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Il carico della malattia di Parkinson sui pazienti e sui caregiver

Uno studio europeo osservazionale, lo studio PRISM -Parkinson's Real-world Impact asesSMent- ha valutato il peso della malattia di Parkinson per il paziente e il suo caregiver.
Sono stati raccolti dati sull'utilizzo di farmaci, sulla qualità della vita e sull'utilizzo di risorse sanitarie da parte dei parkinsoniani e dei loro caregiver attraverso un sondaggio online,  utilizzando alcuni questionari tra cui il questionario sulla qualità della vita nel Parkinson (PDQ-39), il questionario sui sintomi non motori (NMSQuest) e l'intervista Zarit Burden (ZBI), un'intervista utilizzata per la valutazione delle conseguenze del carico assistenziale di un familiare malato.
Sono stati raccolti dati da 861 pazienti e 256 caregiver di sei paesi europei. 
I pazienti hanno riportato un numero elevato di comorbilità, cioè la presenza contemporanea  di più malattie, di sintomi non motori e una ridotta qualità di vita.   I caregiver, che erano per lo più donne (64,8%), e il partner/coniuge del paziente con Parkinson (82,1%), hanno riportato un carico assistenziale da lieve a moderato.
Una maggiore comprensione di questo carico su pazienti e caregiver e delle ragioni che lo causano può aiutare il neurologo nella sua pratica clinica, insieme alle Associazioni dei pazienti, come l'AIP,  che hanno anche la funzione di sostenere i pazienti e i loro caregiver nell'affrontare questo carico.
 
 

Fonte: Tolosa E, et al. The Parkinson's Real-World Impact Assessment (PRISM) Study: A European Survey of the Burden of Parkinson's Disease in Patients and their Carers. J Parkinsons Dis. 2021 May 19.

 
 
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