Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Studio dei Gemelli: un tassello fondamentale del progetto di ricerca sul microbiota nel Parkinson

Prof. PezzoliIntervista al Prof. Gianni Pezzoli

Direttore del Centro Parkinson ASST Gaetano Pini, Presidente AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) e della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson

Alterazioni del microbiota

JH:  Professore, ho visto la campagna per la ricerca di gemelli discordanti per malattia di Parkinson ovvero di coppie di gemelli in cui uno dei gemelli è ammalato e l'altro no. Viene detto che lo scopo è di “individuare la differenza cruciale all’origine della malattia”. Può spiegare meglio di che cosa di tratta?

GP:  Per spiegarlo bisogna fare un passo indietro. Lei sa che cosa è il microbiota?

JH:  Sì, lo so. È l'insieme dei microorganismi che vivono normalmente nel corpo umano. La loro esistenza è nota da molto tempo, ma solo negli ultimi anni, con lo sviluppo di nuove tecniche molecolari per l’individuazione dei microorganismi, ci siamo resi conto di quanto sono numerosi: pare che ci siano 10 microbi per ogni cellula umana! Non si vedono solo perché sono molto più piccoli delle nostre cellule.  Inoltre, da tempo si sapeva che la flora batterica intestinale è utile per la digestione e la produzione di vitamine, ma ora ho letto che il microbiota è importante per la nostra salute in generale.  

GP:  Proprio così. Un esempio estremo è la colite pseudomembranosa, una rara e gravissima complicazione della terapia antibiotica, in cui quest'ultima distrugge i batteri utili e seleziona una flora batterica fortemente patogena produttrice di tossine. In questa patologia sono stati ottenuti risultati terapeutici favorevoli, effettuando un trapianto fecale che permette il ripopolamento dell'intestino con una flora batterica normale. Sono già stati completati molti studi che evidenziano che vi è un collegamento tra alterazioni del microbiota e malattie diverse, tra cui si annoverano malattie infiammatorie dell'intestino, l'obesità, il diabete, la psoriasi (una malattia autoimmune della pelle) ed anche il Parkinson.

JH:  Quanto valide sono le evidenze che documentano le alterazioni del microbiota nel Parkinson?

GP:  Noi stessi abbiamo effettuato uno studio in cui abbiamo misurato i livelli di indicano, un composto indice di alterazioni nella composizione della flora intestinale, nelle urine di 102 pazienti parkinsoniani e controlli sani. Abbiamo rilevato che i livelli urinari di indicano erano significativamente più elevati nei pazienti parkinsoniani rispetto ai controlli. Un gruppo di ricerca finlandese ha effettuato un altro studio simile in 72 pazienti parkinsoniani e controlli ed ha confermato le alterazioni. Siamo convinti che le alterazioni ci siano e che potrebbero essere all'origine della malattia.

 

La teoria dei viaggi lungo il nervo vago

JH:  Va bene, ci sono alterazioni del microbiota. Ma come possono batteri nell'intestino danneggiare cellule nervose nel cervello?  I due organi sono molto distanti e separati. Inoltre, anche se i batteri riversassero sostanze tossiche dal lume intestinale nel sangue, so che c’è una robusta barriera che protegge il cervello e che sarebbe molto difficile da attraversare.

GP:  Non è vero che l'intestino ed il cervello non sono collegati. Lo sono tramite un lunghissimo grande nervo detto nervo vago, che trasmette segnali dal sistema nervoso centrale a molti visceri, tra cui l'intestino. I microorganismi patogeni presenti nella flora batterica intestinale potrebbero produrre sostanze dannose in grado di “viaggiare” lungo il nervo vago e raggiungere così il cervello.

JH:  Una teoria veramente innovativa. Esistono evidenze a sostegno di questi “viaggi lungo il nervo”?

GP:  Sì, ricercatori danesi hanno trovato il modo per verificare la teoria. Tanti anni fa, quando non si sapeva che l'ulcera gastrica è dovuta ad un battere annidato nella mucosa dello stomaco (Helicobacter pylori) e si pensava che invece fosse dovuta ad una eccessiva secrezione di acido gastrico, una terapia consisteva nel taglio del tronco del nervo vago (“vagotomia”) per interrompere i segnali dal centro che ordinavano di produrre acido. Hanno preso in esame i registri nazionali danesi e sono andati a vedere quanti pazienti sottoposti a vagotomia negli anni ’80 e ’90 avevano sviluppato il Parkinson rispetto a quelli non sottoposti a questo intervento. Hanno stabilito che  pazienti sottoposti a vagotomia presentano un rischio dimezzato di sviluppare la malattia. 

 

I Gemelli come risorsa chiave per trovare le cause della malattia

JH:  Torniamo ai Gemelli. Come si inseriscono nel progetto di ricerca sul microbiota?

GP:  Cerchiamo gemelli perché è stato documentato che persone della stessa famiglia presentano maggiori similitudini del microbiota rispetto a persone conviventi che presumibilmente si alimentano in maniera simile. 

JH:  Avrei pensato il contrario. Come si spiega la similitudine del microbiota in famiglia?

GP:  Si pensa che l'intestino di persone della stessa famiglia presentino caratteristiche particolari che predispongono alla colonizzazione da parte di alcuni batteri e non altri. 

JH:  Ho capito, ma non ha ancora spiegato perché i gemelli sono così utili.

GP:  Il microbiota di gemelli, soprattutto di gemelli monozigoti ovvero identici, dovrebbe essere molto simile ed eventuali differenze sarebbero dovute a fattori esterni, quali l'esposizione ad infezioni diverse e lo stile di vita, soprattutto l'alimentazione. Se troviamo differenze importanti tra il microbiota di gemelli discordanti per la malattia, correlate alla malattia stessa e riusciamo a risalire a fattori esterni che potrebbero essere responsabili per queste differenze  potremmo individuare “la differenza cruciale all'origine della malattia”

JH:  In altre parole, potreste riuscire a trovare le cause che scatenano il Parkinson – lo scopo ultimo di tutte le ricerche sulla malattia. Sarebbe meraviglioso! Ma quali esami farete ai gemelli che si presentano? 

GP:  Faremo l'esame delle feci per caratterizzare il loro microbiota, ovviamente. Inoltre, valuteremo la loro documentazione e faremo tutti gli esami che noi normalmente facciamo per caratterizzare il paziente, qualora non fossero disponibili. Per esempio, una approfondita visita dietologica ed una batteria di test neuropsicologici, nonché l'esame del DNA.

 

Rarità dei gemelli discordanti per malattia: 1: 100.000 persone 

JH:  Ho ancora un dubbio. Perché avviare una campagna pubblicitaria? Mi ha già raccontato in passato che potete contare su una banca dati che contiene informazioni su 26.000 pazienti, di cui quasi la metà sono ancora in vita e che ogni anno si presentano 1600 pazienti nuovi. Non bastano?

GP:  Non bastano. La percentuale dei gemelli nella popolazione è di circa 1,5% e solo un terzo dei gemelli è identico. Circa 3 persone su 1000 hanno il Parkinson e quindi si calcola che ci sia una coppia di gemelli con il Parkinson ogni 100.000 abitanti. Si tratta pertanto di una casistica molto rara. Per questo chiediamo a tutti i gemelli di cui almeno uno affetto da malattia di Parkinson di partecipare.

JH:  Quanti gemelli avete individuato fino ad adesso?

GP:   Uguali una ventina.

JH:  Il messaggio è chiaro. Cari gemelli, se uno di voi ha il Parkinson e l'altro no, partecipando a questo studio darete un fondamentale contributo alla ricerca sulle cause della malattia. Inoltre, come tutte le ricerche, il progetto costa e viene chiesto a chi crede al progetto di contribuire con una donazione che potrà dedurre dalle tasse. Grazie a tutti.