Menu

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Informazioni sulla Privacy

INFORMATIVA RESA AI SENSI DELL’ART.13, D.LGS. 196/2003
CODICE IN MATERIA DI PROTEZIONE DI DATI PERSONALI


PREMESSE

In questa pagina vengono descritte le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano.
Si tratta di un’informativa che è resa (sul modello di quella adottata dall’Autorità Garante per la protezione dei dati personali) anche ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo:

http://www.parkinson.it

corrispondente alla pagina iniziale del sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.

IL "TITOLARE" ED IL "RESPONSABILE" DEL TRATTAMENTO

A seguito della consultazione di questo sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili.
Il "Titolare" del loro trattamento è la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, che ha sede in Milano (Italia), via Zuretti n.35, 20125.
Il "Responsabile" del Trattamento è la Signora Ileana Sconfietti, c/o Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, via Zuretti n.35, 20125 – Milano.
L'elenco aggiornato dei Responsabili è disponibile presso la sede del Titolare.

LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI

I trattamenti connessi ai servizi web di questo sito saranno effettuati direttamente dall’organizzazione del Titolare presso la propria sede, mediante l’ausilio dei propri Incaricati e Responsabili del trattamento, ovvero per il tramite di soggetti terzi (ad es. imprese e/o società di servizi informatici, imbustamento e postalizzazione), all’uopo nominati Responsabili del trattamento, in conformità con quanto previsto all’art. 29, Codice in materia di protezione dei dati personali, ciascuno esclusivamente per le attività di propria competenza svolte, per conto del Titolare.
Nessun dato derivante dal servizio web viene comunicato e/o diffuso.

TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DEL TRATTAMENTO

Dati di navigazione

I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet.
Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti.
In questa categoria di dati rientrano: gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente.
Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento, e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito; salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web non persistono per più di 24 mesi.

Dati forniti volontariamente dall’utente

L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva. Si precisa che il trattamento riguarderà esclusivamente dati comuni e non riguarderà in alcun modo i dati personali sensibili (art. 4, comma 1, lett. d, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ) e giudiziari (art. 4, comma 1, lett. e, Codice in Materia di Protezione dei Dati Personali ).
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del sito predisposte per particolari servizi a richiesta.
I dati personali raccolti saranno trattati, in ogni caso, esclusivamente nel perseguimento delle attività della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson statutariamente previste e cioè: diffondere la conoscenza sulla cura della malattia di Parkinson, comunicare i risultati di attività di studio e di ricerca, promuovere la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla malattia di Parkinson. In particolare il trattamento e la raccolta dei dati personali ricevuti potrà essere così finalizzato per rispondere ad ogni richiesta inviata agli indirizzi indicati su questo sito e per ogni servizio gratuito reso da questo stesso sito web e richiesto dall’utente: newsletter, forum, donazione on line, invio di notiziari, CD rom o altro materiale della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e materiale informativo predisposto e/o selezionato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in relazione alle proprie attività o ad attività alle stesse collegate, anche realizzate da soggetti terzi (ad es. pubblicazioni) che perseguono finalità analoghe, simili o connesse, relativamente alla patologia del Malattia di Parkinson e che hanno, a tali fini, un rapporto di collaborazione con il Titolare.
Il trattamento riguarderà unicamente dati comuni: la presenza di eventuali dati, qualificabili come sensibili o giudiziari, comporterà la immediata distruzione del relativo messaggio.

COOKIES

Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito.
Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale.
L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito.
I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.

FACOLTATIVITA’ DEL CONFERIMENTO DEI DATI

A parte quanto specificato per i dati di navigazione, l’utente è libero di fornire i dati personali riportati nei moduli di richiesta alla Fondazione Gigioni per il Morbo di Parkinson o comunque indicati in contatti per sollecitare l’invio di materiale informativo o in altre comunicazioni.
Il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di ottenere quanto richiesto.

MODALITA’ DEL TRATTAMENTO

Il trattamento dei dati si svolgerà in conformità con quanto previsto all’art. 11 del Codice in materia di protezione dei dati personali e sarà effettuato sia manualmente che con l’ausilio di mezzi informatici e telematici. I dati potranno essere conservati sia in archivi cartacei, sia in archivi elettronici, al fine di consentirne, laddove necessario, l’individuazione e la selezione in forma aggregata per il tempo non eccedente la necessità e la durata del trattamento.
In ogni caso il trattamento dei dati avverrà con logiche strettamente correlate alle finalità indicate e con modalità che garantiscano la sicurezza e la riservatezza dei dati medesimi, attraverso l’adozione delle misure minime di sicurezza atte ad impedire l’alterazione, la cancellazione, la distruzione, l’accesso non autorizzato o il trattamento non consentito o non conforme alle finalità della raccolta, in conformità con quanto disposto dal Codice in materia di protezione dei dati personali e dal relativo disciplinare tecnico (Allegato B).
L’eventuale trasmissione dei dati tramite posta elettronica non garantisce livelli di sicurezza che consentano una corretta acquisizione dei dati personali trasmessi dall’utente. Pertanto l’utente dovrà verificare la correttezza dei propri dati personali ed, eventualmente, procedere alla rettifica, aggiornamento o, comunque, modifica dei dati nel corso del trattamento. L’utente dovrà altresì adottare ogni più opportuna misura di sicurezza al fine di impedire ogni pericolo di intercettazione, perdita, alterazione o distruzione dei messaggi di posta elettronica.

DIRITTI DEGLI INTERESSATI

I soggetti ai quali si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell’esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l’origine, verificarne l’esattezza o chiederne l’integrazione o l’aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 Codice in materia di protezione dei dati personali ).
Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento.
Le richieste potranno essere inoltrate al Titolare del trattamento presso la propria sede, in Milano - Via Zuretti n.35 - 20125 - Tel. 02 66710423 - Fax 02 6705283.

Italian English French German Spanish

Grande partecipazione ed eccezionale interesse al convegno AIP a Milano

Oltre 1200 persone per interrogare gli esperti sulle nuove terapie della malattia. AIP chiede alle regioni di rimborsare per intero i neurostimolatori

COMUNICATO STAMPA Importante novità per i malati che hanno gravi complicanze motorie a seguito di assunzione per lunghi anni di farmaci antiparkinson PARKINSON, UN ‘PACEMAKER’ BLOCCA TREMORI E MOVIMENTI INVOLONTARI I PAZIENTI: “INTERVENTI POSSIBILI IN TUTTE LE REGIONI” Milano, 21 marzo 2001 - Si chiama Deep Brain Stimulator (DBS) ed è un piccolo pacemaker in grado di rivoluzionare la qualità di vita ad almeno 20 mila dei 250 mila italiani con Parkinson, quelli cioè che non rispondono in pieno ai farmaci. “Per questo – dice Elisabetta Bolla, vice presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) – l’AIP chiede che venga garantito a tutti i malati il diritto ad essere sottoposti all’intervento nella propria regione. Oggi solo la Lombardia riconosce il rimborso totale alle aziende ospedaliere dove viene effettuata l’operazione mentre nel resto della penisola questa strategia terapeutica rimane a tutt’oggi non remunerata. Una situazione insopportabile – aggiunge Bolla - che ci ha indotto a scrivere agli assessori alla sanità delle altre Regioni italiane per sollecitarli in tal senso. Certo non ci aspettiamo una diffusione a tappeto della metodica, che del resto richiede un’alta specializzazione: ci sembra però ragionevole attenderci un impegno da parte delle Regioni perché prevedano sul proprio territorio almeno un’unità operativa, in modo da ridurre il più possibile i disagi dei pazienti e dei loro familiari, costretti altrimenti ad emigrare per poter godere del diritto a star bene”. L’installazione del DBS avviene generalmente in persone che non hanno più di 65-70 anni e richiede anche 12 ore di intervento: il pacemaker viene solitamente posizionato sul petto, sullo sterno o sulla clavicola e gli elettrodi vengono fatti passare sotto la cute del collo e del cranio “Non si tratta comunque di un’operazione particolarmente difficile – spiega Gianni Pezzoli, direttore dell’Istituto Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano – tanto che il paziente rimane sveglio per tutto il tempo. La cosa eccezionale è che, molto spesso, da subito il pacemaker riesce a bloccare anche le più gravi discinesie, ridando al malato la possibilità di vivere una vita normale, senza tremore e movimenti incontrollabili. Spesso il recupero è impressionante e pressoché immediato.”. La novità, di enorme importanza per almeno il 10% dei malati, rischia però di rimanere solo sulla carta. “L’intervento - prosegue Pezzoli – costa circa 50 milioni: il fatto che solo la Lombardia ne preveda il rimborso completo porterà ad un’emigrazione insostenibile di pazienti verso il nord. E non mi riferisco solo ai costi: in caso di operazioni fuori sede le Regioni di appartenenza sono infatti costrette a riconoscere l’intera somma a chi garantisce l’intervento. Il problema è un altro: nel corso del primo anno il paziente deve sottoporsi ad un controllo periodico (almeno una volta al mese) ed è quindi necessario che in ogni Regione ci sia un ambulatorio di neurologia in grado di occuparsi di protesi neurochirurgiche”. Attualmente in Italia sono circa 300 le persone impiantate con questa tecnica, che ha preso avvio a metà degli anni Novanta e che vede anche la scuola italiana, insieme a quella di Grenoble, tra le prime al mondo. Le batterie del pacemaker durano 4 anni, dopodiché lo stimolatore deve essere sostituito. Un’altra novità importante, anche per i familiari è rappresentata dalla nuova “Guida alla malattia di Parkinson”, curata da Gianni Pezzoli e Silvana Tesei, neurologa presso il Centro Parkinson e dei disturbi del movimento degli Istituti Clinici di Milano. “Nel corso degli ultimi anni – afferma Tesei - sono state pubblicate numerose iniziative editoriali rivolte alle persone affette da malattia di Parkinson e ai loro familiari. Le prime pubblicazioni erano per lo più monotematiche. Ciascuna di queste trattava separatamente argomenti quali la fisioterapia, il comportamento, l’alimentazione o la riabilitazione del linguaggio del malato. Nell’ultima edizione della nostra Guida, tutti questi argomenti sono stati assemblati e suddivisi in varie sezioni, contraddistinte da diversi colori. La guida – aggiunge Tesei - è pensata per i parenti e pazienti, perché si possano informare non solo sullo stato delle conoscenze sulla malattia, ma anche su tutto quanto sta dietro alla malattia, quali sono le possibili prognosi e l’evoluzione che può avere. Non solo. Può essere inoltre uno strumento che aiuta il paziente e chi lo assiste a comunicare con il proprio medico in modo informato e corretto, permettendo di rilevare con sicurezza sia la risposta terapeutica che i disturbi della malattia, facilitando così lo stesso compito del professionista”. La Guida è disponibile per tutti quelli che ne faranno richiesta all’AIP (tel. 02.66713111).