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INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


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http://www.parkinson.it

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Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

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Problemi di deglutizione

 Nella malattia di Parkinson, la difficoltà ad ingerire il cibo o a deglutire la saliva, che talvolta si verificano nella malattia di Parkinson, sono da attribuire ad un cattivo funzionamento e coordinazione dei muscoli addetti a queste funzioni.

 

Difficoltà ad ingerire il cibo

La causa principale di tale difficoltà deriva dall’incapacità di deglutire velocemente. Di conseguenza il tempo richiesto per ingerire il cibo diventa più lungo, il cibo tende a rimanere in bocca e in gola. D'altra parte mangiare troppo velocemente può portare ad episodi di soffocamento e di tosse.

 

Suggerimenti per ovviare alle difficoltà di deglutizione

  • Siediti diritto mentre mangi e bevi.
  • Prima di iniziare a mangiare pensa alle varie fasi della deglutizione: labbra chiuse, denti uniti, il cibo sulla lingua, solleva la lingua in su e poi indietro e manda giù (SU, INDIETRO, GIÙ).
  • Piega la testa leggermente in avanti, non indietro quando deglutisci.
  • Si può evitare che il cibo si fermi in bocca mangiando lentamente e prendendone piccole quantità alla volta.
  • Deglutisci piccoli bocconi dopo averli ben masticati.
  • Mastica bene e muovi il cibo con la lingua.
  • Fai uno sforzo per masticare prima da una parte poi dall’altra.
  • Non aggiungere altro cibo in bocca finché non è stato deglutito il boccone precedente.
  • Se mangiare è faticoso prova a fare degli spuntini piuttosto che tre pasti principali.
  • Chiedi ai familiari di imparare la manovra Heimlich da eseguire nel caso compaiano episodi di soffocamento. Può essere mostrata da un dottore o da un infermiere. (Manovra di Heimlich: disporsi alle spalle del paziente e, cingendolo tra le braccia, premere con energia nella zona dello sterno)

 

Quando la saliva si raccoglie in bocca

Questo è un altro problema associato a quello della deglutizione. La saliva è normalmente deglutita automaticamente. Nel parkinsoniano la deglutizione è lenta, e la saliva tende a rimanere in bocca e può fuoriuscire dalle labbra. Il ristagno della saliva in bocca, oltre ad essere fastidioso, può rendere le parole meno comprensibili.

 

Al paziente

  • Tieni presente che l’abilità a parlare chiaramente ora richiede uno sforzo e un’attenzione cosciente e deliberata.
  • Inspira prima di iniziare a parlare e fa una pausa tra alcune parole e persino tra una parola e l’altra.
  • Esagera la pronuncia delle parole.
  • Sforza il più possibile lingua, labbra e mascelle quando parli, pronuncia come se l’interlocutore fosse un pò sordo e avesse bisogno di leggere le tue labbra.
  • Finisci di dire le sillabe finali di una parola prima di iniziare a pronunciare la parola successiva. La fine della parole deve essere chiara per differenziarne il significato (per esempio, la differenza tra “cave” e “cane”).
  • Dovresti imparare a prendere coscienza delle sensazioni che le labbra e la lingua ti trasmettono ogni volta che pronunci un suono.

 

Tecniche utili per comunicare con chi ha difficoltà di udito

  • Esprimi le idee in frasi e periodi corti e concisi. Infatti i periodi complicati sono spesso impossibili da comprendere per l’interlocutore.
  • Prendi tempo nell’organizzare i pensieri e cerca di semplificare quello che stai per dire. Se non ti ricordi una parola specifica (questo può accadere specialmente in situazioni di ansia), cerca di pensare ad una parola simile per far capire l’idea.
  • Stai di fronte all’interlocutore, sarà più facile per te comunicare con la completa attenzione di entrambi.
  • Incoraggia la famiglia e gli amici a chiederti di parlare più forte.
  • Parla di tua iniziativa, non prendere l’abitudine di lasciar fare agli altri la conversazione al posto tuo.

 

 

Alla famiglia e agli amici

Ci sono alcuni accorgimenti specifici con i quali i familiari e gli amici possono contribuire al miglioramento della
comunicazione. Quando non riesci a capire quello che il paziente dice, segui una (o più) delle indicazioni seguenti:

  • Presta al paziente la tua piena e completa attenzione e quando conversate state uno di fronte all’altro perché tu possa vedere il movimento delle sue labbra e capire ciò che sta dicendo.
  • Incoraggia il paziente ad usare periodi pi ù corti e ad usare il “linguaggio telegrafico” (adoperare soltanto le parole necessarie per cogliere il messaggio come si fa nei telegrammi).
  • Sprona il paziente a parlare più forte. Stagli lontano e digli di immaginare che stai nella stanza accanto e che lui deve urlare per farsi sentire.
  • Chiedi al paziente di esagerare la pronuncia delle parole.
  • Se il paziente ha problemi per iniziare a parlare, concedigli molto tempo per iniziare, senza interrompere la sua
    concentrazione.
  • Chiedigli di riformulare il suo messaggio. Una diversa scelta di parole può essere più comprensibile.
  • Chiedi al paziente di produrre una frase o una parola alla volta. Ripeti ogni parola o frase dopo di lui.
  • Dai al paziente un’informazione di ritorno, come un cenno affermativo col capo o un sì, per indicare di aver capito quello che sta dicendo.
  • Al contrario se non hai capito, faglielo sapere, ripeti quello che hai capito e chiedigli di continuare da quel punto.
  • Chiedi al paziente di ripetere con le singole lettere alfabetiche le parole che non hai capito.
  • Se il paziente può scrivere chiaramente incoraggialo ad usare la scrittura come aiuto al linguaggio.
  • In quei casi in cui il parlare è indebolito e incomprensibile e la scrittura è illeggibile si dovrebbero prendere in considerazione dei mezzi alternativi.

 

 Le informazioni qui riportate sono tratte da alcune pagine della Guida alla malattia di Parkinson, un vero e proprio vademecum per tutti gli ammalati di Parkinson e per i loro familiari.
La Guida Rossa ristampa 2014 è disponibile ai soci AIP. Per maggiori informazioni, consultare il sito www.parkinson.it