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Risposte alla domande più frequenti inerenti alla Banca dei Tessuti Nervosi (BTN)

 

Quali vantaggi avrò quando ho aderito alla banca BTN?

Non c'è alcun vantaggio diretto ed immediato il donatore oppure per i suoi familiari. La decisione di partecipare alla BTN deve essere basata solamente sulla volontà di aiutare la ricerca scientifica. Ne potrebbero derivare importanti conoscenze scientifiche da cui altri potrebbero trarre vantaggio in futuro.

Chi decide di aderire alla banca BTN riceverà una pergamena che attesta questo gesto generoso.

 

La richiesta di donazione riguarda solo i pazienti?

No, sono utili anche i tessuti nervosi di persone non affette da malattie neurodegenerative. Agli scienziati serve anche avere tessuti "normali" per effettuare dei confronti ovvero verificare che qualcosa sia o non sia diverso tra i tessuti di un paziente parkinsoniano ed i tessuti di una persona non affetta dalla malattia di Parkinson.

 

Qual è la procedura da seguire per donare i propri tessuti nervosi?

Visitare la apposita sezione sul sito www.parkinson.it per conoscere le modalità di adesione.

 

Devo informare i miei familiari?

Al momento della sottoscrizione del Modulo del Consenso Informato le verrà chiesto di informare i suoi familiari e/o conviventi, nonchè il suo medico curante.

 

Verrà rispettato il mio diritto alla riservatezza?

La cartella dei dati clinici del paziente ha un suo numero di archiviazione nella Banca Dati Centrale del Centro Parkinson ICP e così pure la cartella di refertazione dei Tessuti Nervosi di Niguarda. Il coordinatore BTN contatterà gli anatomopatologi di Niguarda dando loro un numero di riferimento BTN, che sarà diverso dai due già esistenti e che farà da collegamento tra la cartella preso il Centro Parkinson ed i referti vari presso BTN. Nessuna persona al di fuori di coloro che sono autorizzati potrà accedere ai dati che permettono di collegare i referti ai donatori. Ogni informazione raccolta o evidenziata dagli esami isto-patologici dei Tessuti Nervosi sarà strettamente confidenziale e riservata. I referti anatomo-patologici verranno comunicati esclusivamente alla famiglia del donatore.

I dati personali verranno trattati ai sensi dell’art.13, d.lgs. 196/2003 sulla privacy e non verranno diffusi in alcun modo. Potrà esercitare in ogni momento i diritti di cui all’art.7, d.lgs. 196/2003, ovvero avere accesso ai suo dati ed integrarli, correggerli o cancellarli come meglio crede, inviando una lettera raccomandata o contattando i soggetti indicati nel modulo del Consenso Informato Scritto.

 

Come verrà effettuato il prelievo dei tessuti nervosi? Il corpo verrà deturpato?

Il prelievo verrà effettuato da un anatomopatologo, un medico specialista esperto, che si limiterà ad effettuare una incisione sul retro del cranio. Il corpo non viene deturpato. Il taglio non si vede, a meno che il soggetto sia calvo; inoltre, in genere la salma viene esposta in posizione frontale, per cui il retro del cranio non si vede. L'esposizione della salma è possibile, senza problemi. La procedura richiede solo poche ore ed il corpo viene restituito integro e può essere inumato in maniera normale.

L'anatomopatologo preleverà campioni di tessuto cerebrale, del midollo spinale e dei gangli nervosi.

 

Che cosa succederà ai miei tessuti nervosi?

Parte del materiale cerebrale prelevato  viene congelato e conservato in azoto liquido a -180°C; questo tipo di conservazione permette di mantenere la possibilità di analizzare le proteine e l'RNA (il composto che serve a trasmettere le informazioni contenute nel codice genetico (DNA) ai ribosomi, le fabbriche delle proteine nella cellula).  Altre parti vengono usate per allestire preparati conservati in paraffina, una sostanza solida.

 

Per quanto tempo verranno conservati i campioni?

I preparati sono molto resistenti e possono durare per decenni, anche più di un secolo. Ed ecco l'importanza della Banca BTN. Oggi le nostre tecniche di indagine sono ancora limitate. Possiamo preparare vetrini da guardare al microscopio dopo avere trattato il tessuto con sostanze diverse per mettere in evidenza particolari componenti, quali colorazioni o anticorpi specifici. Attualmente abbiamo a disposizione circa 300 anticorpi che servono ad individuare altrettante molecole.  In futuro ce ne saranno molti di più, ci saranno tecnologie che oggi non possiamo neanche immaginare ed il materiale  sarà ancora lì, a disposizione dei ricercatori futuri.

 

Dopo avere aderito alla banca BTN, posso cambiare idea?

Sì. L'iscrizione alla banca è volontaria e può cambiare idea in qualunque momento.
Per ritirarsi dall'iniziativa è sufficiente contattare il Coordinatore BTN indicato nel modulo del Consenso Informato Scritto oppure parlarne con il neurologo curante presso il Centro Parkinson ICP.