fbpx
Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Piedi incollati al pavimento, troppa saliva, tanti risvegli per andare in bagno. Che fare?

convegno AIP 30-11-2019Giornata del Parkinson con AIP a Milano, 2019. Domande dai pazienti

 

PIEDI INCOLLATI AL PAVIMENTO: FREEZING

Domanda dal pubblico: ogni tanto le gambe si bloccano, è come se fossero paralizzate, è come se i piedi fossero incollati al pavimento. Ho provato ad aumentare la levodopa, ma compaiono movimenti involontari e gli episodi di blocco non si risolvono.

Prof. Isaias (Professore ordinario di Neurologia presso l’Università di Wuerzburg (Germania): Si tratta di episodi di “freezing” in cui il paziente sente che i piedi sono bloccati a terra e non riesce a fare un passo in avanti. Le gambe possono oscillare ed il paziente è a rischio di caduta. Gli episodi di freezing che compaiono in OFF, quando l’effetto della levodopa sta cessando, possono essere risolti modificando la terapia dopaminergica, ma a volte il freezing compare improvvisamente anche quando il paziente è in ON ovvero la levodopa funziona. Questi episodi non rispondono alla terapia dopaminergica e non abbiamo una reale soluzione per questo tipo di problema. La terapia migliore è una fisioterapia mirata, veramente specifica per il freezing ovvero esercizi ripetuti nelle condizioni che ne determinano la comparsa, come il cambio di velocità e/o di direzione del cammino.

La Fondazione Grigioni sponsorizza studi che il mio gruppo di ricerca svolge per comprendere i meccanismi alla base del freezing e mettere a punto una terapia mirata. Sappiamo che il problema non riguarda solo una regione del cervello, ma diverse regioni cerebrali collegate tra di loro e pensiamo che il problema sia nel collegamento. La Fondazione Grigioni ha fornito i mezzi per l’allestimento di un Laboratorio per l’Analisi del Cammino dotato anche di un particolare Elettroencefalografo che registra l’attività cerebrale mentre il paziente cammina. Al paziente viene chiesto di portare occhiali speciali attraverso i quali vede una realtà virtuale in cui vengono riprodotte le situazioni quotidiane che determinano la comparsa del freezing, come una porta da oltrepassare e gente che gli taglia la strada.  

Le ricerche in corso suggeriscono che il problema sia che la modulazione dei movimenti richiesti per il cammino richiedano uno “shift”, un passaggio da una frequenza ad un'altra, come se si dovesse passare da una stazione radio ad un’altra che trasmette ad una frequenza diversa. Speriamo di riuscire a mettere a punto una terapia a base di neuromodulazione, come la DBS (stimolazione cerebrale profonda) per compensare questa difficoltà dovuta alla mancanza di dopamina.

Domanda dal pubblico: non capisco perché vado incontro a freezing mentre cammino normalmente, mentre non ho problemi a fare le scale oppure a camminare con il deambulatore.

Prof. Isaias: il problema alla base del freezing è che il cervello ha difficoltà nel riprogrammare i movimenti da eseguire. Le scale offrono una guida che il cervello sa sfruttare, in quanto ciascun gradino è un po’ come un ostacolo da superare che permette una riprogrammazione dei movimenti da eseguire. Un esempio al contrario ovvero di situazione che crea difficoltà è quella del cellulare che squilla ed il paziente che deve rispondere. A questo punto il cervello si trova a dover aggiungere dei movimenti a quelli del cammino e fa fatica a farlo. Queste situazioni sono ben note e vengono sfruttate per la riabilitazione.

 

Domanda dal pubblico: Mi è stato diagnosticato il Parkinson a febbraio di quest’anno. Sono un ex-ciclista e ho consultato il neurologo perché era comparso un tremore. Quando sono fuori cammino bene, ma quando devo rientrare in casa mi blocco davanti alla porta. Una volta il blocco mi ha addirittura fatto cadere. Perché?

Prof. Isaias: Quando lei deve oltrepassare la porta, il centro del cervello manda l’ordine di modulare il passo, ma il centro sta dando gli ordini alle gambe di camminare non riesce a eseguire l’ordine correttamente e questo causa un arresto. A questo punto il centro cerebrale che ha dato l’ordine di modulare il passo manda l’ordine di riprendere il cammino, ma anche questo non può essere eseguito. Ecco perché lei si blocca e non riesce ad andare avanti.

Dr.ssa Zecchinelli (Primario F.F., Centro Parkinson ASST Pini-CTO): nella pratica, il paziente stesso può risolvere l’episodio di freezing. In genere ha una postura flessa in avanti con baricentro spostato in avanti in maniera anormale che non favorisce la marcia. Se si concentra un momento, raddrizza la colonna e le spalle e guarda non più in basso ma in avanti , la ripresa del cammino diventa più facile.

SALIVA CHE COLA: SCIALORREA

Domanda dal pubblico: ho 92 anni ed ho la malattia di Parkinson da 12 anni. Da 3 anni mi cola la saliva dalla bocca. La cosa è diventata invalidante. Cosa posso fare per fermare la produzione di saliva?

Dr.ssa Zecchinelli: questo problema, detto scialorrea, non è dovuto ad una produzione eccessiva di saliva. Il motivo è che la malattia di Parkinson ha compromesso la deglutizione, per cui la saliva non progredisce naturalmente verso la gola e finisce per colare fuori dalla bocca. La prima misura terapeutica da adottare è la riabilitazione mirata della muscolatura coinvolta nella deglutizione.

Dr.ssa Barichella (responsabile Servizio di Dietologia, Centro Parkinson ASST Pini-CTO)Un’altra opzione terapeutica è l’iniezione di tossina botulinica nella parotide, la più grande ghiandola salivare, in modo da ridurre la produzione di saliva. L’iniezione deve essere effettuata da un medico esperto in quanto l’iniezione di una dose eccessiva può essere associata all’estensione dell’effetto ai muscoli della deglutizione, con grave compromissione della stessa (disfagia grave).

Una disfagia grave, a sua volta, può fare sì che gli alimenti finiscano nelle vie aeree invece che nell’esofago. Nel polmone il cibo può causare una polmonite, detta “ab ingestis” ovvero a causa della ingestione di alimenti. Qualora un paziente soffra di disfagia, è possibile fare un esame, la videofluoroscopia, per valutare quanto è grave la disfagia e quindi quanto è alto il rischio di polmonite ab ingestis. Se il rischio non è alto, si può favorire la deglutizione ricorrendo a delle polveri addensanti che vengono fornite gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale. Se invece il rischio è alto, allora è possibile che si debba decidere di effettuare una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), una procedura chirurgica con cui si crea un'apertura sullo stomaco e successivamente sull'addome, allo scopo di infilarvi un tubo (o sondino) per la nutrizione artificiale.

 

Domanda dal pubblico: Mia moglie ha 63 anni ed è affetta da MSA. E’ allettata e produce tanta saliva molto vischiosa, ogni tanto rischia di soffocare. C’è una soluzione?

Dr.ssa Barichella: si tratta di una patologia più grave. In questo caso è bene ricorrere ad un aspiratore, sempre per prevenire una polmonite ab ingestis. Il Servizio Sanitario Nazionale invia gratuitamente a casa personale infermieristico che insegna ad usarlo

Domanda dal pubblico: Mio marito ha la malattia di Parkinson da 38 anni e soffre anche lui di saliva che cola dalla bocca. A lui è stato prescritto un farmaco che si chiama Laroxyl. Va bene?

Prof. Pezzoli (Presidente AIP e della Fondazione Grigioni): Il farmaco che è stato prescritto è un anticolinergico che diminuisce la produzione di saliva, per cui può andare bene. Tuttavia, bisogna stare attenti a possibili effetti collaterali, quali perdite di memora e confusione mentale.

Una alternativa valida, se si ha un farmacista di fiducia, è la preparazione di uno sciroppo a base di atropina con cui fare degli sciacqui (non bisogna ingerirlo). Anche l’atropina è un anticolinergico ed in questo modo funziona solo a livello locale. L’esperienza insegna che dopo uno sciacquo la bocca rimane secca per un paio di ore.

Domanda dal pubblico: Quando sento che mi sto per bloccare, mi viene la bocca secca. Perché?

Prof. Pezzoli: la salivazione è regolata dal sistema nervoso autonomo, che presenta due rami: il sistema nervoso simpatico e parasimpatico. Il sistema nervosi simpatico, che funziona tramite i neurotrasmettitori noradrenalina e adrenalina, blocca la secrezione di saliva, mentre quello parasimpatico, che funziona tramite il neurotrasmettitore acetilcolina, è quello che mette a riposo e stimola la secrezione di vari succhi digestivi, tra cui anche la saliva. Ecco perché la bocca diventa secca nei momenti di stress e si sfrutta la terapia anticolinergica per gestire la saliva che cola dalla bocca.  

ANDARE IN BAGNO DI NOTTE: NOCTURIA

Domanda dal pubblico: di notte mia moglie deve spesso andare in bagno ed ha problemi a muoversi. C’è un modo per risolvere il problema?

Prof. Pezzoli: l’aumento della frequenza della minzione è frequente negli anziani. Negli uomini è generalmente dovuto ad un problema con la prostata, mentre nelle donne è spesso dovuto ad un prolasso dell’utero che grava sulla vescica riducendo il volume di urina che può contenere. Nel paziente parkinsoniano bisogna prendere in considerazione anche un’altra possibilità ovvero l’aumento della pressione arteriosa durante la notte a causa di un disturbo del sistema nervoso autonomo (quello che regola automaticamente le funzioni vitali), per cui consiglio l’esecuzione di un Holter pressorio ovvero di un esame che prevede il monitoraggio della pressione arteriosa per 24 ore. Qualora sua moglie abbia la pressione alta durante la notte si può intervenire in due modi: 1) basculando il letto – una misura che ci è stata suggerita dagli stessi pazienti, che riferiscono di dormire meglio in posizione seduta 2) dando un calcio-antagonista anti-ipertensivo alla sera.

VARIE

Domanda dal pubblico: mia mamma ha 71 anni ed ha la malattia di Parkinson da 15 anni. Ha sviluppato un importante deficit cognitivo e soffre di ipotensione ortostatica. Poco dopo pranzo le vengono attacchi di dispnea e di bocca serrata. E’ colpa della levodopa, è un problema di svuotamento gastrico oppure di tratta di qualche cos’altro?

Dr. Sacilotto (medico neurologo, Centro Parkinson ASST Pini-CTO) : potrebbe essere un problema di calo della pressione arteriosa (la signora ha provato a misurare la pressione arteriosa dopo pranzo in posizione seduta e la pressione non era troppo bassa, ma questo non esclude completamente che non ci sia un calo pressorio). Inoltre, la levodopa viene assunta circa mezz’ora prima del pasto, per cui è al massimo della sua attività in corrispondenza degli attacchi. La bocca serrata potrebbe essere dovuta ad una contrattura della muscolatura della bocca indotta dalla levodopa. Per essere certi si dovrebbe procedere ad un ricovero a scopo diagnostico, in modo da osservare bene la mamma durante gli attacchi

Domanda dal pubblico: A volte faccio fatica a dormire di notte perché ho dolore. C’è un rimedio?

Dr.ssa Del Sorbo (medico neurologo, Centro Parkinson ASST Pini-CTO: Difficoltà a muoversi e comparsa di dolore di notte generalmente sono manifestazioni di una terapia insufficiente che non offre una adeguata copertura di notte. Il rimedio consiste nella introduzione di preparati a rilascio modificato e/o un dopamino agonista la cui azione duri a sufficienza.

 

 

Pin It
Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson
Non vuoi ricevere il materiale a casa ma vuoi rimanere informato?
ISCRIVITI SOLO ALLE NEWSLETTER !