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INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


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corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
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L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

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Le domande poste dal pubblico

Sala de Cinquecento41° Convegno AIP, Firenze, Salone dei Cinquecento

 

Hanno risposto alle domande i seguenti esperti:

Prof. Roberto Eleopra - Direttore della Unità di Neurologia 1 Parkinson e Disordini del Movimento presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano

Dr. Roberto Cilia - medico neurologo, Centro Parkinson e Disturbi di Movimento ASST Pini-CTO, Milano

Prof. I. Isaias - ordinario di Neurologia presso l’Università di Wuerzburg (Germania).

Prof. G. Pezzoli – Direttore del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento ASST Pini-CTO, Milano

Dr.ssa M. Barichella – Direttore Unità di Dietetica e Nutrizione, ASST Pini-CTO, Milano

Dr.ssa Francesca Del Sorbo – medico neurologo, Centro parkinson e Disturbi del Movimento ASST Pini-CTO, Milano

Dr.ssa Elisa Reali - psicologa, Centro Parkinson e Disturbi del Movimento ASST Pini-CTO, Milano

Dr.ssa Aurora Colombo -   psicologa, Centro Parkinson e Disturbi del Movimento ASST Pini-CTO, Milano

 

DOMANDE

Ultrasuoni focalizzati ad alta intensità

Un paziente che ha lievi difetti cognitivi può sottoporsi alla terapia?

Eleopra: La risposta è sì. La controindicazione è rappresentata solo dalla demenza vera e propria perché il paziente deve collaborare con il chirurgo.

Il diabete è una controindicazione?

Eleopra: No, non c’è problema purchè la patologia non aumenti il rischio di sanguinamento

Può sottoporsi agli ultrasuoni focalizzati un paziente che sta facendo terapie anticancro?

Eleopra: Le terapie anticancro non sono una controindicazione assoluta. Tuttavia, bisogna valutare bene il caso individuale perché il paziente non deve essere a rischio di metastasi cerebrali.

Quanto dura il beneficio della terapia?

Eleopra: È stato documentato che i benefici persistono 2 anni dopo l’intervento nell’80% dei casi. Nel 20% dei casi si ha un recidiva e bisogna decidere se ripetere la terapia a base di ultrasuoni oppure ricorrere ad un’altra terapia, quale, per esempio, la DBS.

Vi sono fattori che condizionano la durata del beneficio?

Eleopra: Sì, è stato osservato che tanto maggiore è la estensione della lesione indotta dagli ultrasuoni, tanto maggiore è la durata del beneficio. Se si procura una lesione molto piccola, il rischio di recidiva aumenta.

Quanto costa sottoporsi alla terapia?

Eleopra: Se non si è esenti dal ticket, allora il ticket per gli esami necessari per stabilire se la terapia a base di ultrasuoni focalizzati ad alta intensità è indicata nel proprio caso, ammonta a euro 180 circa, mentre il trattamento viene eseguito in regime di ricovero tramite Servizio Sanitario Nazionale.

 

Opicapone

È stata chiesta l’opinione dei vari neurologi riguardo a questo nuovo farmaco, che è un inibitore della COMT come entacapone e tolcapone.

Cilia: i risultati di un passaggio da entacapone a opicapone sono variabili, in parecchi casi i risultati sono buoni, ma in qualche caso il paziente si blocca, per cui è necessario monitorare bene il passaggio. In realtà il passaggio non è semplice, anche perché le modalità ottimali non sono note, manca ancora una esperienza clinica sufficiente.

Isaias: In Germania abbiamo a disposizione questo farmaco da più tempo che in Italia. Nella nostra esperienza, il farmaco è efficace nella maggior parte dei pazienti, indicativamente in 8 pazienti su 10. Tra gli 8 pazienti in cui funziona, 2 vanno molto bene. In una paziente abbiamo anche ottenuto un discreto beneficio su freezing della marcia di fase ON, grazie ad una globale riduzione del dosaggio giornaliero di levodopa. Nel passaggio da entacapone ad opicapone, l’unico dosaggio disponibile di opicapone (di 50 mg) non sembra però sufficiente se un paziente assumeva più di 4 dosi di entacapone al giorno.

Pezzoli: concorda che la disponibilità di una sola formulazione da 50 mg da prendere una volta al giorno sia insufficiente. In qualità di Presidente AIP ha chiesto all’azienda produttrice di ampliare la gamma di compresse disponibile aggiungendo una da 25 mg ed una da 100 mg. Attualmente l’azienda sta valutando questa proposta.

 

Nutrizione

Sono farmacista. Ho notato che riesco a prolungare l’ON con la levodopa prendendo un caffè. È solo una mia impressione?

Pezzoli: No, non è solo una sua impressione. Il caffè può essere considerato un farmaco. Non solo migliora l’assorbimento della levodopa, ma rende i recettori più sensibili a quest’ultima.

Sono controindicate solo le proteine di origine animale o tutte le proteine a mezzogiorno?

Barichella:  Le proteine principali da spostare al pranzo serale sono quelle di origine animale, ma anche quelle di origine vegetale come quelle contenute nei  legumi.  Bisogna poi considerare che un paziente può essere particolarmente sensibile non solo alla competizione tra levodopa e proteine, ma anche alla quantità di cibo ingerita, in questo caso si consigliano pasti non troppo abbondanti.

Io ho cambiato alimentazione e mi sono sentita meglio.  In particolare, ho tolto i carboidrati.  Che cosa ne dice?

Barichella:  L’alimentazione è molto importante per la propria qualità di vita per questo motivo è bene mantenere una dieta equilibrata che apporti tutto quello che ci serve, per cui non consiglio di togliere una classe di nutrienti.  Nel caso dei pazienti parkinsoniani si è visto che tendono ad avere particolari carenze, quale per esempio la carenza di vitamina D, per cui consiglio di ricorrere all'integrazione in caso di ipovitaminosi.

 

Psicologia / Psichiatria

La malattia di Parkinson può causare demenza?

Reali: La malattia di Parkinson può causare un modesto decadimento cognitivo, specie nelle fasi avanzate della malattia. Vengono compromesse le funzioni attentivo-esecutive, per cui il malato può avere difficoltà svolgere e programmare ciò che bisogna fare per portare a termine determinati compiti. Vi possono essere difficoltà nell’orientamento spaziale (per esempio non ricordare strade o percorsi stradali conosciuti e/o abituali). Utile è la riabilitazione cognitiva, eseguita con il neuropsicologo, oppure esercizi mentali più semplici come le parole crociate e cruciverba.

Cosa fare nel caso di allucinazioni?

Colombo: vedere quello che non c’è (=allucinazioni) compromette la qualità di vita sia del paziente che del caregiver ovvero di chi presta assistenza. Innanzitutto è importante riferire il fenomeno, che potrebbe essere dovuto alla terapia farmacologica. Inoltre, bisogna imparare a prenderne atto e cercare di non lasciarsi prendere dall’agitazione. Qualche seduta con uno psicologo può permettere di imparare ad affrontare il problema in maniera corretta.

Cosa può fare lo psicologo nel sostegno al caregiver?

Pozzi:  spesso ci si dimentica della persona che si prende cura del malato di Parkinson, tuttavia si tratta di una persona fondamentale nella cura e nella qualità di vita del paziente. È importante ascoltarlo, prendere in considerazione le sue difficoltà e le sue richieste. Lo psicologo è utile per dare uno spazio, un luogo di ascolto e di supporto. È possibile fare un percorso di psicoterapia o dei gruppi di supporto con altri caregiver. Nel primo caso il lavoro è mirato alle problematiche della singola persona e del contesto in cui opera come caregiver, mentre nel secondo caso l'aiuto deriva dalla condivisione, dal confrontarsi e dal reciproco sostegno.

Ci può parlare dell’eventuale comparsa di Disturbi del Controllo degli Impulsi ICD?

Ranghetti: in alcuni casi possono presentarsi disturbi legati al controllo degli impulsi (ICD), essi sono secondari alla terapia farmacologica, in particolare, i dopamino-agonisti possono slatentizzare dei comportamenti disfunzionali, alcuni dei quali sono: il gioco d’azzardo patologico, l’alimentazione o lo shopping compulsivi, l’ipersessualità ed il pudding. In genere, sia il paziente che i familiari vengono informati di questi possibili effetti collaterali, in modo tale che possano essere sensibilizzati ed accorgersi tempestivamente delle diversità di comportamento. Prima di tutto è importante riferire al neurologo di riferimento e se necessario programmare un intervento di sostegno psicologico o psicoterapico.

Varie

Posso fare controlli con la scintigrafia DATScan per verificare a che punto sono?

Cilia: noi non lo consigliamo, perché questa tecnica per immagini comporta l’esposizione a radioattività e non fornisce informazioni certe dal punto di vista quantitativo nel tempo.

Quale è lo stato dell’arte sulla DBS adattativa?

Isaias:  La stimolazione cerebrale profonda o Deep Brain Stimulation (DBS) ha ricevuto grande attenzione e forte sviluppo negli ultimi anni. La competizione tra diverse aziende produttrici di neurostimolatori ha portato sul mercato i risultati di un’intensa attività di ricerca di cui siamo stati partecipi e promotori. In particolare, sono ora disponibili dispositivi con batteria ricaricabile e diversi nuovi elettrodi per una stimolazione direzionale. Tra qualche anno saranno anche disponibili stimolatori di tipo “adattativo”, ovvero in grado di modulare alcuni parametri di stimolazione in base all’attività cerebrale, direttamente registrata nel paziente. In questo ambito stiamo svolgendo un’intensa attività di ricerca, sponsorizzata dalla Fondazione Grigioni ed in collaborazione con l’Ospedale Universitario di Würzburg, per un migliore l’utilizzo della DBS nel trattamento delle problematiche del cammino in pazienti con malattia di Parkinson.

Cosa c’è per il freezing oltre alla terapia dopaminergica?

Isaias: Non vi sono farmaci specifici per il freezing della marcia, che è molto difficile da controllare con la terapia farmacologica. Una fisioterapia mirata può sicuramente essere di aiuto.

Cosa fare con un parkinsoniano che sviene ripetutamente?

Del Sorbo: è possibile che il paziente abbia un disturbo del sistema nervoso autonomo (quello che regola automaticamente il funzionamento dei visceri), che può verificarsi nella malattia di Parkinson, specie nelle fasi avanzate. Il disturbo può manifestarsi con cali pressori soprattutto quando il paziente si mette il piedi (in ortostatismo). Consigli pratici per fronteggiare la situazione sono:

  • Consumare pasti piccoli e frequenti
  • Bere molto
  • Portare calze elastiche
  • Innalzare il letto in modo che i piedi siano in posizione rialzata di notte

Il paziente può essere sottoposto a test specifici per valutare lo stato del sistema nervoso autonomo. È previsto che venga allestito presso il Centro Parkinson ASST Pini-CTO un Laboratorio per lo studio del sistema autonomo.

 

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