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Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART. 13 DEL REGOLAMENTO EUROPEO 2016/679


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa ai sensi dell'art. 13 del Regolamento Europeo 2016/679, a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125– Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 28 del Regolamento Europeo 2016/679, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

I dati provenienti dalla pagina https://www.parkinson.it/dona-online.html potranno essere trasmessi al gateway di pagamento al fine di migliorare l’esperienza dell'utente.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

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Dati forniti volontariamente dall’utente

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I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno con il Titolare un rapporto di Responsabili esterni del trattamento dati.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

I dati di pagamento saranno trattati per finalità antifrode, ai sensi della direttiva 2015/2366 (UE), e successive modifiche, sui servizi di pagamento del mercato interno europeo (cd. PSD2)

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FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto agli artt. 5 - 6 del Regolamento Europeo 2016/679 e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Regolamento Europeo 2016/679.
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DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (Capo III – articoli dal 15 al 22 del Regolamento Europeo 2016/679 ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
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RESPONSABILE DELLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI (RDP) AI SENSI DELL’ART. 37 DEL REGOLAMENTO UE 2016/679

Si comunica che il Titolare al Trattamento dei dati ha designato quale Responsabile della Protezione dei Dati (RPD) o Data Protection Officer (DPO) l’Arch. Francesco Leone, recapito: privacy@architettoleone.it

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MRgFUS

La tecnica MRgFUS (Magnetic Resonance guided Focused Ultrasound Surgery = chirurgia a base di ultrasuoni focalizzati e guidati dalla risonanza magnetica) o più semplicemente FUS è indicata per pazienti affetti da tremore essenziale oppure malattia di Parkinson nelle fasi iniziali con un tremore unilaterale importante. I pazienti parkinsoniani devono avere una buona risposta alla levodopa, un adeguato punteggio motorio assegnato dal test UPDRS ed essere collaboranti, in modo che possano essere eseguite prove per individuare il bersaglio corretto. L’età del paziente non è importante.

Pur essendo un trattamento chirurgico che determina una lesione, si tratta di una terapia non invasiva, che non richiede l'utilizzo del bisturi. L’energia degli ultrasuoni viene concentrata su un volume molto piccolo di tessuto che si desidera rimuovere. Questo determina un aumento della temperatura sufficiente a creare la lesione nel bersaglio, senza danneggiare i tessuti circostanti.

La terapia è efficace immediatamente.

 

Come si svolge

Il paziente, con i capelli rasati a zero per evitare bruciature dei capelli, indossa una cuffia speciale. Durante la procedura rimane sveglio e collabora all’individuazione del bersaglio ideale. Inizialmente vengono trasmessi ultrasuoni in quantità modeste, che paralizzano senza distruggere i neuroni bersaglio, individuati tramite risonanza magnetica, per verificare se il bersaglio prescelto è corretto. Si chiede al paziente di effettuare un compito influenzato dal tremore (per es. disegnare una spirale), per verificare l’entità del miglioramento ed anche controllare che non compaiano effetti collaterali. Una volta individuato il bersaglio, viene effettuata la trasmissione di ultrasuoni definitiva, della durata di 15-20 secondi, che brucia il gruppo di neuroni individuati.

 

Coinvolgimento del neurologo

In base alla particolare organizzazione, non solo l’equipe neurochirurgica, ma anche il neurologo parkinsonologo curante, che conosce meglio il paziente dal punto di vista clinico, viene coinvolto nella selezione e nel monitoraggio dei candidati alla FUS. È consigliabile rivolgersi ad una struttura interamente dedicata alla terapia per la malattia di Parkinson che disponga di una apparecchiatura di risonanza magnetica dedicata.

 

Controindicazioni

Come tutte le procedure mediche, anche MRgFUS ha delle controindicazioni.

La malattia di Parkinson è una patologia progressiva, per cui l’efficacia può ridursi con il tempo. In caso di recidiva si può decidere di ripetere la FUS oppure ricorrere a un’altra terapia, quale la DBS.

Controindicazioni alla FUS sono gli impianti metallici, inclusi gli elettrodi per la DBS, problemi psichiatrici (psicosi oppure demenza), un rischio elevato di sanguinamento, nonché malformazioni del cranio ed uno spessore elevato delle ossa del cranio.

Inoltre, l'esperienza clinica ha insegnato che si possono verificare tre tipi di effetti collaterali.
1. Effetti collaterali dovuti all’uso del casco: gonfiore, ematoma locale, infezione cutanea
2. Effetti collaterali durante la sonicazione: mal di testa, bruciore della cute, nausea, qualche volta vomito. Questi effetti collaterali sono transitori e regrediscono entro pochi minuti
3. Effetti collaterali correlati alla reazione locale con edema intorno alla lesione: formicolii, disartria (difficoltà ad articolare le parole), instabilità nel cammino, riduzione della forza muscolare.

Questi effetti collaterali possono durare da qualche giorno a qualche settimana.

 

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