, di laboratorio e sulla terapia (circa 250 parametri in tutto) relativi a pazienti parkinsoniani seguiti nel tempo da neurologi specializzati nella gestione di disturbi del movimento.
Nel 2002 ha contribuito attivamente all'apertura della Banca del DNA, sempre presso il Centro Parkinson, che continua a sostenere assieme a Telethon.
Infine, nel 2007 la Fondazione ha promosso l'apertura della Banca dei Tessuti Nervosi BTN, assieme agli Istituti Clinici di Perfezionamento (ora ASST G. Pini-CTO) ed all'Azienda Ospedaliera Niguarda Ca' Granda.

Queste tre Banche hanno un valore molto maggiore per la ricerca quando vengono utilizzate assieme come una triade, che quando vengono utilizzate singolarmente: gli esperti di genetica hanno bisogno di avere non solo il DNA, ma anche i dati clinici di un paziente perchè solo così possono studiare quanto un gene si "esprime" ovvero si manifesta clinicamente con segni e sintomi; inoltre, anche i dati BTN sono importanti in quanto solo i dati dell'autopsia confermano la diagnosi di un paziente al 100%. Lo stesso vale per i patologi, che hanno bisogno di sapere come certe alterazioni del tessuto nervoso che essi vedono al microscopio si manifestavano in vita e di valutare una eventuale correlazione tra alterazioni del tessuto e mutazioni genetiche oppure ad esposizione a determinate sostanze tossiche ambientali in vita. L'utilità della triade vale anche per i clinici, perché anch'essi sono interessati a vedere se determinati aspetti della storia di un paziente (per es. esposizione ad un determinato fattore ambientale) è correlato non solo a certe manifestazioni della malattia, ma anche a determinate alterazioni dei tessuti ed a valutare il contributo di determinate caratteristiche genetiche.

Queste banche sono accessibili non solo a tutti i medici del Centro Parkinson ASST G. Pini-CTO che desiderano fare ricerca, ma anche a ricercatori di tutto il mondo che presentano progetti validi di ricerca, come specificato nella sezione Progetti su questo sito.