Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Risposte alla domande più frequenti inerenti alla Banca dei Tessuti Nervosi (BTN)

 

Quali vantaggi avrò quando ho aderito alla banca BTN?

Non c'è alcun vantaggio diretto ed immediato il donatore oppure per i suoi familiari. La decisione di partecipare alla BTN deve essere basata solamente sulla volontà di aiutare la ricerca scientifica. Ne potrebbero derivare importanti conoscenze scientifiche da cui altri potrebbero trarre vantaggio in futuro.

Chi decide di aderire alla banca BTN riceverà una pergamena che attesta questo gesto generoso.

 

La richiesta di donazione riguarda solo i pazienti?

No, sono utili anche i tessuti nervosi di persone non affette da malattie neurodegenerative. Agli scienziati serve anche avere tessuti "normali" per effettuare dei confronti ovvero verificare che qualcosa sia o non sia diverso tra i tessuti di un paziente parkinsoniano ed i tessuti di una persona non affetta dalla malattia di Parkinson.

 

Qual è la procedura da seguire per donare i propri tessuti nervosi?

Visitare la apposita sezione sul sito www.parkinson.it per conoscere le modalità di adesione.

 

Devo informare i miei familiari?

Al momento della sottoscrizione del Modulo del Consenso Informato le verrà chiesto di informare i suoi familiari e/o conviventi, nonchè il suo medico curante.

 

Verrà rispettato il mio diritto alla riservatezza?

La cartella dei dati clinici del paziente ha un suo numero di archiviazione nella Banca Dati Centrale del Centro Parkinson ICP e così pure la cartella di refertazione dei Tessuti Nervosi di Niguarda. Il coordinatore BTN contatterà gli anatomopatologi di Niguarda dando loro un numero di riferimento BTN, che sarà diverso dai due già esistenti e che farà da collegamento tra la cartella preso il Centro Parkinson ed i referti vari presso BTN. Nessuna persona al di fuori di coloro che sono autorizzati potrà accedere ai dati che permettono di collegare i referti ai donatori. Ogni informazione raccolta o evidenziata dagli esami isto-patologici dei Tessuti Nervosi sarà strettamente confidenziale e riservata. I referti anatomo-patologici verranno comunicati esclusivamente alla famiglia del donatore.

I dati personali verranno trattati ai sensi dell’art.13, d.lgs. 196/2003 sulla privacy e non verranno diffusi in alcun modo. Potrà esercitare in ogni momento i diritti di cui all’art.7, d.lgs. 196/2003, ovvero avere accesso ai suo dati ed integrarli, correggerli o cancellarli come meglio crede, inviando una lettera raccomandata o contattando i soggetti indicati nel modulo del Consenso Informato Scritto.

 

Come verrà effettuato il prelievo dei tessuti nervosi? Il corpo verrà deturpato?

Il prelievo verrà effettuato da un anatomopatologo, un medico specialista esperto, che si limiterà ad effettuare una incisione sul retro del cranio. Il corpo non viene deturpato. Il taglio non si vede, a meno che il soggetto sia calvo; inoltre, in genere la salma viene esposta in posizione frontale, per cui il retro del cranio non si vede. L'esposizione della salma è possibile, senza problemi. La procedura richiede solo poche ore ed il corpo viene restituito integro e può essere inumato in maniera normale.

L'anatomopatologo preleverà campioni di tessuto cerebrale, del midollo spinale e dei gangli nervosi.

 

Che cosa succederà ai miei tessuti nervosi?

Parte del materiale cerebrale prelevato  viene congelato e conservato in azoto liquido a -180°C; questo tipo di conservazione permette di mantenere la possibilità di analizzare le proteine e l'RNA (il composto che serve a trasmettere le informazioni contenute nel codice genetico (DNA) ai ribosomi, le fabbriche delle proteine nella cellula).  Altre parti vengono usate per allestire preparati conservati in paraffina, una sostanza solida.

 

Per quanto tempo verranno conservati i campioni?

I preparati sono molto resistenti e possono durare per decenni, anche più di un secolo. Ed ecco l'importanza della Banca BTN. Oggi le nostre tecniche di indagine sono ancora limitate. Possiamo preparare vetrini da guardare al microscopio dopo avere trattato il tessuto con sostanze diverse per mettere in evidenza particolari componenti, quali colorazioni o anticorpi specifici. Attualmente abbiamo a disposizione circa 300 anticorpi che servono ad individuare altrettante molecole.  In futuro ce ne saranno molti di più, ci saranno tecnologie che oggi non possiamo neanche immaginare ed il materiale  sarà ancora lì, a disposizione dei ricercatori futuri.

 

Dopo avere aderito alla banca BTN, posso cambiare idea?

Sì. L'iscrizione alla banca è volontaria e può cambiare idea in qualunque momento.
Per ritirarsi dall'iniziativa è sufficiente contattare il Coordinatore BTN indicato nel modulo del Consenso Informato Scritto oppure parlarne con il neurologo curante presso il Centro Parkinson ICP.