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INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART. 13 DEL REGOLAMENTO EUROPEO 2016/679


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Perché il paziente con Parkinson non dovrebbe rivolgersi (quasi mai) al Pronto Soccorso

pronto soccorsoPensiamo sia utile per i nostri pazienti riproporre un interessante articolo pubblicato alcuni anni fa da APDA, l'associazione Americana per la malattia di Parkinson, scritto da un neurologo parkinsonologo americano, Joseph H. Friedman, molto ben adattabile anche alla realtà italiana.

"In qualche occasione sono stato interpellato dai colleghi del Pronto Soccorso per un paziente presentatosi per un blocco motorio improvviso (off), o per un aumento di tremore o per qualche altro sintomo del suo Parkinson. Di solito dico al collega di farmi chiamare il giorno successivo dal paziente e di dimetterlo prima che possa accadergli qualcosa di spiacevole.

Molte volte ho sentito la stessa frase 'mi sono rivolto al Pronto Soccorso perché il mio Parkinson era peggiorato e non potevo resistere. E cosa mi hanno fatto? Mi hanno tenuto ore seduto ad aspettare, mi hanno fatto una radiografia del torace, una TAC cerebrale, un elettrocardiogramma, esami del sangue e mi hanno rimandato a casa. E non sapevano niente di Parkinson. Non avevano mai sentito parlare di discinesie, di off e anche di alcuni dei miei farmaci.'

Non è colpa del Pronto Soccorso. Recarsi al Pronto Soccorso è utile per valutare un qualsiasi problema medico, eccetto il Parkinson. Non rivolgetevi al Pronto Soccorso se la vostra malattia di Parkinson peggiora! Dovete andarci se pensate che il peggioramento sia dovuto ad una infezione, se siete caduti e avete paura di esservi fratturati un osso o di avere subito una ischemia cerebrale, ma se avete dei problemi riguardo al Parkinson sui quali state lavorando con il vostro neurologo o per risolvere un improvviso peggioramento quando il vostro neurologo non è disponibile, allora vi garantisco che siete fortunati se lasciate il Pronto Soccorso avendo perso solo qualche ora e un po' di sangue.

I medici del Pronto Soccorso non sono sempre aggiornati sul Parkinson. I migliori ve lo dicono e vi consigliano di chiamare il giorno successivo il vostro neurologo. Talvolta i pazienti vengono ricoverati negli ospedali locali dove i loro neurologi possono non essere disponibili, così capita che qualcuno che li vede una sola volta per pochi minuti può modificare una terapia frutto di anni di modifiche. Ora io non voglio dire che non ci si deve rivolgere mai a un Pronto Soccorso, ma che non ci si deve andare per un peggioramento della malattia di Parkinson senza prima aver parlato con lo specialista che vi segue.

Permettetemi di essere più chiaro con qualche esempio. Solitamente i pazienti con Parkinson sono relativamente stabili per settimane. Con questo intendo i pazienti che rispondono in modo stabile ai farmaci mostrando al massimo qualche discinesia o un lieve incremento di tremore oppure un impaccio del cammino. I pazienti con fluttuazioni da moderate a gravi restano fluttuanti nonostante gli aggiustamenti terapeutici. Alcuni giorni sono più buoni, altri sono più cattivi. I parametri di queste variazioni sono generalmente ben conosciuti, ma si modificano lentamente nel tempo. Una persona che ha solo due ore al giorno in totale di buona motilità si lascia facilmente prendere dal panico se capita un giorno in cui non ha nemmeno quelle due ore di on e riferirà quella giornata come terribile. Ma considerato nel contesto della malattia, si tratta solo di un lieve peggioramento, 14 ore di off che diventano 16 ore di off. Naturalmente, diverso è per il paziente e i parenti che vedono le due ore di movimento azzerarsi e quindi una completa perdita di autonomia. Mentre è certamente fonte di ansia, questa condizione non è pericolosa e tutte le TAC o gli esami del sangue non consentono al medico di Pronto Soccorso di trovare una strategia terapeutica che il vostro neurologo non abbia già considerato.

Non c'è alcun dubbio che vivere con un Parkinson complicato da fluttuazioni sia frustrante. Non importa quante volte un paziente è passato da uno stato di off ad uno di on, difficilmente si farà convincere che il periodo di blocco è destinato a risolversi. C'è sempre la paura che questo off non finirà mai e la paura, naturalmente, rende questo off più duraturo e più grave. Inoltre per molti pazienti gli on e gli off sono veramente imprevedibili. Per il paziente che ha solo pochi momenti buoni durante la giornata, ogni on è prezioso e la perdita anche di un'ora di mobilità viene vissuta come una catastrofe. A volte la frustrazione raggiunge livelli tali che né il paziente né chi gli sta vicino riesce più a tollerarla. Frequentemente chi assiste il paziente si lascia prendere dal panico perché il paziente 'che è sotto la sua responsabilità' è peggiorato e si sente in dovere di fare qualcosa. A volte è il malato stesso, sopraffatto dalla paura che l'on non verrà mai più, a cercare un soccorso immediato, come se il Pronto Soccorso potesse fornire un sollievo all'off così come si può calmare il dolore.

Sfortunatamente non è disponibile per il Parkinson l'equivalente degli analgesici per il dolore. Quando un paziente il cui Parkinson è stabile da tempo, improvvisamente peggiora, si deve sospettare qualche patologia diversa: polmoniti, stipsi grave, infezioni delle vie urinarie e talvolta altri problemi più seri, non neurologici, possono aggravare la malattia di Parkinson. Lo stesso succede per i disturbi di memoria, del pensiero e la sonnolenza. Un declino improvviso, persistente, nella concentrazione e nella memoria di solito indica un problema medico occulto quale un'infezione, o un problema correlato alla terapia.

Spesso i medici del Pronto Soccorso pensano a un ictus, sentono le parole 'è peggiorato improvvisamente' e la prima cosa che correlano a un disturbo neurologico ad esordio acuto è l'ictus, così che il paziente viene sottoposto a una TAC e a un'inutile ricovero ospedaliero. E l'ospedale è l'ultimo posto in cui vorreste trovarvi avendo una malattia di Parkinson, non rispettano la vostra abituale assunzione dei farmaci, vi interrompono il sonno e interferiscono con il vostro programma quotidiano di attività fisica.

Ricordatevi attraverso quante modifiche dello schema terapeutico siete passati: aggiungere un farmaco, toglierne un altro, giocare con le mezzore tra una assunzione e l'altra, salire e scendere con la quantità di levodopa. Non è ragionevole aspettarsi che un medico di Pronto Soccorso, anche nel miglior ospedale del mondo, conosca il vostro Parkinson meglio del vostro neurologo abituale. Insomma il Pronto Soccorso non è un buon posto per ottenere una seconda opinione sulla malattia di Parkinson. Problemi con il Parkinson? Chiamate il vostro neurologo. Problemi di memoria, concentrazione, disturbi del pensiero, allucinazioni o comportamenti strani? Chiamate il vostro neurologo. Inutili perdite di tempo possono essere evitate con una telefonata al medico che vi conosce. Tenete presente che il vostro medico o un sostituto è sempre disponibile, ma non all'istante. Se vi capita una emergenza, lasciate detto alla segretaria che è urgente e ragionevolmente potrete aspettarvi una risposta in tempi brevi".

Nella realtà italiana dobbiamo sottolineare quanto importante sia anche la figura del Medico di Medicina Generale, che deve rappresentare, insieme al neurologo, un riferimento per il paziente.

Bisogna però dire che fino al 45% dei pazienti con Parkinson visita un Pronto Soccorso almeno una volta all'anno per ragioni serie quali:
-emergenze direttamente correlate alla malattia come la sindrome parkinsonismo-iperpiressia, una complicanza potenzialmente fatale anche se rara osservata nei pazienti con Parkinson, simile alla sindrome maligna da neurolettici, caratterizzata da un peggioramento acuto dei sintomi, con disfagia, disautonomia e iperpiressia, che può essere causata dalla sospensione improvvisa di farmaci antiparkinsoniani, in particolare levodopa;
-emergenze non direttamente correlate alla malattia come cadute e polmoniti ab ingestis;
-emergenze correlate alla stimolazione cerebrale profonda (DBS) o all'infusione duodenale di levodopa;
-emergenze non correlate al Parkinson come eventi cardiovascolari acuti.

Dunque in alcuni casi è indispensabile rivolgersi al Pronto Soccorso ed è indispensabile per il personale del Pronto Soccorso avere adeguate conoscenze relative alla diagnosi e alla gestione delle emergenze nei pazienti con Parkinson per ridurne la mortalità e la morbilità.

AIP e la Fondazione Grigioni per venire incontro alle necessità di mettersi in contatto con un medico esperto della malattia hanno attivato il servizio SOS Parkinson proprio nelle ore in cui è più difficoltoso chiamare direttamente il neurologo curante. SOS Parkinson è un servizio telefonico d'urgenza al quale ti risponderanno medici esperti nella malattia di Parkinson. Il servizio è attivo sabato, domenica e nei giorni festivi dalle ore 8.00 alle ore 20.00 al seguente numero: 336-735544.

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Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson